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背景和目的:社会上的耻辱感和缺乏接受可能对银屑病患者的生活质量产生不利影响,有时与影响患者外观的其他慢性疾病和病症(如烧伤)相当。因此,我们对诊断为银屑病的患者进行了调查,以确定误诊和羞耻感对他们生活质量、抑郁和不同年龄段应对策略的影响。
材料和方法:考虑到银屑病在一般人群中的患病率为2%-3%,设计了一项横断面研究,样本量至少为45名患者。研究参与者(患者和对照组)被给予一份基于纸的非标准化问卷和三份标准化调查的在线版本。这组患者被进一步分为三个年龄组,以确定他们与年龄相关的生活质量和应对机制。
结果:银屑病患者中有抑郁史和抑郁症状的患者比例明显较高。在患者和对照组之间观察到关于针对误诊和羞耻感的问题的多种差异。在问题应对取向体验量表(COPE-60)问卷中,老年患者更倾向于使用积极的应对机制,如参与和关注问题的应对,而年轻患者则更多地使用关注情绪的应对机制。
然而,30-50岁年龄组的患者在所有填写了12项短表调查(SF-12)的参与者中,在身体和精神健康方面得分最高。皮肤病学生活质量指数(DLQI)结果显示,更多的患者回答“非常非常”尴尬和社交活动,而性困难影响了老年患者。在年轻患者组中观察到与抑郁症最强的相关性,他们认为银屑病会导致皮肤癌(rho = 0.418),并且根据DLQI调查评估,他们有性困难(rho = 0.414)和尴尬(rho = 0.359)。在30至50岁的人群中,最强的相关性是羞耻感(rho = 0.376)、性困难(rho = 0.367)和逃避应对方式(rho = 273)。
表1 从患者和对照组的角度比较误诊和羞耻感

表2 按年龄组划分的COPE-60问卷结果比较


图1.按年龄组划分的COPE-60问卷结果比较

图2.根据SF-12问卷按年龄组分层的生活质量身体和精神得分的比较
表3 按年龄组分层的SF-12问卷的身体和精神生活质量得分比较

结论:虽然受访者对银屑病有相当好的了解,但一定程度的羞耻感仍然存在,可能是由于不自觉的情绪反应,如排斥和尴尬。至关重要的是建立旨在教育公众,提高认识,并为银屑病患者建立一个更宽容的社会环境的倡议。
原文出处:
Decean L, Badea M, Rus V, et al.The Implication of Misinformation and Stigma in Age-Related Quality of Life, Depression, and Coping Mechanisms of Adult Patients with Psoriasis.Medicina (Kaunas) 2022 Oct 09;58(10)
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