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深度解析医学证据,lxfs.net为你支撑决策 癫痫是一种严重的慢性神经系统疾病,全球约5000万人受累,欧洲有超过600万活动性癫痫患者。尽管抗癫痫药物不断增多,仍有30%至40%的患者对药物耐药,且目前缺乏能够预防癫痫发生或真正改变疾病进程的疗法。癫痫还伴有认知、精神、心血管等多重共病,过早死亡风险显著升高,尤其是癫痫猝死。 为应对这些挑战,欧洲罕见及复杂癫痫参考网络(ERN EpiCARE)于2017年成立,汇聚了欧盟及挪威的50个认证中心、1400多名专家,并与患者组织、科学协会紧密合作。该网络通过多个工作组和研究委员会推动临床与转化研究。本文由EpiCARE执行委员会、研究理事会及患者代表共同参与,经过结构化协作和反复审议,确定了六个关键研究优先领域,旨在为未来的癫痫研究、资金投入和政策制定提供战略框架。 在方法上,该立场文件基于EpiCARE自2017年成立以来各工作组的持续工作、年度会议和专题研讨会的讨论,由研究理事会和早期-中期职业研究者组成的智囊团(EpiSPARK)共同提出候选方向。来自不同专业(小儿神经科、成人神经科、神经影像、神经遗传、神经病理、神经外科