提到系统性红斑狼疮（SLE），大家都知道这是和人体免疫系统有关的疾病，但具体这种疾病有多严重，表现出来的症状有哪些？是不是症状越重，疾病就越严重？对于这些问题的答案，可能就连一些老病友也不一定清楚。

“大狼叫小狼咬”

判断疾病活动度不能只看症状

SLE是一种自身免疫性疾病，可导致肾脏、血液系统、神经系统、消化系统、心血管、肺、皮肤、眼部等多器官、组织的损伤，未得到及时有效的治疗将显著增高患者的死亡风险。SLE发病的核心机制之一是体内B淋巴细胞的大量活化，产生大量自身抗体，从而导致组织损伤。

抗体就好比是人体“警察”，当有害物质即“坏人”进入身体后，免疫系统即“警察局”会派出大量警察，识别“坏人”，并及时消灭坏人。如果免疫系统出问题，派出的警察会去攻击自身正常的组织器官，“自身抗体”就是其中的“坏警察”。SLE处于活动期时，体内的“坏警察”数量增多，体内各器官受到的损害也就更严重。

中国人民解放军总医院风湿科副主任朱剑教授介绍：“系统性红斑狼疮是否处于活动期，需要通过患者近期的症状和体检数据来综合判定，而不能只依靠患者的主观感受。我们常用‘大狼咬小狼叫’来形容SLE对患者的影响。

很多患者在疾病不太严重的时候反而感觉很明显，出现低热、皮疹、关节痛等症状，就像小狼叫一样很凶的样子；而在疾病较严重时，比如肾炎、血液系统受损伤的时候，患者反而没什么感觉，只有通过检查才发现各项指标已经严重超标了，就像大狼直接咬人一样，不声不响、危害很大。”

“问题不大，等等看”

疾病活动度在等待中越来越高

有些患者出现了皮疹、关节痛等症状，总是抱着“问题不大，等等看”的心态，拖延治疗，产生这种心态的主要原因还是害怕激素的量会加上去，产生副作用。但是这些患者不仅没有等来疾病缓解，反而由于拖延治疗，使疾病活动度越来越高。

一般我们发现患者出现红斑、关节痛，都会给患者做比较全面的检查，其中就包括肾功能。系统性红斑狼疮很重要的病变部位是小血管，而肾脏有着丰富的毛细血管，所以肾脏是本病常见的受累器官。

为了防止患者需要依靠透析或者肾移植才能生存下去，在早期发现疾病活动时，应及时使用皮质激素和免疫抑制剂等尽早把病人的肾脏病变控制住。

如果一段时间内控制不住，这样的病人往后肾脏病变进一步进展的可能性非常大。所以非常强调早期及时识别这些病人，及时进行积极地治疗。” 

有些患者非常高兴自己的糖皮质激素能减下来，甚至停药，当感觉有不舒服或者有复发的迹象时，非常不愿意承认疾病又开始活动了，从心理上抗拒治疗。

“很多长病程的患者在小剂量激素维持甚至自行停用各种药物时不注意定期就诊、评估病情活动度。一些患者出现了下肢浮肿才来复诊，这时狼疮肾炎已经很严重了；少数患者甚至出现癫痫也就是发生了狼疮脑病才来就医。

这样的病情反复不仅会接受更多的药物、花更多的冤枉钱，患者和家人也会吃更多的苦。其实在疾病活动时，及时发现、积极治疗，还是可以控制住病情并将药物剂量再减下来的，但是一定要听医生的话，不要擅自减药、停药，从而避免病情的不必要波动。”朱剑提醒道。

“尽早治疗，稳中求降”

降低疾病活动度需规范治疗

及时发现疾病活动，在早期开始积极治疗，对降低疾病活动度至关重要。

“如果患者出现皮疹、关节痛等症状时，要尽快就诊；如果没有症状，也要坚持每三个月的血常规、尿常规、肝肾功能、免疫球蛋白和补体等基本检查，从而及时发现疾病复发、及时调整治疗。”

在治疗方案的选择上，朱剑介绍：“目前SLE的治疗药物有糖皮质激素、免疫制剂、抗疟药和今年中国刚批准上市的生物制剂等。生物制剂可抑制B细胞过度增殖分化，即减少‘坏警察’的数量，从而达到降低疾病活动度、治疗SLE的目的。” 

选择了有效药物，还要注重规范的治疗方案，才能降低疾病活动度，使疾病停留在缓解期，此时需要强调一个“稳”字，要遵循规范的治疗方案。

“有些患者害怕激素的副作用，自行快速减少激素用量，反而会增加疾病复发的风险，这种误区还是很常见的。SLE作为慢性病，要做好长期管理。

只有规范治疗，把病情控制在对各个脏器损伤相对最小的状态、药物的剂量控制在对病人副作用最小的范围，患者是可以长期处于缓解、保持良好的机能状态的。”

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