照顾罕见病患者的家庭成员往往面临巨大的身心压力，其生活质量（QoL）的评估对于制定针对性的支持政策至关重要。世界卫生组织生活质量简表（WHOQOL-BREF）作为一种广泛使用的评估工具，此前在波兰尚未针对罕见病照顾者群体进行系统验证。   本研究通过横断面调查，旨在填补这一空白，并探讨该群体生活质量的现状及其影响因素。研究团队采用网络问卷调查的方式，于2024年3月至8月期间招募了942名波兰罕见病患者的家庭照顾者，通过便利抽样结合患者组织的协助完成数据收集。参与者需满足年满18岁、波兰语流利、且为确诊罕见病患者的家庭成员等条件。问卷内容包括社会人口学信息和波兰版WHOQOL-BREF量表，该量表涵盖生理健康、心理健康、社会关系和环境四个领域。数据分析采用验证性因子分析（CFA）评估结构效度，Cronbach α系数检验内部一致性，并通过描述性统计建立标准化数据。   结果显示，WHOQOL-BREF在罕见病照顾者群体中表现出良好的心理测量特性。验证性因子分析支持四维结构模型，修正后的模型拟合指数显著改善（χ²/df=4.3，CFI=0.919，RMSEA=0.05

Tags： JMIR Public Health and Surveillance：罕见病患者家庭照顾者的生活质量——波兰版WHOQOL-BREF问卷的有效性与可靠性研究