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矮小症是指儿童身高低于同年龄、同性别、同种族健康儿童生长曲线的第3百分位或平均身高的2个标准差。我国约3.2%儿童存在身材矮小的问题,其中农村地区患病率约为4.7%,城市地区患病率约为2.8%[1-2]。矮小症不仅影响儿童身高和生活质量,还严重影响其认知和心理健康,使代谢性疾病的发生风险显著增加[3-5]。儿童的生长发育受饮食、运动、睡眠等多种因素的影响,然而,目前矮小症管理仍以对因治疗(临床医师针对原发病的治疗)和/或对症治疗(通过生长激素治疗改善身高水平)为核心,缺乏对矮小症儿童的整体健康管理。
近年来,国家对儿童健康高度重视,并制定了一系列政策和行动计划,其中“主动健康”相关政策是重要的组成部分。2016年10月25日中共中央、国务院发布的《“健康中国2030”规划纲要》[6]中提出,要“加强体医融合和非医疗健康干预”。习近平总书记在党的二十大报告中指出:“把保障人民健康放在优先发展的战略位置,完善人民健康促进政策”。党的二十届三中全会对深化医药卫生体制改革提出新要求,并提出“实施健康优先发展战略”。下一步深化医药卫生体制改革的重点是,建立完善健康优先发展的规划、投入、治理等政策法规体系,促进健康融入所有政策,推动各地各部门把保障人民健康作为经济社会政策的重要目标[7]。“主动健康”强调通过主动的生活干预方法促进健康,运用主动健康管理模式对矮小症进行早期识别、干预和教育,从而有助于提高儿童的整体健康水平,促进矮小症儿童的健康成长。然而目前在社会层面上,对于矮小症儿童主动健康管理的重视程度尚显不足,具体管理模式亦缺乏规范指导。
儿童青少年的健康关系到国家和民族的未来,深化“体、卫、教融合”,即融合体育、教育及医疗资源,是建设健康中国和体育强国的重要内容。基于体、卫、教融合促进儿童青少年体质健康、慢病防控和主动健康的结合是大势所趋。将体、卫、教一体化理念融于矮小症的主动健康管理中,可为儿童青少年提供促进身心健康的系统指导,为国家和社会的可持续发展奠定坚实基础,也是推动健康中国和体育强国战略实现的关键一步[8]。
鉴于此,本共识工作组根据国际共识制订标准,结合我国国情、最新研究和专家建议,制订了《基于体、卫、教融合的矮小症主动健康管理专家共识(2025)》,以期从矮小症主动健康管理的必要性、管理要点、合并症及健康管理场所等多个维度,提供科学、系统的主动健康管理指导。
1 共识制订方法
本共识联合中国妇幼健康研究会生长发育和代谢专业委员会成员形成共识工作组,工作组成员包括内分泌科、儿科及运动医学等领域的专家。工作组以“矮小症”“主动健康”“dwarfism”“short stature”“proactive health”“active health”等关键词检索PubMed、Embase、UpToDate、中国知网、万方数据库,检索时限为建库至2024年10月31日。经去重、阅读摘要和精读全文后,最终纳入符合共识主题的文献42篇。
本共识参照国际专家共识制定方法,采用美国预防医学工作组(USPSTF)制订的分级标准(https://www.uspreven-tiveservicestaskforce.org/uspstf/about-uspstf/methods-and-processes/grade-definitions)对推荐意见的推荐强度与推荐方向进行分级(表1),并基于证据情况确定净效益程度(表2)。基于既往工作经验,矮小症主动健康管理共识起草小组召开讨论会议,明确框架后进行专家分工合作,并最终形成共识初稿。
表1 USPSTF强度等级定义表(2012版)
表2 确定净效益程度表
2025年2—3月,针对矮小症主动健康管理必要性、管理要点、矮小症合并相关慢性疾病的管理及多场所管理要点,通过2次线上交流会议和2次邮件征集形式,向全国69名内分泌科、儿科、运动医学等领域专家征求意见,对推荐意见逐条修订和完善。2025年3月,组织专家组对共识内容进行无记名投票,意见赞同人数超过85%者被视为达成共识,形成最终版共识稿。本共识已在国际实践指南注册与透明化平台注册(注册号:PREPARE-2024CN154)。
2 矮小症主动健康管理的必要性
推荐意见
矮小症儿童由于其病因复杂且可引起系统性问题,应接受多场合、多方式的主动健康管理(净效益程度:高;推荐等级:A)。
矮小症的病因包括家族性矮小、特发性矮小、体质性生长发育延迟、性早熟、小于胎龄儿、内分泌疾病(如生长激素缺乏症、甲状腺功能减退症等)、慢性全身性疾病、遗传性疾病等[9-10]。矮小症病因复杂,但大多对儿童身体和心理健康均有影响。
身体方面,矮小症对患者的影响主要是原发病因所引起的其他系统问题,例如生长激素缺乏症在导致生长迟缓的同时可伴有骨骼、肌肉发育不良等[11];小于胎龄儿患者可能并发胰岛素分泌异常、骨密度降低、神经发育和认知受损等[12];Turner综合征导致的第二性征不发育。
心理方面,矮小症儿童可能因身高问题而被同伴排斥孤立,产生自卑、焦虑、抑郁、注意力分散,影响心理功能和生活质量[10-13]。
有研究表明,我国儿童矮小症主要发病年龄为6~12岁[1-14],如Turner综合征的中位年龄为4.0岁;生长激素缺乏症的女孩中位年龄为8.7岁,男孩为7.2岁[15],因此对这一年龄段儿童青少年的生活方式管理尤为重要。主动健康是以整体医学观和治未病为指导,以现代科技为支撑,坚持政府主导,调动社会和个人的积极主动性,开展健康干预、养成健康习惯、创建健康环境,实现更高水平全民健康的实践活动和医学模式[16]。
主动健康作为一种自我生活管理方式,相比遗传和药物,更易被忽视,但却是不可或缺的重要部分。鉴于矮小症对儿童身心产生的复杂影响,单纯以医院治疗随访为中心的管理模式无法满足促进矮小症儿童健康生长发育的需求。需结合矮小症儿童日常生活情境,包括以家长为中心的家庭场景、以社区和学校为中心的社会场景,采用饮食、运动、睡眠和心理多种干预方式,共同对矮小症儿童进行主动健康管理。除针对矮小症进行原发病的病因治疗及对符合指征的患儿采取生长激素替代治疗外,引导儿童主动采取健康生活方式在促进儿童健康生长发育中发挥重要作用。
3 矮小症主动健康管理要点
推荐意见
(1)正确、定期的生长发育监测对矮小症主动健康管理非常重要(净效益程度:高;推荐等级:A)。
(2)矮小症主动健康的饮食管理要点在于丰富、均衡及充分考虑个体情况,且应注意培养良好的饮食习惯(净效益程度:中;推荐等级:B)。
(3)推荐矮小症儿童每日按照不同年龄段进行不同时间、不同强度的体育活动,注意运动安全和个体化特殊禁忌情况 (净效益程度:中;推荐等级:C)。
(4)根据年龄推荐矮小症儿童每日睡眠时间为8~10 h左右(净效益程度:中;推荐等级:B)。
(5)应注重矮小症儿童的心理健康状态(净效益程度:中;推荐等级:C)。
矮小症的主动健康管理策略包括但不限于规律的生长发育监测、饮食、运动与睡眠等健康生活习惯的主动养成以及心理行为干预和家庭支持[13-17]。这些策略均有助于改善矮小症儿童的身高及心理状态、提高生活质量,促进患儿身心健康发展。
3.1 生长发育监测管理
生长发育监测管理是矮小症儿童早发现和早干预的基础。儿童生长发育过程中,准确、可靠的体格测量是正确评价生长发育状态的基础。应当由训练有素的测量者使用精确的测量工具、规范的测量技术进行测量评估,并定期监测生长变化(例如,每3个月测量1次身高和体重)。正确测量身高,在同一测量工具、同一测量人和同一测量时间的前提下,3岁以下以平仰卧位、3岁以上以立位重复测量3次身高并坚持记录,通过绘制“生长曲线图”观察儿童的生长是否出现异常。在临床实践中,还应结合骨龄相和性发育情况(如Tanner分期法)等指标综合评价儿童生长发育。
3.2 饮食管理
适合矮小症儿童生长发育的饮食模式应考虑儿童的年龄、活动水平和其他特点。总体原则为食物品种丰富,营养全面均衡,控制总能量摄入;培养良好的饮食习惯。系统性疾病引起的矮小需根据疾病进行特殊管理。
3.2.1 营养均衡
食物摄入种类应丰富且营养均衡,以有助于儿童健康生长和发育。谷薯类可提供碳水化合物、蛋白质、膳食纤维、矿物质及B族维生素等,其中碳水化合物是儿童生长的重要能量来源,摄入不足可导致矮小。蔬菜水果可提供膳食纤维、矿物质、维生素和其他有益健康的植物化学物质,有助于补充生长发育所需的微量元素,提高免疫力。畜禽鱼蛋类可提供丰富的蛋白质,且含有脂肪、矿物质、维生素A、维生素D和B等营养元素。大豆坚果类包括黄豆、青豆、花生、核桃、杏仁及葵花籽等,该类食物主要提供蛋白质、脂肪、膳食纤维、矿物质、B族维生素和维生素E。奶和奶制品可为儿童提供钙和其他营养物质,而钙是骨骼生长必不可少的原料,由于中国儿童普遍日照较少,缺乏维生素D从而影响钙的吸收,因此在摄入奶制品的同时,可适量补充维生素D。不同年龄儿童的每日营养物质摄入推荐如表3所示。
表3 不同年龄儿童每日营养物质摄入推荐[18-19]
3.2.2 控制总能量摄入
培养良好饮食习惯,避免高脂饮食、过多甜食、辛辣刺激和口味重的食物,控制总体饮食能量摄入。推荐2~3岁儿童每日摄入1000~1200 kcal,4~6岁儿童每日摄入1200~1400 kcal,7~10岁儿童每日摄入1400~1600 kcal,11~13岁儿童每日摄入1800~2000 kcal,14~17岁儿童每日摄入2000~2400 kcal。总体饮食能量摄入过少可导致营养不良而影响身高增长;营养过剩导致的肥胖会增加青春期性早熟的风险[20],促进骨骺提前闭合而影响终身高,还会增加成年期代谢性疾病风险。
此外,也应关注儿童青少年的零食消费,尤其是含糖饮料(包括碳酸和非碳酸饮料、调味果汁、茶饮、咖啡、牛奶饮料等)的摄入。我国各年龄段含糖饮料摄入的统计数据显示,儿童青少年消费含糖饮料比例最高[21]。世界卫生组织建议游离糖摄入最好不超过摄入总能量的5%[22]。家长应关注孩子除正餐以外的零食消费行为,正确引导并控制摄入总量,避免摄入高热量、高脂肪以及高钠食品和零食,减少快餐及外卖点餐。
3.2.3 系统性疾病导致的矮小症相关饮食调整原则
一些其他系统性疾病导致的矮小症,在饮食上需进行特殊调整。例如,如果孩子存在营养不良,可能需要高于推荐标准的膳食摄入量;由维生素D缺乏或钙缺乏引起的骨骼疾病,需额外补充维生素D和钙剂;乳糜泻可能会阻止营养吸收,影响骨骼生长,而无麸质饮食可缓解乳糜泻症状,进而改善生长迟缓等。针对由系统性疾病引起的矮小症,建议就诊后遵医嘱调整饮食方案。
3.3 运动管理
适量运动有助于提高儿童的身体素质,增强免疫力,改善儿童生长状况。根据世界卫生组织及我国目前指南推荐,2~5岁儿童每天身体活动总时间应达到3 h(包括每天户外活动时间至少2 h),其中中等及以上强度身体活动时间累计不少于1 h;6~17岁儿童青少年每天累计进行不少于1 h的中高强度身体活动,其中每周应进行3 d抗阻训练[23]。如儿童步行去上学为中等强度活动,操场上跑步则属于高强度活动。若进行骑车或游泳等活动,则需要依据其努力程度判断为中等强度或高强度。不同的运动方式对矮小症儿童有不同的益处,儿童应结合多种运动方式(表4)共同促进身高健康增长。然而需注意的是,存在某些系统性疾病的儿童,应结合医嘱开展运动,谨防过度运动和运动损伤。
表4 模型在测试集中的评价结果(%)
3.3.1 有氧运动推荐
有氧运动不仅有助于控制体重、改善代谢,在有氧运动过程中产生跑、跳等动作还能够对骨产生纵向应力,对生长板软骨产生刺激,适度的刺激有助于生长板软骨生长。常见的有氧运动项目包括跑步、跳绳、游泳、舞蹈、骑车、羽毛球等,以及篮球、网球和跳格子等增强骨骼的活动。然而,过度的刺激可能引起软骨生长受阻、关节局部炎症等,因此不宜进行长时间过于剧烈的有氧运动。推荐2~5岁儿童每天进行2~3 h的有氧运动,6~17岁儿童每天进行1 h以上的有氧运动。
3.3.2 抗阻运动推荐
抗阻运动能够训练肌肉力量,有助于解决肌肉发育不平衡的问题,帮助矮小症儿童塑造健康身材。抗阻运动还能显著改善心血管代谢健康、身体成分,有助于儿童健康生长。常见的抗阻运动项目包括引体向上、杠铃推举等。需注意儿童训练强度应适当,建议个性化评估个体耐受程度,防止过度训练造成的骨骼畸形和损伤。推荐6~17岁儿童每周进行不少于3 d的抗阻运动,如拔河、在操场设备上攀爬、攀绳、爬树等游戏,及进行抗阻训练。
3.3.3 柔韧训练推荐
柔韧训练不仅能提高各关节的活动幅度,还有助于提升软组织(如肌肉、肌腱和韧带等)的伸展能力。同时,肌肉韧带的拉伸也可以对骨施加垂直应力,利于骨的伸长及身高的增长。推荐儿童每周进行2~3次柔韧训练,柔韧训练前应安排不少于10 min的热身运动,以提高肌肉温度,避免肌肉拉伤。开始时动作幅度应循序渐进,并逐渐增大幅度,直到最大。动态柔韧练习,重复次数也应随训练进程逐渐增加,每组练习结束后,应进行关节伸展的放松活动,但需注意不要过早对儿童进行过强的柔韧训练。
3.4 睡眠管理
生长激素是儿童生长的重要激素,在睡眠时才出现分泌高峰。因此保证睡眠对改善身高非常重要。部分矮小症儿童存在睡眠问题,如入睡困难、早醒和嗜睡。儿童青少年可以通过培养良好睡眠习惯保证睡眠时间和质量。2~5岁儿童每天睡眠时长应为10~13 h(包括1~2 h的午睡时间);6~12岁儿童应为9~12 h,13~17岁儿童青少年应为8~10 h[27]。
3.5 心理健康管理
心理健康管理是矮小症综合干预的重要组成部分,旨在帮助矮小症患儿建立积极的心态,提升自信心和社会适应能力。应对矮小症患儿定期进行心理量表评估,发现潜在心理问题,通过家长情感支持、学校心理辅导、政府及社会支持等,为其提供全面的心理健康支持。
4 矮小症合并影响生长发育相关疾病的主动健康管理
推荐意见
(1)矮小症合并其他影响生长发育相关疾病的儿童建议除常规监测矮小症相关生长发育指标外,还需定期监测合并症相关指标(净效益程度:高;推荐等级:A)。
(2)应单独评估合并症情况,以制订相应的运动、饮食和睡眠管理方案(净效益程度:中;推荐等级:C)。
肥胖、先天性心脏病、糖尿病和脊柱侧弯是青少年常见或与矮小症相关的几种疾病。针对矮小症伴合并症患儿,除常规监测矮小症相关生长发育指标外,还应针对合并症相关指标进行监测。矮小症伴合并症患儿体力活动方面,通常建议幼儿每天进行1 h体力活动,3~6岁儿童每天进行1 h体力活动且包括30 min结构化体育锻炼(即家长指导和组织下的运动游戏活动),6岁以上儿童青少年每天建议1 h中等及以上体力活动,包括有氧运动等,每周至少3次增强肌肉和骨骼的运动。减少久坐时间及电子产品使用时间[28-29]。涉及具体合并症的个性化运动方案在下文将单独说明。饮食方面,应鼓励患儿培养健康饮食习惯,根据个人情况制订个性化饮食方案。睡眠方面,鼓励所有患儿养成规律的睡眠习惯。避免外界不当干扰,如声音、光线、温度等环境干扰,以减少睡眠紊乱所致的代谢异常[30-31]。
4.1 矮小症合并肥胖
建议对矮小症合并超重和/或肥胖的患儿定期进行代谢参数监测,如血脂、血糖、胰岛素、血尿酸和糖化血红蛋白水平。
建议养成良好饮食习惯,建议食用水果而非果汁,避免高糖分饮料(含糖量>5%),2岁以下儿童尽量避免食用添加糖食物,2岁以上儿童添加糖量低于每日摄入总能量5%。避免摄入高热量、高脂肪以及高钠的食品和零食,减少快餐及外卖点餐。禁止饮酒。规律进食三餐并保证适宜的进食速度,减少加餐。在控制总能量摄入的前提下,适当增加蔬菜和水果摄入比例[28-32]。
肥胖儿童青少年因体重大、运动耐量低且关节损伤风险高,需通过渐进式负荷调节改善运动适应性。有氧运动可促进脂代谢及心肺功能提升,抗阻运动则通过增肌、提升代谢率及减脂实现协同干预,获得更好和更全面的获益,其中高强度间歇性有氧运动联合抗阻运动在改善胰岛素抵抗方面更具优势。运动与减重存在量效关系,短期中断可能导致获益衰减,且规律运动对防止体重反弹具有关键作用。因此,推荐肥胖儿童青少年阶梯式增加运动负荷,采用有氧联合抗阻运动方案,并建立长期的运动习惯。
4.2 矮小症合并先天性心脏病
建议合并先天性心脏病(简称“先心病”)的矮小症患儿定期进行心肺功能监测,并以此为基础制订运动处方。3岁以上患儿,尤其是复杂先心病术后,建议定期测定摄氧量、耗氧量和呼吸熵等心肺运动试验指标。若缺乏心肺评估设备条件,则建议采用6 min步行试验进行评估,以最大步行距离和步行期间是否出现胸闷乏力、呼吸急促、头晕等症状来评估术后患儿心肺功能水平[33-34]。
先心病患儿术后可能存在营养不足,若不进行营养干预,长期营养不足会影响心脏康复水平,进而影响生长发育,饮食宣教、管饲护理、口腔被动运动等营养干预方案可解决此类问题。建议就患儿个体营养水平和家庭饮食管理情况等,结合生长发育曲线,动态、个性化调整营养方案[33-35]。
轻度先心病术后的患儿,推荐参与常规活动,如快步走、上楼梯、做家务等。婴幼儿术后5 d即可进行肢体和躯干运动疗法,以改善患儿的粗大运动功能。总体而言,运动对先心病患儿术后心脏康复有一定有利影响,但运动时长及强度应根据心肺功能情况和个人耐受情况,在专业指导下设计规范化的运动处方[36-37]。
4.3 矮小症合并糖尿病
建议矮小症合并糖尿病的患儿定期监测血糖和糖化血红蛋白水平,根据情况进行动态血糖监测,有效规避低血糖或高血糖引发的各类不良后果。建议增强对患儿及其家庭成员的知识科普和健康宣教,提高其自身对自我血糖监测控制的重视[38-39]。
建议对患儿进行个体化营养评估,制定个体化营养干预计划,以保证在满足生长发育所需能量的前提下,维持血糖目标范围,延缓和减少糖尿病并发症的发生发展。总体上建议每日所需能量为1000+[年龄×(80~100)]kcal,碳水化合物应占能量的40%~50%,脂肪占能量的30%~35%(饱和脂肪+反式脂肪酸占比小于10%),蛋白质占能量的15%~25%。如果进行胰岛素强化治疗,摄入碳水化合物量要与胰岛素剂量相匹配。注意预防超重、肥胖和体重增加带来的心血管风险。养成定时、规律进食三餐的习惯,建议家庭成员共同参与患儿饮食习惯的改变和养成。建议体力活动期间,优先进行胰岛素剂量调整而非额外摄入碳水化合物以预防低血糖[39-40]。
运动对矮小症合并糖尿病患儿在生长发育、血糖控制、心肺功能改善及身体灵活度增加等方面均有益处。参与运动前,建议常规评估患儿血糖水平、并发症和其他运动相关疾病风险,注意预防低血糖、酮症酸中毒等不良事件,同时注意排除运动禁忌[39,41-42]。
4.4 矮小症合并脊柱侧凸
建议矮小症合并脊柱侧凸的患儿在专科医生指导下,定期监测Cobb角改变情况。运动治疗对于脊柱侧凸情况有改善作用,但需根据患儿自身情况选择方法,常见运动方法有侧移法、脊柱侧凸科学锻炼方法等。运动疗法通常视情况结合支具治疗或手术治疗。建议矮小症合并脊柱侧凸患儿前往专科门诊根据自身情况制订个性化运动处方[43]。
5 体、卫、教融合视角下的主动健康管理场所
推荐意见
(1)矮小症儿童主动健康管理应注重家庭、学校、社区及医院多地点协同合作(净效益程度:中;推荐等级:B)。
(2)家庭环境的矮小症儿童主动健康管理应注意家长对儿童生长发育、饮食、运动、睡眠和心理的正确监测、主动了解和积极引导(净效益程度:中;推荐等级:B)。
(3)学校和社区的矮小症儿童主动健康管理应注意科学宣教,提供对疾病正确管理方式认识和实践的机会(净效益程度:低;推荐等级:C)。
(4)医院的矮小症儿童主动健康管理应注意为家长和儿童提供专业知识,积极与学校、社区进行良好合作,促进多元化地点的主动健康管理提升(净效益程度:中;推荐等级:B)。
家庭、学校和社区以及医院作为矮小症儿童主动健康管理的主要场所,应从不同角度加强儿童的主动健康管理。
5.1 家庭
家庭作为儿童成长的主要环境,对矮小症主动健康管理起到重要的监管作用。
5.1.1 生长发育监测
家长是儿童生长发育的主要监测者,应主动了解儿童生长发育的知识,进行规律的身高、体重监测。尽可能由同一测量者对儿童身高进行监测,以避免测量者不同而导致的测量误差;尽可能选择每天同一时间段测量,避免测量时间不同造成的误差,且应选择专业的仪器测量。
5.1.2 饮食
家长应确保儿童均衡膳食和充足营养,鼓励孩子尝试多种健康食物,避免挑食和偏食,限制高糖、高脂肪和油炸食品的摄入。注意合理安排进食时间,避免孩子因饥饿或过度饱食而影响健康。此外,家长应和孩子共同参与饮食管理,以身作则,引导孩子养成健康的饮食习惯。
5.1.3 运动
家长应鼓励儿童参与户外活动和体育活动,促进儿童骨骼和肌肉发育,促进生长激素的分泌。可以带儿童尝试不同的运动项目,让儿童有机会探索自己感兴趣的运动项目;与孩子一起设定可实现的短期和长期运动目标,并适当提供奖励,提高孩子运动积极性。家长也应积极参加运动,成为孩子的榜样,以助于构建更加融洽的亲子关系。
5.1.4 睡眠
家庭是儿童睡眠的主要场所。家长应帮助儿童建立良好的睡眠习惯,确保充足的睡眠时间和质量。建议为儿童创造适宜的睡眠环境,例如保证安静的环境、睡前避免过强的光线刺激、睡前避免过多进食。
5.1.5 心理
家长应提供爱和支持,帮助儿童建立自信,学会应对同伴压力。家庭对矮小症患儿的生活质量有显著影响,家长应根据儿童个体化心理特征,采用合适的教育方式,积极沟通,及时引导[44]。
5.2 学校和社区
学校和社区作为儿童日常生活的重要场所,对矮小症主动健康管理起到重要的教育作用。通过举办健康教育讲座、发放宣传资料等形式,增加矮小症儿童对主动健康的认识。
5.2.1 生长发育监测
学校和社区应定期开展体检项目了解儿童生长发育情况,对存在潜在患病风险的儿童应尽早提醒家长加强关注。
5.2.2 饮食
学校应保证儿童在校期间的用餐质量和营养均衡,宣传健康饮食知识,促进良好饮食习惯的养成。社区可通过组织健康饮食工作坊、提供营养咨询服务以帮助家庭了解均衡营养的重要性。
5.2.3 运动
学校应保证儿童每天在校适当的体育活动时间,通过体育课程、体育比赛和趣味活动,鼓励儿童参与各种形式的身体锻炼,激发儿童对运动的兴趣。社区应提供充足的体育活动设施,如公园、操场和运动场馆,鼓励儿童参与课外和周末活动,增加儿童参与运动的机会。
5.2.4 睡眠
学校和社区应对如何养成良好的睡眠习惯进行宣教,帮助儿童建立规律的睡眠模式。还可通过家长教育研讨会、健康讲座和发放科普资料的方式来提高家长和儿童对睡眠重要性的认识。
5.2.5 心理
学校和社区可通过教育宣传来提高师生和家长对矮小症的认识,为矮小症患儿创造包容和支持的成长环境;还可提供心理辅导服务,帮助矮小症患儿重建自信和应对同伴压力。
5.3 医院
医院作为矮小症的主动健康管理场所,承担着儿童生长发育监测和评估、随访以及对饮食、运动、睡眠和心理进行指导的重要职责,需与患儿及家属就疾病状态进行及时、有效和充分的沟通。医院首要职责是对矮小症儿童定期进行生长发育速度的监测和评估,如使用标准化的生长曲线图来动态监测儿童的身高、体重等指标,定期评估骨龄和第二性征发育情况等。若进行生长激素治疗,还应评估身高标准差积分等指标评价治疗有效性以及进行安全性监测,询问和记录药物相关不良反应[45]。
除此之外,医院还应提供包括营养、运动和睡眠的专业指导和心理支持;定期针对饮食、运动和睡眠举办健康教育讲座,提高家长和儿童对生活方式重要性的认识,倡导健康的生活方式;与家庭、学校和社区建立良好的合作关系,共同为矮小症儿童提供全方位的健康管理服务。
6 小结
生活方式管理对矮小症患儿有诸多益处,通过积极践行体、卫、教融合的主动健康管理模式,有助于实现个体化、全方位、科学的监测和管理疾病,促进疾病综合治疗,改善预后。随着社会不断发展,需要推广多场景、多学科和多角度结合的疾病管理策略,期望本共识能够为矮小症患儿疾病管理提供新模式与新思路,促进更多儿童青少年的健康成长。
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