姑息镇静是一种在临终阶段使用滴定药物降低患者意识，以缓解身体和心理症状。尽管这种做法在姑息治疗中被广泛使用，但关于其最佳实施方式仍存争议，尤其是在不同国家和文化背景下，决策过程可能存在较大差异。目前，关于姑息镇静决策过程的研究较少，特别是患者家属和医护人员在其中的角色尚未充分探讨。因此，本研究旨在分析癌症患者姑息镇静的决策过程，以提高决策质量，并促进该实践在临床中的合理应用。

本研究采用定性研究方法，在比利时、德国、意大利、荷兰和西班牙的七个住院姑息治疗机构中开展，共选取了33例接受姑息镇静的已故癌症患者，并对相关的家属和医护人员进行了深入访谈。每个案例包括一名丧亲家属和一名直接参与姑息镇静决策的医护人员。数据收集采用半结构化访谈，并结合欧洲姑息治疗协会（EAPC）制定的姑息镇静框架指导访谈内容。研究团队使用框架分析法对数据进行分析，确保研究符合定性研究的合并标准（COREQ）。

研究发现，姑息镇静的决策通常包含四个阶段，即信息共享、讨论、形成初步决策（条件性决策）以及最终决策。这一过程是动态的，需要患者、家属和医护团队多次沟通。

在决策的启动阶段，部分患者较早就表达了接受镇静的意愿，而另一些患者则在病情恶化后才考虑这一选项。不同国家在向患者介绍姑息镇静时存在差异，例如荷兰医护人员较早与患者主动沟通，而西班牙和意大利的医生则倾向于使用较委婉的表达方式。

许多患者在病情尚可时便表达了“如果痛苦加重，希望接受姑息镇静”的条件性决策，这为后期决策提供了重要指导。最终决策通常发生在患者症状加重、痛苦难以缓解的阶段。家属的支持尤为关键，而医护团队则需要提供足够的信息帮助患者和家属做出决定。

此外，本研究发现，姑息镇静的决策涉及患者、家属和医护团队，并呈现动态互动模式。医生通常主导决策过程，而护士因其在护理中的直观观察，也在决策中发挥重要作用。患者在意识清醒时会表达偏好，而家属多扮演支持者角色。当患者无法表达意愿时，家属的意见变得更加关键。

在部分案例中，家属主动倡导尽早实施镇静，而在另一些案例中，家属因情感因素推迟镇静的开始。研究发现，医护团队通过多次沟通能有效帮助家属缓解焦虑，促进决策的顺利实施。医护人员强调，在决策过程中达成共识至关重要，一些患者和家属早期表示接受姑息镇静，但在真正实施时仍可能犹豫，此时需要进一步沟通和心理支持。

本研究揭示了姑息镇静的决策是一个复杂、动态、共享的过程，涉及患者、家属和医护团队的多次沟通和互动。患者的“条件性决策”在最终决策中起到了重要作用，而医护团队的沟通策略对决策质量具有深远影响。然而，本研究存在一定局限性。首先，研究对象主要来自专科姑息治疗机构，结果可能不适用于普通医疗机构或居家护理环境。其次，数据收集时间通常在患者去世2~3个月后，部分医护人员可能难以准确回忆具体细节。此外，由于数据需经过翻译和多国团队的分析，某些语境和文化背景可能导致信息损失。尽管如此，本研究提供了重要见解，强调了姑息镇静决策的渐进性、共享性及文化因素对其的影响。

为了优化姑息镇静的决策过程，首先，应加强姑息治疗规划，使患者能在疾病早期与医护团队讨论镇静需求，从而减少临终决策的不确定性，提高患者自主权。其次，促进共享决策，鼓励患者和家属积极参与，并通过清晰、易懂的沟通方式提供充分信息，确保决策符合患者意愿。此外，多学科团队合作有助于减少决策争议，特别是在难以达成共识时，通过团队会议或伦理讨论提供支持。最后，在制定决策指南时应考虑文化因素，采用符合当地文化背景的沟通策略，以确保决策既符合医学伦理，又能满足患者及家属的需求。未来研究可进一步探索不同疾病类别、医疗环境和文化背景下的最佳决策模式，以提升姑息镇静的实践质量。

原始出处：

Van der Elst, M., Payne, S., Arantzamendi, M. et al. Decision-making about palliative sedation for patients with cancer: a qualitative study in five European countries linked to the Palliative sedation project. BMC Palliat Care 23, 295 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01612-2

Tags： 癌症患者姑息镇静的决策过程：一项基于五个欧洲国家的定性研究