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江苏苏州的跃跃患上一种叫“黏多糖贮积症型(MPSⅡ,又称亨特综合征)”的罕见病,该病的特效药为海芮思,2020年9月获批在国内上市,2021年3月被纳入苏惠保保障目录。正当患者一家人以为看到希望,却发现今年10月份开始发售的2022年版苏惠保将海芮思调出了目录,“就像坐过山车”。
苏惠保是一种普惠型补充商业医疗保险(简称普惠险),在各地的名称略有不同,在北京叫“京惠保”,广州叫“穗岁康”。由于具有投保门槛低、价格便宜、报销比例高以及不限年龄、不限户籍、不限病史等优点,普惠险一经推出就受到市民青睐。然而,苏惠保却因为把罕见病患者的“救命药”海芮思调出目录,受到质疑。
对此,当地医保热线的回应是,苏惠保是商业保险,具体以保险公司政策为准,药品目录调整系公司行为。承保方则表示,将海芮思纳入2022年苏惠保中希望不大。有可能是这款药使用的人不多,或是被其他药品所代替。据不完全统计,苏州患有MPSⅡ的仅有4人。
由于普惠险的保障范围有限,纳入目录的药品种类有限,使用者少的海芮思被调出保障目录并不意外。如若不然,可能会影响使用量大的药品进入该目录,进而影响该保险的普惠性。同时,该保险又具有商业属性,使用者少的药品占据目录,就会影响承保企业的业绩。从普惠性、商业性这两个角度来说,该药被调出目录可以理解。
不过换一个角度看,保险公司把“救命药”调出目录,也有不妥之处。首先,目录调整未周全考量。调入前要充分调查论证,调出前也需要适当缓冲,不能让患者大喜大悲,无法适应。其次,作为普惠险无疑与纯商业保险有区别,保险公司不能唯利是图。何况,保险的特征之一是互助性,不可能每个保单都赚钱。
如果普惠险承保方只看重商业回报,那么普惠险就会倾向于“商业险”。当然,我们在探讨这种普惠险时,还要看地方政府对普惠险的支持力度有多大。如果地方政府仅仅是提供指导,没有税收、财政等方面的支持,承保方就拥有完全自主决策权。但如果政府提供了实实在在的支持,承保方就不能随意决定药品进出。
虽然不少罕见病患者都是小众群体,在数量上相对于常见病患者属于“极少数人”,但他们也应得到相应的福利保障。一方面,要力争把更多治疗罕见病的特效药纳入医保。近年来,越来越多的罕见病用药纳入医保是可喜的进步,但还要继续努力。另一方面,各地普惠险也要作为罕见病患者的一项福利,在医保的基础上减轻其负担。
下一步,各地能否以务实的政策支持措施,鼓励承保方把更多罕见病用药纳入普惠险保障目录,并确保某些特效药的持续性,值得探讨。一旦政府支持力度加大,显然对于普惠险的话语权就增强了。此外,能否针对罕见病患者用药保障出台专门政策?据估算,我国受罕见病影响的人约有2000万,这个群体应该得到相应的关注和关怀。
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