罕见病（Rare diseases，RDs）具有低患病率和慢性化的特点，其治疗深刻地影响着患者及其家人的生活质量。

在韩国，《罕见病管理法》将RDs定义为影响少于或等于20000名患者的疾病。由于其罕见性，诊断和治疗所需的时间和费用都很高。当一种疾病很难获得准确的诊断和适当的治疗时，收入较低的患者可能会比那些较富裕的患者经历更多的困难，这可能会加剧健康和经济不平等。因此如果这种不平等有结构性的原因时，政府应该为了社会利益进行干预。

韩国卫生和福利部实施了各种社会保障计划，包括国民健康保险（约占人口的96%）和医疗援助（约占人口的4%）。医疗援助的资格标准包括年龄（18岁以下或65岁以上）、残疾、难民和低收入群体。

除了国民健康保险计划之外，还有帮助RDs患者的项目，包括针对不可治愈疾病和RDs的共付额减少系统，该系统将自付费用减少到10%。医疗费用支助项目，该项目用于对低收入患者的自付费用以及对灾难性卫生支出的支持。符合共付额减免条件的患者登记于2009年7月实施，登记患者的住院和门诊自付费用支付率从20%降至10%。对于注册的RDs患者，用于诊断的高成本影像检查（包括正电子发射断层扫描（PET）、计算机断层扫描（CT）和磁共振成像（MRI））的自付费用支付率从50%降至10%。

除了直接的财政支持，韩国政府还开通了一个罕见病热线网站，提供有关RDs的信息。该网站提供有关罕见病项目研发的信息，包括症状、病因、诊断、治疗和降低共付额的疾病代码、医疗费用支持项目、针对患者和医疗专业人员的教育内容、在线咨询服务和研发支持中心。

在韩国进行的健康公平研究表明，低收入患者比高收入患者更倾向于利用医疗服务，因为他们有更大的医疗保健需求。

既往已经对普通人群和癌症患者的医疗保健利用公平性进行了研究，但在韩国，尚未对RDs患者进行此类研究。

Daewon Kang等人为了研究RDs患者的健康医疗不平等问题，使用真实世界的数据来衡量和评估患者医疗利用和支出的横向不公平指数变化趋势。

研究团队使用2006年至2018年的国民健康保险服务数据（总医疗利用率、住院利用率、门诊利用率、总医疗支出、住院支出和门诊支出），匹配对比RDs患者和对照组的横向不公平指数。

结果显示RDs患者卫生服务利用横向不公平指数在-0.0129~0.0145之间，一直上升到2012年，此后一直波动。这种增长趋势在RDs住院患者组中比在门诊患者组中更加明显。对照组的指数在-0.0112到-0.0040之间，没有明显的变化趋势。

RDs患者的医疗保健支出横向不公平指数从-0.0640上升到-0.0038，表现出有利于低收入人群的医疗，但正在向有利于高收入人群的状态发展。在对照组中，医疗保健支出的横向不公平指数保持在0.0029和0.0085之间。

研究结果表明，实施支持住院服务利用的政策有助于实现RDs患者的健康公平。更全面地了解罕见病患者的医疗费用，根据罕见病的慢性、严重程度或治疗可用性对其进行分类，从而进行更具体的公平研究，可减少医疗费用的不公平性。

 

参考文献：

Kang Daewon,Choi Sang-Eun,Horizontal healthcare utilization inequity in patients with rare diseases in Korea.[J] .Int J Equity Health, 2023, 22: 93.

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