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北京大年夜学第一病院肾内科主任、北京大年夜学肾脏疾病研究所副所长张宏认为:“当前大年夜众获守信息的渠道复杂,患者很难高效地获取精确、最新的疾病常识,且很多科普未能聚焦患者真实需求,表述过于精深,难认为患者供给赞助,这在很大年夜程度上导致了诊疗理念的认知脱节。慢性肾脏病的防控形势日益严格,亟需加强健康科普教导,晋升"大众,"意识和健康治理才能。”
为积极响应《全平易近健康素养晋升三年行动筹划(2024-2027年)》中关于晋升全平易近健康素养,加大年夜优质健康科普产品供给的号令,由人平易近健康提议、中国IgA肾病协作组(IIgANN-China)科学委员会供给专业指导、诺华公司供给公益支撑的“IgA肾病患者科普百问百答”项目(以下简称“百问百答”)于5月27日正式启动。
《健康中国2030筹划纲领》强调要加强全平易近健康教导,塑造自立自律的健康行动。IgA肾病作为一种好发于青丁壮的进行性慢性肾脏病,往往须要毕生治疗,给患者和社会带来沉重包袱。要延缓疾病进展,不仅须要医患共策与高度合营,患者的经久自我治理同样重要。为赞助患者及其家眷少一些迷茫、多一些安心,“百问百答”以惠及患者为初心,依托威望专家团队、主流媒体平台和最新指南,打破常见误区,体系性地为IgA肾病患者供给靠得住、易懂的医学常识,助力患者科学应对疾病。
IgA肾病治理面对的挑衅并不仅限于疾病本身。很多患者在第一次听到“IgA肾病”这个名字时,会认为陌生、重要、恐怖,不知道该从哪里懂得它,也会因为对重要指标达标值和体系化疾病治理等方面的认知不足,使诊断、治疗和经久治理陷入困境。想要延缓疾病进展、远离透析,患者须要在日常生活中对规范用药、指标监测和饮食限制等各方面进行严格的自我治理。
“百问百答”科普专区由张宏担负项目总负责人,电子科技大年夜学从属四川省人平易近病院肾脏内科主任李贵森为项目总调和,李贵森及中山大年夜学从属第一病院副院长、肾内科学科带头人 陈崴,北京大年夜学第一病院肾内科主任医师吕继成,上海交通大年夜学医学院从属瑞金病院肾内科主任、上海交通大年夜学医学院肾脏病研究所所长谢静远合营担负篇章编委,结合全国26位优良的肾内科医师合营审核。
李贵森介绍:“‘百问百答’设有‘常识篇’‘达标篇’‘生活篇’‘治疗篇’和‘共处篇’五大年夜篇章,从患者真实关怀的话题出发,以威望指南为根本根据,经由多轮专家审核与患者反馈,力争以通俗易懂的图文解读核心医学常识,成为患者可以或许真正‘用起来’的疾病治理好副手。”
近年来,IgA肾病的诊疗共鸣赓续更新。肾穿刺活检不仅是诊断IgA肾病的“金标准”,也为指导治疗筹划和猜测疾病进展供给了重要参考。《中国成人 IgA 肾病及 IgA 血管炎肾炎临床实践指南(2025)》(以下简称“指南”)明白提出了IgA肾病 “分层分阶段”的治疗原则,即在充分评估患者的进展风险后,根据疾病的活动性或慢性格况,以“免疫炎症性毁伤”和“非特异性毁伤”两大年夜驱动身分为核心,制订个别化的精准治疗筹划。李贵森认为:“在最新指南的指导下,IgA肾病的治疗理念已经步入精准诊疗时代,强调分层、分阶段的治疗理念以及达标和规范治理,赞助患者实现远离透析的目标。”
威望指南的更新和科普共鸣的加强,为“百问百答”打下了坚实的基本,既为大夫优化诊疗决定计划供给了重要根据,也为患者获得更精准、经久的疾病治理带来了新机会。张宏弥补道:“IgA肾病的诊疗和治理是一场马拉松,须要患者主动介入、医患两边合营决定计划。此次联动全国肾内科专家担负医学科普创作的‘主力军’, 我们欲望‘百问百答’可以成为每一位IgA肾病患者在熟悉疾病、保持达标、生活治理、懂得治疗、联袂共处路上的好同伙。”
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