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多发性硬化症(MS)被错误的认为是一种主要影响白种人的疾病,然而,最新严谨的流行病学数据显示,黑人特别是黑人女性的MS发病率高于白人,且疾病的进展更迅速,相关死亡率也更高。西班牙裔患者同样面临早发和更严重残疾的风险。MS风险的决定因素复杂,遗传因素虽有一定贡献,但80%以上的风险由环境因素决定,包括爱泼普斯坦–巴尔病毒(EBV)的免疫异常反应、儿童期肥胖及日光暴露不足等。MS预后则依赖于早期诊断、持续且高效的疾病修饰疗法(HET)及合并症的控制(糖尿病、高血压等)。
以往研究忽略了种族主义对这些环境因素的深远影响,而多数模型将差异错误归结于“种族基因差异”,忽视了社会、经济和环境因素如何通过体内生物机制体现出来。
近日,发表在Nature Reviews Neurology上的一篇前瞻性评论文章,系统梳理了美国MS在不同种族和族群之间的流行病学差异,特别强调了种族主义如何通过“身体体现”这一社会生物学机制,影响MS的发生风险和疾病预后。文章由Annette M. Langer-Gould等多学科专家团队联合完成,首次将社会不平等的历史根源与个体免疫功能失调联系起来,提供了一条创新的思路来理解并缩小MS种族差异。
研究人员没有采用实验或临床试验的方法学,而是基于既有多元数据和跨学科研究,构建起生态社会学(ecosocial theory)和身体体现(embodiment)的理论框架,分析种族主义如何通过社会决定因素和个体生命历程中的环境暴露,改变免疫系统发育及功能,进而影响MS的易感性与进展。
MS发病率和种族差异
- 2013年美国一项多族群大规模研究显示,MS发病率按黑人 > 白人 > 西班牙裔 > 亚裔排序,黑人女性发病率最高。
- 35岁以下的黑人MS患者患病率尤其高,西班牙裔年轻人患病率虽总体低于白人,但25岁以下者相近。
- 黑西班牙裔MS患者残疾进展更快且来得更早,死亡率也更高。
图:多发性硬化症发病率:按种族、族群与性别分布
种族、族群、遗传祖先与医疗种族主义
- 种族和族群为社会建构,缺乏严格生物学界限,遗传祖先和社会种族身份往往不一致。
- 将遗传祖先与社会种族等同,不科学且助长医疗种族主义误解,如误认为“MS是白人的疾病”,导致黑人患者诊断延迟和医疗信任缺失。
- 历史上的医学种族主义案例(如塔斯基吉梅毒研究、强制绝育)持续影响黑人社区对医疗机构的信任。
身体体现:生态社会理论下的种族主义
- 身体体现体现了社会、经济、历史环境如何通过心理和生理途径“刻印”在个体机体上,影响免疫系统、基因表达和疾病风险。
- 种族主义表现为立法、政策、经济机会、居住环境和医疗资源分配中的系统性不平等,这些因素共同作用,诱发免疫功能失调和健康恶化。
- 此外,心理社会压力、生活环境污染等均导致炎症反应增强、免疫调节受损。
免疫系统失调的具体机制及其与MS的关联
- 免疫系统发育与环境微生物接触密切相关。 种族主义导致的居住环境拥挤、不卫生,影响早年免疫系统平衡。
- 黑色及西班牙裔儿童中,埃普斯坦-巴尔病毒(EBV)感染普遍且免疫反应失调更严重,与MS强相关。
- 另有肥胖、高脂饮食、缺乏户外活动(减少日晒)等因素普遍存在于边缘化社区,进一步促进免疫异常。
种族主义与MS预后差异的桥梁:医疗不平等
- 虽然疗效强的疾病修饰性疗法(HET)能显著改善MS预后,但黑人和西班牙裔患者接受及时HET的机会明显少于白人。
- 医疗中存在隐形偏见、信任缺失、保险覆盖不足等问题,导致黑人和西班牙裔MS患者的诊断延误、治疗不充分,复发率和残疾进展更快。
- 新兴的治疗算法在某大型医疗体系推广引入后,显著提高了HET的公平使用率,削弱了不同种族患者间的复发率差异,提供了改善医疗公平的成功案例。
图:种族主义导致MS预后差异的医疗机制示意图
本篇综述首次系统将种族主义的“身体体现”理论应用于多发性硬化症领域,打破了以往简化的遗传决定论,揭示了社会环境根本性影响MS发病及演变的路径。通过明确社会不平等如何作用于免疫功能和医疗资源分配,研究提出了:
- 政策层面需加大投入,改善边缘化社区的生活环境和医疗保障。
- 医疗体系需突破隐形偏见,推广公平的疾病修饰治疗,特别是保障早期HET使用。
- 研究者面对种族分类,需结合其作为社会经历的代表意义,而非生物本质论,细致采集种族及族群自我认同数据。
- 探索儿童期免疫调节因素、肠道微生物、多代际表观遗传学及其与MS风险关联,开辟未来研究方向。
以提升黑人和西班牙裔MS患者的生物医学研究参与度和医疗资源可及性,是消除MS健康差异的关键步骤。
原始出处
Langer-Gould, A. M., Cepon-Robins, T. J., Benn Torres, J., Yeh, E. A., & Gildner, T. E. Embodiment of structural racism and multiple sclerosis risk and outcomes in the USA. Nature Reviews Neurology, https://doi.org/10.1038/s41582-025-01096-5 (2025).
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