在先天性心脏病患者不断增长的成人群体中，疾病知识的普及正成为提升护理质量与改善长期预后的关键。近日，一项涵盖中欧与东南欧（CESEE）14个国家、共1650名成人先天性心脏病（ACHD）患者的大型前瞻性研究公布了其重要发现：超过三分之一的患者对自身的心脏病缺乏基本认知，近六成表示希望获得更多有关自身疾病的知识。

疾病知识缺乏影响患者长期健康

该研究在2021年至2022年间开展，采用结构化问卷方式收集数据，并由各中心的ACHD专科医生核实患者提供的信息，以确保数据的准确性。结果显示，参与者平均年龄为34.5岁，大多数（62.0%）患有简单型先天性心脏病，超过七成曾接受过心脏手术或介入治疗。然而，仍有近35%的患者无法正确描述自己的心脏病类型，约12.2%的人不了解自己曾接受过的治疗内容。

研究团队指出，这种知识的缺口可能导致患者在关键时刻无法做出准确的健康决策，甚至忽视重要症状，从而影响疾病管理效果与生存质量。

患者渴望了解更多，科技介入成新趋势

虽然结果显示认知不足的情况普遍存在，但也带来令人鼓舞的发现：59.5%的患者表达了想要进一步了解自己疾病的强烈意愿，超过一半（58.1%）对在医疗服务中引入技术手段表示欢迎。这一趋势显示，未来通过数字平台和智能健康管理工具进行个体化教育与监测，有望成为提升ACHD患者自我管理能力的有效路径。

结构化教育与过渡护理体系亟待建设

研究负责人指出，相较于西欧国家在先天性心脏病护理方面已建立起成熟的过渡期管理机制与教育体系，中南欧在这方面仍处于起步阶段。当前的研究结果清晰地揭示出这一地区在ACHD终身护理链条中存在明显短板，也为政策制定者与医疗管理者提供了方向性建议。

“我们希望这项研究不仅揭示问题，更能成为推动变革的起点，”研究团队表示，“通过制定符合地区特征的结构化患者教育计划、提升医患沟通效率，并引入科技手段辅助管理，中南欧的ACHD患者有望获得更优质、更长远的护理支持。”

推动地区合作，共建健康未来

随着ACHD患者的数量持续增长，他们的医疗需求正变得日益复杂。本研究的意义不仅在于数据本身，更在于呼吁各国跨区域合作，共同制定针对成人先天性心脏病患者的终身护理路径，确保每一位患者无论身处何地，都能享受到持续、系统且以知识赋能为核心的优质健康服务。

原始出处：

Brida M, Lebid IH, Prokselj K, Pavsic N, Antonova P, Komar M, Tomkiewicz-Pająk L, Kecskemeti D, Balint HO, Kostovska ES, Sesoska HC, Zebrauskiene D, Gumbiene L, Strenge A, Paeglite-Pulke S, Valkovicova T, Simkova I, Kratunkov P, Tagen R, Panfile E, Kovačević-Preradović T, de Rosa S, Gatzoulis MA. Adult Congenital Heart Disease patients understanding of their condition in Central and South-Eastern Europe: Current status and opportunity for addressing shortfalls and for better care. Eur J Prev Cardiol. 2025 Apr 16:zwaf207. doi: 10.1093/eurjpc/zwaf207. Epub ahead of print. PMID: 40238958.

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