患者留言："你们作为省级机构，应当推动相关保障工作;筛查是一方面，可治疗呢?后续保障呢?望回复!

李风侠：感谢您进入我的网站并阅读我的文章。看了您的留言，我很感慨，苯丙酮尿症的治疗多年来我一直在尽力去做，规范流程，细致指导制定治疗方案，进行心理疏导，开辟电话咨询，并且兼职了营养师的职务，这是我个人的工作职责也是医院领导的支持。

虽然我不是专职，但我仍在不断完善，想尽力为这些可怜的孩子做些事情，为了这些孩子的治疗救助，也在不断尽力寻求各方资源，但我的能力是有限的，医院是诊疗机构，不是民政部门也不是慈善组织，希望像您这样有愿望的家长站出来面对社会面对媒体，让更多人了解苯丙酮尿症，了解一个家庭的艰难处境，相信我们共同携手，这些孩子的后续保障一定会让人满意。当然，孩子是社会人，更是家庭单元的一分子，只要你做了孩子的父母，就一定要有担当，负责任。

当孩子有了这些疾病，真的希望更多父母是承担起来，尽量选择正规专业医院治疗，而不是一直在抱怨东与西。这对孩子来说是不公平的。

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