65%的SLE患者认为慢性疼痛是狼疮这个疾病中最难面对的部分

76%的SLE患者承认狼疮引起的疲劳感迫使她们减少了社交活动

89%的SLE患者表示由于狼疮导致的并发症，她们无法再进行全职工作

随着近年来系统性红斑狼疮诊治水平的巨大提升，大部分SLE患者都至少能达到小剂量激素或零激素维持低疾病活动度状态，更有小部分患者甚至能达到完全缓解或临床缓解的治疗目标。

然而更多的患者，可能正在经历这样的情况：经过规范的治疗，SLE病情相对稳定，但是仍然有一种或多种躯体不适的感觉，体格检查并没有相应的体征，各种检查也无相应的阳性发现。

您可能正在经历“纤维肌痛综合征”。

纤维肌痛是以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征，常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁、焦虑等精神症状，也常伴发雷诺综合征、肠易激综合征与心理疾病。

大约有30%的SLE患者会不小心“中招”。

如果在医生指导下已经有了规范治疗，经医生评估SLE病情控制稳定，但仍出现以下各类不适症状，就要警惕“纤维肌痛综合征”，比如：

疼痛：疼痛可以表现为头痛、颈痛、背痛、胸痛、四肢关节痛、骨盆疼痛、腹痛等等，时轻时重。虽然难以准确定位，但通常会在“18个压痛点”感受到明显的疼痛。

睡眠障碍：难以入睡、眠浅易醒、多梦、早醒、醒后不易入睡、醒后不适感等。

疲劳：通常是难以缓解的乏力感。

其它躯体化症状：心慌、眩晕、消化不良、腹泻、尿频、月经紊乱、性欲减退、麻木、注意力和记忆力下降等。

情绪问题：情绪低落、易激惹、易生气等。

如何应对纤维肌痛？

纤维肌痛综合征的诊断有一套严格的标准，出现以上情况并不意味着一定是纤维肌痛。因此有上述症状的觅友们要寻求风湿专科医生的帮助。

虽然目前纤维肌痛以药物治疗为主，非药物治疗为辅。但以下这些方法可以帮助你在某些症状方面进行更有针对的缓解。

疼痛

虽然有许多“止疼药”可以缓解纤维肌痛导致的长期慢性疼痛，但由于药物都存在着一定的副作用。所以我们更推荐用其他方式去缓解疼痛。

热敷对肌肉关节的疼痛缓解非常有效。湿敷效果更好，因此对于疼痛明显的觅友们，我们“安利”泡澡和热水浴等缓解疼痛。

冥想、自我催眠、瑜伽、太极拳也都是不错的选择，自己在家就可以做。

针灸和按摩推拿对疼痛缓解也有一定的效果，但一定要在专业的医生指导下进行。

疲劳

在结束一整天的工作之后，感到疲劳是很正常的。但超过80%的SLE患者都曾经历过“极度”的疲劳，感觉身体被掏空。

对抗疲劳，不如试试以下几个小技巧：

• 有氧运动。有氧运动可以有效缓解疲劳，但高强度的运动只会把我们榨干。所以要根据自己的体能状况选择适合的强度。无论是力量、塑性或者其他任何种类的有氧运动都可以，关键在于每天的坚持。

• 列出每天的待办事项。今日事今日毕，明天的事情就等到明天再说吧。

• 学会拒绝。如果感觉疲劳，选择拒绝参加一些活动。不要勉强自己，记住，健康是第一位的。

• 学会求助。学会向家人求助，比如告诉你的家人你因为疲劳需要休息，能否帮你完成某家务。通过帮助也能建立家人之间更牢固的联系。

• 戒烟。因为尼古丁会影响心肺的血液循环，从而影响到人体能量的供应，加重疲劳感。

• 失眠

纤维肌痛综合征可能会使睡眠出现问题。反过来，睡眠不足又可能加重SLE病情，或者加重疲劳、疼痛等症状。

通过以下措施，或许可以帮助你睡眠质量更高，入睡更快，醒后精力更强：

• 将每天的睡眠时间控制在7-8小时。

• 每天进行有氧运动。有氧运动不仅可以缓解疲劳，同样也有助于睡眠。

• 准备睡觉前的几个小时内避免摄入咖啡因、尼古丁、酒精。

• 如果你正在服用安眠药，却依然无法按时入睡，不妨尝试着将服药时间提前。

• 换一个更舒适的床垫，选一套柔软又心水的床单，调整卧室的灯光、温度，使所有的环境条件都到“刚刚好”的程度。

• 如果做了很多努力，上床15分钟后却依然无法入睡，那就干脆不要强迫自己睡觉。可以起床看一会儿书或者干一些其他事情，等觉得累了想睡了再上床。

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