清华大年夜学从属北京清华长庚病院(以下简称“长庚病院”)的门诊大年夜楼外，有一座不起眼的白色二层铁皮建筑，它的二层被一扇门划分成了两个区域。一边是急诊留不雅区，走过这里，耳旁持续响起的是呼吸机的“嘀嘀”声。一排排病床挤在本不宽敞的空间中，由纱帘隔开，不时有患者的呻吟和陪护家眷的交谈声。

　　超出那扇门，就来到了长庚病院的安宁疗护病区，氛围立马变得安静。走廊里没有加床，只有值班护士在移动工作站上工作，偶有路过的患者家眷和他们低声打呼唤。在他们脸上可能看不到笑容，但也少有悲哀。每个病房的门牌都是照护团队按照患者请求定制的，比如“老固执的病房”“皮卡丘的窝”。

　　安宁疗护为疾病终末期或老年患者在临终期供给身材、心理、精力等方面的照顾及人文关怀等办事，从而控制苦楚悲伤，赞助患者安详、有庄严地离世。2024年9月，国度卫生健康委宣布了《老年安宁疗护病区设置标准》，这是继2017年《安宁疗护中间根本标准(试行)》等三个规范化文件之后，又一次颁布的国度标准。截至2023年，国内安宁疗护试点已覆盖30个省份的185个城市，试点机构数量超4000家。

　　在多位受访者看来，安宁疗护在国内的辐射面远远不敷。健康社卫中间安宁疗护病区护士长陈雯2012年曾前去喷鼻港参加安宁疗护培训，对本地的逝世活教导印象深刻。在商场里，她看到了从出身到逝世亡的回想展，作为公开的逝世活教导，很多小学和幼儿园都邑组织孩子前去参不雅。喷鼻港非营利性组织跑马会有专门赞助本地安宁疗护的项目，已进行十年，每年赞助金额5000万港币，尤其存眷大年夜众的逝世活教导。

　　但截至今朝，成长数年后，即使像长庚病院如许的三级病院的安宁疗护病房，也只能“屈居”于一幢临时建筑。跟着人口老龄化加剧，安宁疗护需求随之增长，作为一个新兴科室，它成长的短板到底在哪里？又该若何打通通向社区及居家成长的“最后一公里”？

　　亟待标准化

　　“不仅救人，还救心”

　　71岁的倪嫣没有想到，她父亲去世前还能再“去”一次法国。

　　倪嫣是上海人，父亲年青时在法国马赛驻外工作过3年，曾编辑过一本法汉词典。2024年8月，父亲前列腺肿瘤晚期扩散，无法在养老院常住，倪嫣几经辗转，将父亲送到了上海市黄浦区豫园街道社区卫生办事中间(以下简称“豫园社卫中间”)。

　　上海市于2012年正式将安宁疗护写入当局实事项目，首批遴选了18家社区卫生办事中间试点，豫园社卫中间就是个中之一。如今，安宁疗护已在上海248家社区卫生办事中间实现了全覆盖，算上二三级病院，全市共有261家医疗机构供给安宁疗护办事。2020年，声张成为豫园社卫中间主任，她告诉《中国消息周刊》，她一向致力于将社区病院打造得“不那么像病院”。院门口有水池，透过雾气能看到里面的锦鲤，门诊大年夜厅漫溢着酒店大年夜堂一样的熏喷鼻味。

　　“我们据说这里不抢救不插管，可以知足父亲走得安详的心愿。”倪嫣告诉《中国消息周刊》，她想找一个处所，让父亲天天能看报汲取养分，刮胡子保持优雅形象，像年青时一样。

　　豫园社卫中间的安宁疗护病区内饰都是高雅舒缓的莫兰迪色系，病区有假山园林，还有到处可见的绿植，父亲在这里住下后，很快便不吵着回家了。“这里的护士和社工小妹愿意跟他学法语，叫他‘老师长教师’‘老帅哥’，还从他中学母校请来了法语教师做自愿者。”住院时代，社工部还为她父亲策划了一次签售会，照护团队成员买来了那本法汉词典，围在病床边让他签名。

　　社工部部长吕锐仍记得这位老师长教师谈起年青时刻的幸福神志。她回想，所有照护团队成员都认为，须要为老师长教师谋整洁次“重返马赛”之旅。于是他们找了一些马赛港口的旧影音图像，在病区的禅修室里做成了环绕投影，还将病床打造成一个飞机造型的转运车，给老师长教师绑上安然带，让他“飞”去了马赛。光影流转间，老师长教师高兴地讲述着本身在港口工作的经历。

　　“候床的患者每周都有十几位，绝大年夜部分住不进来，比及有床了，很可能打德律风发明他们已经离世了。”魏新说。上海多家受访社区病院也表示，安宁疗护病区平日都满床，偶有空余病床也会有其他病院转介的患者。

　　客岁10月，那位爱说法语的老师长教师在病房离世。倪嫣光荣本身为父亲做出了精确的选择，她也知道，大年夜多半临终的患者都没能享受到安宁疗护办事。

　　“三级病院急诊室走廊加床都加不过来的。”长庚病院苦楚悲伤科专职护士魏新告诉《中国消息周刊》，最严重的时刻，急诊留不雅区坐满了人。很多患者来不及转到响应科室病房进行抢救，就在急诊留不雅区离世了。

　　长庚病院苦楚悲伤科主任、安宁疗护团队负责人路桂军对《中国消息周刊》说，中国每年逝世亡人口数超1000万，个中绝大年夜部分是因病逝世亡，约有300万人因癌症逝世亡。“每年逝世亡人口中，约有2/3须要接收安宁疗护办事，但实际覆盖率异常低。”路桂军称，固然没有精确的统计数据，但业内广泛认为，乐不雅估计，全国范围内每年只有不到10%的临终患者能接触到安宁疗护。接触还不料味着有机会住进安宁疗护病房。是以，国内安宁疗护的供给是严重缺乏的。

　　“假想一个肺癌患者，早期胸外科做手术，后期肿瘤科做化疗，到最背工术和放化疗都没有意义了，他能去哪里？大年夜病院不肯收，小病院不敢收，在家里根本不知道若何照护，碰到爆发性癌痛怎么办？”路桂军说，曾有一个肿瘤终末期患者问他：“病院都说我没有治疗价值，不收我，在你们眼中到底什么是治疗价值？”这件事对他触动很大年夜。

　　安宁疗护有别于常态医疗。在路桂军看来，常态医疗是治愈的医疗，安宁疗护是善终的医疗。临床上，当患者进入临终，医疗科技束手无策，治愈目标不再可及，此时能帮到患者的是尽可能舒适贴心的关怀与照护。是以，安宁疗护也叫临终关怀。

　　2023年7月，国度卫生健康委老龄健康司宣布通知，请求到2025年在每个国度安宁疗护试点地区，推动响应医疗卫活力构开设安宁疗护科、病区或床位，有前提的可设置自力的安宁疗护中间。今朝，在国内的医疗机构中，安宁疗护可以成为自力的科室，也可所以一个专门的办事部分。

　　但安宁疗护床位的总体应用率却不高。施永兴指出，截至2024年，上海安宁疗护总体床位应用率低于50%，中间城区稍高，郊区比较低。固然实现了社区病院全覆盖，但供需存在掉配，表示为床位空置，但仍有很多临终患者无处安宁。施永兴认为，郊区受社会不雅念影响更深，根据他多年的访问，很多居平易近认为人在病院里离世不吉利。

　　“症状控制、舒适照护和人文关怀，是安宁疗护的三驾马车。”施永兴告诉《中国消息周刊》。他是上海市安宁疗护办事治理中间专家组组长，从1993年便开端在上海临汾社区履行安宁疗护，承担了国度第一、第二批安宁疗护试点基线查询拜访工作，如本年近八十，他仍然活泼在上海各社区病院的查房一线。在他看来，安宁疗护不是放弃治疗，而是某种意义上的积极治疗，临终前的止痛、止吐、养分输入等操作，都是为了控制症状、缓解苦楚。

　　“常态医疗讲究治病救人，很多人认为安宁疗护不救人，这是天大年夜的误会。安宁疗护不仅救人，还救心。治病救心的理念如今还很稀缺。”施永兴说。

　　供需掉配

　　比拟致逝世原因，安宁疗护更存眷逝世亡质量。长庚病院的安宁疗护团队由主管大夫、护士、个案治理师、心理治疗师、临床药师、社工、平易近俗专家和自愿者等人员构成，多学科团队结合实现患者照护。

　　安宁疗护门诊收治的大年夜多是老衰或者肿瘤终末期患者。上海市徐汇区健康街道社区卫生办事中间(以下简称“健康社卫中间”)安宁疗护病区主任唐跃中向《中国消息周刊》介绍，终末期患者生计期平日为3—6个月，医疗机构会根据一些量表对患者的生计期进行预估。最常用的是卡氏评分体系，评估患者呼吸、神志、脉搏、养分等多项指标，采取百分制，分数越高状况越好，低于50分意味着掉去自力生活才能、须要医疗介入。这部分患者相符收治标准。

　　此外，知情与陪伴也已慢慢成为安宁疗护的收治标准。在多家受访病院，除了“不再做积极抢救治疗的终末期患者”这一硬性请求外，还请求患者本人知情，以及有家眷的陪伴。长庚病院苦楚悲伤科主治医师牛杰杰告诉《中国消息周刊》，患者必须知道本身是来善终的。而医护团队再怎么热情，也很难代替亲情陪护。

　　长庚病院安宁疗护病房有8张床，4个单人世和2个双人世，双人世平日作为日间病房，收治来病院做短期苦楚悲伤处理的患者。路桂军曾和院引导磋商，病房硬件可以简陋，临建房也能接收，但必须单人世包管办事质量。在上海各社区病院，一般都能知足10张病床的最低标准，多家受访病院都常设20张病床，与老年、康复等相邻病区合营治理。

　　“三级病院的安宁疗护床位严重缺乏。”路桂军说，长庚病院安宁疗护病区很难有空床位，很多住进来的患者都说本身“中了头奖”。他回想，一位患者为了住进安宁疗护病房，家眷从深圳开着房车将其带到北京。

　　路桂军同样认为不雅念是导致供需掉配的重要身分。他曾接触过很多执着等待床位的患者，问他们为什么不去有安宁疗护办事的社区。患者家眷告诉他，固然家庭前提不算凸起，但家里白叟生病去的都是三甲病院，找大年夜专科专家，患者自身不承认社区病院的天资。

　　今朝，上海社区病院安宁疗护的患者重要来自亲朋介绍、媒体宣传和其他机构转介，这一比例在很多社区病院都接近1:1:1。上海市普陀区长征镇社区卫生办事中间(以下简称“长征社卫中间”)副主任华志佳告诉《中国消息周刊》，市社区和市卫生健康委一向在想办法晋升覆盖率，但在郊区尤其艰苦，那边医疗资本辐射面窄，且头部效应明显。

　　“宣教投入差别大年夜，"大众,"的认知层级差别也大年夜。安宁疗护本质是逝世活教导。”施永兴说。即使在医护人员群体，安宁疗护理念也不算普及。唐跃中认为，国内不少三级病院的大年夜专家在自身的治疗范畴异常优良，但对安宁疗护缺乏懂得。有外埠的医学同仁据说他在做安宁疗护，还打德律风来问和安泰逝世有什么差别。“我不得不反复解释，病院不做安泰逝世，那是违法的。”

　　很难信赖如许的描述会涌如今患者病历中。健康社卫中间安宁疗护病区的患者除了通俗病历外，还拥有一份平行病历。在唐跃中看来，平行病历是安宁疗护办事的一部分。通俗病历有着固定的书写规范，按照严格的循证医学规矩，用监测数据措辞。而平行病历上除了患者根本信息，就是大年夜量生活化记录，更像是护理人员的日常，可肆意抒发心坎感触。

　　“早上交班要查看患者情况，不雅察症状是否改良，是否须要调剂药物剂量、止痛止吐等。然后要给患者做基本护理，例如吸氧、口腔护理、鼻饲胃管、挂补液。”豫园社卫中间安宁疗护病区护理负责人林一清告诉《中国消息周刊》。假如症状控制有效，患者自述没有明显的不舒畅，那么护理工作就算是做到位了。

　　“大夫的工作更简单一点，一天两次查房，碰到爆发痛的患者要立时去解救。解救是专业术语，涉及一系列操作，比如吗啡滴定，滴定后24—48小时才能摸清患者所需镇痛药物的用量。这里经验成分很大年夜，后续几天还可能赓续调剂用量。”唐跃中说。一般情况下，只要患者合营治疗，今朝的苦楚悲伤治理技巧都是够用的，假如碰到须要做鞘内镇痛手术等复杂介入的患者，就超出社区的承接才能，可能会向上级病院转介。

　　更多的办事属于人文关怀范畴。“就算是日常护理中的交谈，我们也比一般护士要讲究得多。不仅要侧面体察患者情感变更，还要熟知患者家庭和社会关系，寻找合适的办法为患者消解负面情感，以及实现他们的临终欲望。”长征社卫中间安宁疗护科护士长张琦对《中国消息周刊》说。

　　2022岁尾，上海市成长改革委、财务局等部分结合宣布通知，明白了安宁疗护属于公共产品。施永兴解释，这意味着安宁疗护成为当局承担的平易近生项目，也意味着区引导成为项目标第一负责人。这种由上而下的推动对安宁疗护的成长很重要，也催生了上海安宁疗护范畴的品牌意识。多位受访者表示，病院建立安宁疗护品牌对于宣教和扩大年夜影响力有益，但只有症状控制好了，人文关怀才有意义。而想要在安宁疗护根本的镇痛技巧等方面有所冲破，最大年夜的痛点照样经费支撑不足。

　　客岁11月，国度医保局宣布消息，“安宁疗护”等36个项目纳入《综合诊查类医疗办事价格项目立项指南(试行)》。唐跃中指出，患者来看病的所有收费项目完全按照医保政策。上海社区病院今朝按照项目收费，床位费、诊疗费、护理费、药品费等加起来，平均床日费用不到300元，大年夜部分由医保付出，自费也就三四十块钱。护工费85元一天，尸体处理费仅十几元。很少有家庭完全包袱不起。在长庚病院如许的三级病院，安宁疗护患者的支出也根本固定，按照“恶性肿瘤终末期保持治疗”病组(DRG)付费。牛杰杰表示，全部周期花费23000元阁下，医保根据小我报销比例不合，广泛能报销八到九成。

　　但如许的收入让安宁疗护科室难以盈利。路桂军将其形容为政策与资本的严重掉配。因为没有大年夜型手术和高精尖药物，缺乏治愈指标，是以，安宁疗护科医护人员在同类岗亭中的绩效和奖金偏低，三级病院介入安宁疗护的积极性也就不高。唐跃中指出，上海市卫健部分今朝的请求是，每完成一例安宁疗护案例，机构要向相干团队人员发放2000元补贴。但各地的落实情况不一。长庚病院每月给安宁疗护专职护士发1000元补贴，但据路桂军懂得，很多二三级病院没有如许的补贴机制。

　　“按病组/病种付费(DRG/DIP)机制对安宁疗护也不友爱，须要特别的机制或者是补贴标准。”路桂军说。唐跃中指出，安宁疗护走DIP路线也比较牵强，假如患者病情严重，入院五六天就离世了，医保局回访查询拜访时会发明这是DIP低倍率的案例，因为患者可能只花了2000元。院方也很难解释，因为确切没有花到定额的钱。

　　浙江和四川等地已开端摸索安宁疗护的床日收费轨制，由医保赐与每床每日300元阁下的补贴。唐跃中指出，国度医保总盘有限，今朝还很难有一个公认合理的补贴数额用于推广。但路桂军指出，因为安宁疗护让终末期患者不再盲目寻求高花费的积极治疗手段，从国度和地区医疗费用的总账来看，安宁疗护为节俭医疗开支、预防过度医疗做出了供献，在某些省市节俭的医疗开支跨越46%。

　　人文关怀办事的价值也很难量化。是以多位受访者指出，安宁疗护应先搭建自身的办事标准。2023年，在上海市卫生健康委指导下，上海市安宁疗护办事治理中间，宣布了《上海市安宁疗护成长蓝皮书》，总结了安宁疗护办事标准、规范与质量评价体系。客岁1月，长征社卫中间结合区安宁疗护中间，即上海市普陀区利群病院，宣布了区级安宁疗护办事技巧标准，给出了居家安宁疗护的项目细则、收费标准等。华志佳表示，上海各社区病院积聚了大年夜量临床数据，今朝正在根据患者知足度和生命质量改良程度等指标，来构建人文关怀的办事标准。

　　“社区点上的标准还算不上标准。”健康社卫中间主任竺琼向《中国消息周刊》表示，标准只是最低规范，写标准并不难，难的是如安在卫健部分的筹划下兼顾推动。上海各社卫中间归市卫生健康委的基层卫生健康处治理，然则三级病院归上海申康病院成长中间治理，后者是一个专门管医疗中间、三级病院的部分。有一些区属的三级病院归市卫生健康委医政处治理。顶层部分不合，从下往上推动就相对艰苦，须要高层更多的协作。有业内人士认为，可以适度引入市场化机制，形成安宁疗护办事质量分级和梯度收费机制，先在平易近营机构做试点。

　　“‘叔叔，据说您左侧身材不舒畅，尤其是左胳膊，我如今抬一下。’刚碰上手臂，他全身重要，一向摇头……我刚触摸上，并没有效力，他更多须要克服的是心坎的恐怖……我一字一句慢慢微笑着跟他解释，他从瞪大年夜眼睛到渐渐点头，思虑了半分钟阁下。”

　　居家之难

　　除了不雅念和绩效，安宁疗护成长的另一大年夜堵点就是针对医疗机构和科室的评价体系。竺琼指出，因为有生计期评估，今朝的安宁疗护还很难承接预估住院时长过长的患者，最长可到三个月，平均住院天数只能卡在30天阁下。多位受访者指出，因为医疗资本紧缺，固然医保没有给出住院天数限制，但区级治理部分平日有“平均住院日”慢慢降低的考察导向，病院只能控制住院天数。

　　“三级病院每年都有国度级、省市级的质量控制考察，床位周转率、治愈率、病逝世率等指标，对于安宁来说都是扣分项。一个科室假如治愈率是0，从传统不雅念来看就没有存在须要。今朝三级病院的平均住院日都在往7天之下紧缩，我们总不克不及对临终患者有时光请求吧？所以安宁疗护将来还存在与医疗体系体例的经久磨合。”路桂军说。

　　“压床”也许并不是安宁疗护病区的常态。唐跃中指出，社区病院有80%以上的患者要住到离世，但也有患者到病院来镇痛和弥补电解质之后，精力状况又恢复了，可以不消住院。是以床位流动性没有那么差。长征社卫中间安宁疗护科负责人吴孙坚告诉《中国消息周刊》，安宁疗护门诊从理念上来说，应致力于处理急症患者，处理好的患者应优先转为居家。更高的周转率才会带来更高的床位应用率。

　　眼下，最重要的是包管安宁疗护事业的正常运营，并赐与学科成长空间。“司法缺掉是最大年夜的瓶颈。”施永兴指出，中国台湾于2015年经由过程了亚洲的第一部病人自立权力法案《病人自立权力法》，而中国大年夜陆今朝还没有如许的律例。没有律例就难以明白医患两边的责权，也就很难量化投入和回报。在他看来，跟着安宁疗护的普及，立法势在必行。“不克不及让当局设立的床位成为一厢宁愿，也不克不及让从业者永远凭情怀干事。”

　　今朝，上海社区病院和二、三级病院、家庭病床的多级联动已见雏形。倪嫣的父亲就曾经历了多级病院的转介，比来她又将母亲送来了豫园社卫中间的安宁疗护病房，但住了七天之后，她主动和院引导申请居家，将床位腾出来。

　　竺琼表示，今朝社区病院的安宁疗护患者上转还比较艰苦，但社区承接上级病院下转的病人是通行的，固然大年夜批量的常态化流动还比较少。这就涉及分级诊疗轨制的建立，整体推动依然有难度。华志佳指出，假如可以或许早发明早剖断须要安宁疗护的患者，就可以或许及早将其从二三级病院分流到社区或者居家做安宁，这是更幻想的状况。普陀区今朝已形成“1+12”安宁疗护办事模式，“1”是区安宁疗护中间，“12”是区各社区卫生办事中间，实现了区级的空床调和。

　　“病床数量有限，居家安宁是安宁疗护的必行之路。”施永兴指出，2022和2023年，世界临终关怀日的主题都是社区，世界范围内安宁疗护的成长偏向也是社区。居家安宁最相符国情，可以或许以较低成本知足较多需求。在做试点查询拜访时，施永兴在3万多个社区居平易近样本数据中发明，52%的白叟都欲望在家里离世。

　　上海因为社区病院力量强，居家安宁之路更为顺畅。健康社卫中间被小区环绕，很多居平易近都有唐跃中的德律风。他表示，健康社卫中间已经建立5个家庭大夫团队，以及深刻街道的标准化卫生办事站，站内设备全科护士，这些医护人员一半时光在社区为老庶平易近做门诊，一半时光在社区访问探视，建立家庭病床。病院安宁疗护团队为其供给指导和支撑。

　　长庚病院安宁疗护病区也建立了“居家小分队”，供给免费上门办事，面向那些在病院做过急症处理后回家的患者。路桂军表示，国内家庭大夫轨制还不完美，很多家庭缺乏照护才能，没有承接患者的前提。今朝，离长庚病院30分钟车程以内的患者，只要症状不是太复杂，可以挂号居家安宁，病院委派自愿者每隔一日上门探访，假如有医疗需求，“居家小分队”再紧急出动。

　　竺琼表示，今朝上海医护人员上门费用也是按照医保项目收费，大夫上门一次80元，护士40元，每周上门一次。将来社区病院应扩充转介床位，起到转介枢纽的感化，进一步打通向三级病院的向上转介，以及面向养老机构和平易近营医疗机构的转介，形成多床联动。

　　“今朝居家安宁患者的症状控制还成问题。”豫园社卫中间安宁疗护病区主任张国君向《中国消息周刊》坦言。上海的社区病院门诊少有麻醉科，根本没有毒麻类药品的开具天资，即使有，按规定也只能开具给住院病人，病院只能为家庭病床的患者供给用药咨询。

　　路桂军指出，国内现行的毒麻药品治理规范还没有完全推敲居家安宁的需求。国内注册医疗机构100多万家，配备有毒麻药品处方权大夫的病院只有36000家阁下，个中只有一半配备了毒麻针剂类药品处方权，1.8%的保有量难以知足临终患者的用药需求，而很多爆发性癌痛的患者刚需吗啡针剂。

　　“今朝，上海有天资的社区病院可以或许给患者开具芬太尼贴剂等外用镇痛药，但不克不及跨越7天的用药量，且患者下次开具须要供给本来的贴剂进行收受接收。这类药品的治理仍异常严格。”吴孙坚说。施永兴将毒麻类药品管束形容为 “一抓就逝世，一放就乱”。“假如苦楚悲伤控制不好，谈何安宁？”

　　跟着家庭病床的增多，病院人手缺乏问题也日渐凸显。张琦地点的长征社卫中间，全部安宁疗护和老年病区共有56个床位，而常驻护士10个，社工1人。护士还须要3—6个月进行一次轮换，因为经久一线的临终关怀工作会对医护人员造成较大年夜的精力压力。“我们一个护士要负责十三四个患者，付出的小我情感会更多。”根据上海市的安宁疗护质控请求，安宁疗护护士除了根本的护理资非分特别，还须要考取安宁疗护的护理岗亭培训证书。而养分师、心理治疗师等的缺口更大年夜。

　　今朝，在国内，安宁疗护属于医学范畴的新兴边沿学科。施永兴指出，客岁3月教导部将安宁疗护护理纳入原护理专业中，成为正式的专业偏向，一些高校的全科医学生的培养筹划中也有了安宁疗护偏向，将来这一学科的人才将赓续出现。

　　如许的实践被称为叙事医学，在安宁疗护范畴还不常见。事实上，安宁疗护的日常护理工作远没有这么轻松。多位受访护士提到，安宁疗护的护士职责与通俗老年、康复等科室的有明显差别。针对安宁疗护的专项评估很多，生计期评估要经久动态进行，要监控饮食摄入量、渗出量、睡眠时光、苦楚悲伤等级、药物反响等。

　　(文中倪嫣、魏新为化名)（记者：漫游）

Tags： 安宁疗护：如何打通“最后一公里”？