风湿病作为一类慢性、全身性疾病，病程迁延且易反复发作，长期困扰着全球大量患者。随着现代医学发展，诊疗模式不再局限于单纯的疾病救治，患者诉求、数字技术、团队协作等维度逐渐成为领域探索的重点。在此背景下，如何优化诊疗体系、提升照护质量，成为全球风湿病学界共同探讨的核心议题。

近期，2026年欧洲抗风湿病联盟大会 (EULAR) 在英国伦敦隆重召开。会议期间，梅斯医学特邀本次大会副主席、挪威奥斯陆 Diakonhjemmet 医院 Rikke Helene Moe 教授，围绕针对当下风湿病临床研究、评估体系及诊疗模式等方面进行专访，并整理成文章以飨读者。

梅斯医学：在风湿病相关研究及诊疗指南制定过程中，我们应当如何从单纯的患者参与，转向构建真正意义上的医患协作？

Rikke Helene Moe 教授：实现从 “患者纳入” 到 “医患协作” 的本质转变，核心是让患者全程深度参与研究与指南制定的全流程，而非仅作为后期补充参与者。从研究构思、方案设计的最初阶段，就必须第一时间邀请患者研究合作者（PRP）加入团队，让患者在项目启动之初就表达自身真实诉求与临床视角，为研究设计与指南框架提供针对性的专业输入。倘若患者仅在项目规划的中后期才参与进来，很难提出具备实质性价值的意见，也无法对最终的研究成果与指南内容形成深度影响。

同时，我们也需要为患者参与提供标准化的能力支撑。目前全球范围内均已上线针对患者研究合作者的数字化培训课程，完成这套系统化培训的患者，不仅能在研究团队中获得更多的专业认可与尊重，也能更从容、更专业地参与到研究全流程的研讨与决策中。在诊疗指南制定方面，EULAR 已明确作出硬性规定：所有临床指南与专家建议的撰写工作组，均需配备至少两名患者合作者。这一标准为行业提供了基础的行动框架，而未来我们还需要进一步扩大患者参与的覆盖范围，让更多患者的声音被听见、被纳入临床决策体系。

梅斯医学：您认为将人工智能与数字医疗工具融入风湿病常规诊疗，最大的阻碍是什么？

Rikke Helene Moe 教授：从全球范围来看，人工智能与数字医疗工具在风湿病临床的落地应用，仍面临着多重现实阻碍，其中欧洲地区的推进难度尤为突出。首先是法规层面的壁垒，欧洲地区针对医疗人工智能的立法与监管要求极为繁杂，严格的合规要求在很大程度上拖慢了人工智能技术从研发到临床落地的整体节奏。

其次是临床端的接受度问题，目前各大医院对于引入人工智能系统普遍持高度谨慎的态度，核心顾虑集中在患者数据安全与个人隐私保护层面，这也使得很多医院对人工智能的临床应用持观望态度。但我们必须看到，人工智能是未来临床诊疗中不可或缺的核心工具，尽管目前很多临床医生仅在零散、非正式的场景中使用人工智能技术，但若能建立统一的应用规范、实现大范围的标准化推广，人工智能必将为风湿病诊疗带来质的飞跃，大幅提升临床诊疗的效率与精准度。

梅斯医学：现阶段各类标准化患者报告结局（PRO）量表，是否能够全面覆盖患者最关切的各类问题，还是仍存在较为突出的局限性？

Rikke Helene Moe 教授：在过往的临床实践中，我们长期依赖经过多年临床验证、体系成熟的标准化 PRO 量表，这类量表在群体层面的临床数据统计与研究中发挥了不可替代的作用，但同时也存在着无法回避的局限性，其设计逻辑更适配群体数据的统计分析，很难兼顾到每一位患者的个性化诉求与临床需求。

面对同一个评估问题，不同患者的主观感受与判定标准存在着显著的个体差异，标准化的量表很难捕捉到这种个性化的差异，也无法全面反映患者最核心的关切点。而人工智能技术的发展，为解决这一痛点提供了全新的思路，其在个体化患者评估与需求识别方面具备极强的优势。我们团队在临床康复研究中曾开展过相关试验：让患者自主设定个性化的治疗与康复目标，例如周末与朋友聚餐、独立完成上下楼梯等日常活动，后续为患者提供标准化的康复训练并同步跟踪目标完成情况。最终数据显示，自主设定个性化康复目标的患者，其目标完成率是仅采用标准化康复目标患者的三倍。这一试验结果也充分印证，只有采集到真正贴合患者个体真实需求的临床信息，医疗机构才能为患者提供高质量的个性化诊疗服务，这也是未来 PRO 量表发展的核心方向。

梅斯医学：我们还需要积累哪些临床证据，才能进一步夯实多学科协作团队对改善风湿病患者长期预后的价值？

Rikke Helene Moe 教授：多学科协作是改善风湿病患者长期预后的核心模式，尽管目前已有的研究均一致证实，多学科协作诊疗模式能够为风湿病患者带来明确的临床获益，但聚焦于这一模式的高质量临床研究仍相对稀缺，这也是我们未来需要重点突破的方向。

要进一步夯实多学科协作的临床价值，我们首先需要积累更多来自真实世界的、大样本的长期随访临床证据，通过多中心、大样本的临床研究，全面验证多学科协作模式在不同类型风湿病患者、不同疾病分期中的长期获益，明确多学科协作的核心作用环节与临床价值边界。同时，我们也需要进一步探索多学科协作的标准化实施路径，明确不同学科在诊疗全流程中的职责分工、协作机制与质量控制标准，通过积累更多的临床实践证据，形成可复制、可推广的多学科协作诊疗规范，让这一模式能够在全球范围内的临床机构中落地应用，真正惠及更多的风湿病患者。

阅读全文

小提示：本篇资讯仅在梅斯医学APP中开放阅读，请扫描二维码直接下载APP