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系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫病,可累及全身各个系统和脏器,出现各种临床症状,肾衰、感染及中枢神经系统损伤是死亡的主要原因,人们一直认为系统性红斑狼疮是“不治之症”,但是随着医学的进步,近年来国内外进行了大量研究,已经对该病的发病机制有了深刻的认识,也出现了不少新的治疗方法和药物。绝大多数患者经治疗,病情可以完全缓解,正常的生活和工作。
由于以往人们对此病的认识存在误区,导致一些病人的误诊误治,因此,要提醒患者,系统性红斑狼疮临床表现多、症状复杂,容易误诊,建议病人去正规医院诊治。有些人“病急乱投医”,听信“偏方”或不实的宣传,造成了病情的延误,出现肾功能衰竭等严重后果。
系统性红斑狼疮的治疗不是千篇一律的,应当根据具体的病情轻重、内脏器官的受损情况而制定针对不同人的治疗方案,并随着治疗效果和病情的变化而及时调整治疗方案,因此,需要系统性规范治疗,并需要患者的及时随诊。
目前,国内的治疗方法和效果与国外发达国家无区别。已经证明,只要规范治疗,红斑狼疮完全缓解不是梦。经治疗后,患者应无明显不适,血尿化验应基本恢复,完全可以像正常人一样生活和工作。问题的关键在于患者是否就诊及时,治疗方法是否得当。国外的治疗药物在国内均可以得到,但狼疮患者甚至非专科医生还不了解这些药物,更谈不上个体化规范应用了。另外有些患者的病情有了好转就不再积极治疗,或者只是对症用药,没有加“治本”的药物,导致病情复发。
目前,国内外均已有红斑狼疮治疗指南和专家共识,对广大患者的衷告是“三要”:要有信心,相信本病可以完全缓解;要有耐心,本病需要一定时间的治疗;要规范治疗,即接受适合本人的个体化规范治疗。另外还要强调的是,应严格掌握激素适应症和用法、用量,并非每位狼疮患者都必须用激素,使用者也要注意剂量、剂型和疗程,多数人应晨起顿服,副作用不是不能避免;应在专科医师指导下正确选择药物,强调适应证和个体化剂量;难治性红斑狼疮患者可考虑新型免疫抑制剂、新型生物制剂及免疫吸附等方法的使用。
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