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我们离战胜系统性红斑狼疮到底还有多久？

来源 2022-11-18 20:54:00 医疗资讯

如果要说什么是所有蝶友的共同心愿，希望狼疮能够治愈一定排在第一位。从最开始的抗疟药到后来的生物制剂，狼疮治疗药物经过了一代又一代的变迁，蝶友们的生存质量也越来越高，但“治愈”的期盼还深深根扎于很多患者的内心。

那么，我们离战胜系统性红斑狼疮这种疾病到底还有多久呢？今天，互助君一起来和大家讨论这个问题。为什么SLE这么难治愈？

01发病因素复杂、症状多

系统性红斑狼疮是一种系统性的自身免疫疾病，发病因素很多，遗传、性激素、自身免疫因素、环境都可能是导致发病的一环，换句话说，每个人的发病原因可能不尽相同。

同时，系统性红斑狼疮的特点是容易累及全身多种器官，比如肾脏、血液系统、肝脏、心脏、肺部等，几乎全身的器官都有可能受到影响，这就决定了狼疮症状的千变万化，因此治疗难度也提高了不少，需要医生根据患者的情况制定出个性化的方案。

02免疫系统调节复杂

狼疮发病的本质是免疫系统出现紊乱，自身体内的B细胞增殖分化活跃，产生大量自身抗体，这些抗体通过形成免疫复合物，激活补体与调理吞噬等方面参与免疫损伤，而T细胞则负责直接杀伤细胞造成免疫损伤。但是B细胞、T细胞活化失调只能整体地解释狼疮的发病，而B细胞和T细胞上还有多种免疫检查点表达，这些免疫检查点可能都参与了SLE的发病[1]。

如果蝶友们觉得很难理解，互助君在这里给大家举个例子，B细胞是侦察兵、而T细胞是狙击手，狼疮发病是因为B细胞侦查错误，将自身器官识别成入侵的病毒、细菌等外来物质，释放“狙击”的信号，而T细胞在接收到狙击的指令后，错误攻击自己的器官。但是在B细胞和T细胞之间还有很多负责递信号的“小兵小将”，这些就是"免疫检查点"，在B细胞侦查、T细胞狙击的过程中，都有免疫检查点传递信号，一旦其中某个检查点出现问题，就可能导致信号错误，从而导致SLE发生。

但是我们目前对于免疫检查点的研究还没有完全深入，免疫检查点的数量又非常庞大，因此，我们就很难得知SLE发病究竟是哪一个环节出了问题，也很难做到真正的精准化治疗。

狼疮治愈，未来可期

但是蝶友们也别忙着丧气，就算狼疮目前还无法彻底治愈，但是医学不断进步，狼疮的预后也在不断改善。既往的激素、羟氯喹、免疫抑制剂等传统药物都是广泛作用于免疫系统，在控制疾病的同时，也具有一定的毒副作用。生物制剂的出现开启了靶向治疗的新时代，联合常规治疗给SLE患者带来了新选择。

除此之外，越来越多的狼疮相关的基因和靶点被发现，也预示着我们在一点点接近治愈。在这里，互助君为大家分享一些狼疮的新进展。

01遗传新进展

近年来，已经发现至少80个基因与SLE具有相关性[2]，说明SLE不是单基因遗传疾病，而是一种由多基因主导的具有一定遗传倾向的复杂疾病。

而对我国汉族人进行的最新全基因组关联研究显示，确定了9个新的易感位点（ETS1、IKZF1、RASGRP3、SLC15A4、TNIP1、7q11.23、10q11.22、11q23.3、16p11.2）并且还确定了6个以前报道的基因座位（BLKIRF5、STAT4、TNFAIP3、TNFSF4、6q21、22q11.21）[3]。该结果说明，我国汉族和欧洲人群、非洲人群SLE易感性的遗传存在差异。

02靶点新进展

相关靶点主要可以分为B细胞/浆细胞靶点、T细胞靶点、巨噬细胞靶点、细胞内信号分子、共刺激因子、细胞因子、IgE自身抗体、肠道菌群8种，由于每一个相关靶点都有很多种，这里互助君就不一一介绍了，但是这些靶点的进展无疑能够为后续狼疮治疗提供新的证据。

如果想了解更多，可以在后台回复暗号：文献

03治疗新进展

除了生物制剂这一创新疗法外，还有这些也有望成为狼疮治疗的新手段。

○ 异体间充质干细胞疗法（具体可以看这篇文章《激动人心！SLE患者绝对不能错过的前沿疗法解读！》）

○ CAR-T疗法（具体可以看这篇文章《前沿资讯！CAR-T治疗系统性红斑狼疮再次取得新进展!》）

○ 青蒿素（具体可以看这篇文章《“东方神药”青蒿素，真的能治愈狼疮吗？》）

○ 多种单抗隆抗体注射剂

相信随着越来越多的治疗靶点被发现，狼疮的药物选择也会越来越多。

在治愈狼疮之前，

我们可以做什么？

01保持信心

从上面的研究我们可以看到，狼疮的治疗一直都在不断进步，尽管我们还无法明确到底什么时候能够治愈，但是不妨给我们的科学家更多的信心，目前，我们国家也很重视风湿免疫科的建设，要相信会有越来越多的科研人员和医护人员加入到这个团队中来。我们唯一需要做的就是期待并等待，可能在不经意间，我们就迎来了一个令人振奋的好消息，“狼疮终于可以彻底治愈啦！”

02规范治疗

信赖你的主治医生，并接受规范治疗、定期随访，即便狼疮还不能治愈，我们也可以将疾病控制得非常稳定。悄悄说一句，互助君接触过不少“金牌”狼疮患者，甚至可以达到“零激素”用药，而她们的态度无疑都是非常乐观的，同时也很配合医生积极治疗，希望所有蝶友都能像这些“金牌”狼疮患者学习。

03了解自己的病情

由于狼疮症状不一，蝶友们要学会了解自己的病情，在就诊复查的时候，个人的感受其实是很重要的。当蝶友出现关节痛、脱发、发热、乏力、腹痛、恶心、头疼、记忆力下退、夜尿增多、尿量异常等症状时，记得及时复查，与主治医生沟通情况。描述症状可以说明近些天，你的身体出现了哪些疑似狼疮复发的变化，但切忌过度夸大主观感受。

04注意日常护理

○ 防晒：紫外线可能诱发红斑，加剧皮肤炎症，出行应该尽量避开紫外线强烈的时间段，出行最好佩戴防晒帽、穿好防晒衫，也可以选择质地温和的防晒霜。

○ 饮食：清淡为主，少盐、少油、少糖，有光敏感的蝶友尽量少摄入香菜、芹菜、泥螺、柠檬、蘑菇等光敏食物，易过敏体质的蝶友应该少吃海鲜。○ 运动：适量运动可以帮助你减轻疾病带来的疲劳，推荐蝶友们选择游泳、太极、瑜伽、八段锦、慢走等舒缓运动，关节疼痛的患者尽量不要选择跳绳、长跑、深蹲等可能损伤膝关节的运动。运动强度可以是一周三到五次，每次30~45min，具体以个人感受为宜，一般来说，运动完第二天不会觉得疲劳就说明运动强度合适，如果第二天浑身酸痛，说明是运动过度了。