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爱‘享人生 脊柱关节炎/强直性脊柱炎病友、医生交流会报告

来源 2023-06-29 15:25:48 医疗监管

 

无论是风湿病亦或是其它疾病,除了医生专家会关注疾病本身的研究进展及其治疗方法外,还有一类人是最关注疾病的进展及治疗方案的,这些人就是患者本身及其家属。所以在本次的交流会中,大会主席古洁若教授除了邀请国内外专家进行现场交流外,还特意邀请了许多患者朋友及家属到现场和专家进行面对面交流。

现场通过短信提问的方式来进行问答,有来自荷兰的Désirée van der Heijde教授, Robert Landewé教授,台湾的魏正宗教授及古洁若教授对患者所提出的问题进行解答。

问题一:as长期服药有没有什么大的危害,会不会对后代有大的影响?

生物制剂的副作用是不大的。吃as药物主要是预防感染。如果有as病人同时有肺结核的,应该先治肺结核。如果as病人有肝炎的,应该两者同时治疗。

问题二:as患者会长期低烧吗?

魏教授给出的回答:只有非常严重的病人或者是感染的病人才会低烧。

问题三:驼背能通过锻炼和运动矫正吗?

症状可以用药物改善,但是身体的姿势已经改变只能是通过手术矫正。

问题四:as病人要小孩的话,应该注意什么,以及什么药物危害性最小或者是没有危害?

是在稳定期要小孩,不吃药。

问题五:as患者是否需要一直吃药?什么时候可以停药?

稳定期可以减少药物,原则上是不可以停的。

As不治疗的情况下,其炎症有可能影响到心血管,使其产生病变。

问题六:是否需要一直用生物制剂?

活动期一月一次,稳定期可以减少,逐渐不用或者是用非甾体抗炎类药物代替。

问题七:as多久检查一次最合适?

活动期时是1-3个月

稳定期时是3-6个月

是每3个月复诊一次。

问题八:怎么判断是否需要用生物制剂?

非甾体抗炎类药物大剂量用2-3个月,如果没有疗效,换另外一种,如果3种都无效的情况下,才考虑用生物制剂。

问题九:手术后是否还要吃药?

需要的,手术并不能消除炎症。

问题十:决定强直性脊柱炎是否在活动期的关键性的指标是什么?

是血沉和C反应蛋白

除了专家们的面对面交流外,大会主席们还邀请到了来自香港的梁思明康复师及中山三院的戈兰护师现场交大家强直性脊柱炎康复体操。现场无论是从年轻一点的患者还是到年龄大一点的患者,老师教的认真,大家学的也很认真。

最重要的一点就是:as患者运动比吃药还重要。

其次是:与as和平共存,了解它,克服它。

为了能够更多的帮助患者的去治疗,医生专家们也会尽自己的努力去帮助每一个患者,以后像类似这种的活动也会有很多,让医生和患者直接面对面交流,帮助患者解除疑惑,树立信心,早日摆脱病痛。

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