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2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美治疗,这是她写的赴美就医经历。
她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其他希望”。
当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病里时3个月,这期间没有住过一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。
让人觉得有点不可思议。
以下是“倾心2007”的原文:
昨天,在19楼看了shenjiangan先生,勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择,我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面临过手术选择,甚至也找过上海的肖建如医生。
所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。不同的是,我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。
我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。
我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。
一、发病
和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有个姐姐。
3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你找下我们的F主任。”
略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”
F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”
一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头),全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病的医生在哪里?”
首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术的医生是上海长征医院的肖建如医生。
全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。
我们终于挂上他的号,下午第63号。
我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。
而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。
终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”
因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。
“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”
又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”
肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”
无语出门,果真5分钟。
走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。
突然间,我崩溃了。
不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。
既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。
二、准备
我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。
首先查去哪家医院看。
美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。
根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美是休斯敦的安德森中心,比如骨科,的是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。
美国医院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014
其次预约。
美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。
但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。
我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。
签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。
联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。
这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?
经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。
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