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抗磷脂综合征(APS)是一种以动静脉血栓和复发性流产为主要特征的自身免疫性疾病。APS可导致多种器官损伤,影响患者的身体功能和心理健康。尽管APS的临床研究较多,但对其对患者生活质量(HRQoL)的影响研究较为有限。随着对APS认识的提高和治疗手段的改进,患者的存活率逐步提高,但与之伴随的心理问题、社交障碍等对生活质量的负面影响日益显著。本研究旨在通过应用短表36健康问卷(SF-36)和世界卫生组织生活质量量表(WHOQoL-BREF)评估APS患者的生活质量,探讨原发性APS与合并系统性红斑狼疮(SLE)的APS对生活质量的影响,并描述APS患者的基本特征。
本研究纳入了112名APS患者,其中57例为原发性APS患者,55例为同时患有系统性红斑狼疮的APS患者(APS/SLE)。所有患者均符合修订后的悉尼APS分类标准,并接受稳定的治疗。研究数据包括患者的年龄、性别、APS病程、血栓史及妊娠相关事件等。生活质量通过SF-36和WHOQoL-BREF量表进行评估,采用问卷调查的方式收集数据,并将APS患者与健康对照组进行比较。采用Shapiro-Wilk检验验证定量变量的正态性,并根据不同的数据分布类型采用t检验、方差分析或Mann-Whitney U检验对结果进行统计分析,显著性水平设定为0.05。
参与研究的112名患者平均年龄为47.6岁,女性占85.7%。研究发现,APS患者的健康相关生活质量(HRQoL)在与健康对照组的比较中显著下降(p < 0.0001)。在SF-36的精神和身体组成部分评分中,原发性APS患者和APS/SLE患者均显示出相似的生活质量损害(精神组成部分p = 1.0,身体组成部分p = 0.337)。在APS/SLE组中,静脉血栓史与生活质量的身体组成部分显著相关(p = 0.0118),但在原发性APS组中未发现此相关性(p = 0.6862)。SF-36的精神组成部分与WHOQoL-BREF的所有领域显著相关,而身体组成部分仅与WHOQoL-BREF的身体健康领域显著相关(p < 0.001)。此外,抗β2糖蛋白I抗体的存在与较高的生活质量评分相关。
整个研究组SF-36与WHOQoL-BREF之间的相关性
总之,研究表明,原发性APS与合并SLE的APS患者在生活质量方面并无显著差异,均表现出显著的生活质量损害。静脉血栓史对APS/SLE患者的生活质量产生了较大影响,提示在APS的管理中,早期诊断与治疗、预防血栓的发生及妊娠期的合理管理至关重要,以改善患者的长期生存率和生活质量。未来的治疗策略应更多关注患者的心理与身体健康,旨在全面提升APS患者的生活质量。
原始出处:
Health-related quality of life impairment is equal for antiphospholipid syndrome whether primary or associated with systemic lupus erythematosus. Reumatologia. 2024;62(4):266-273. doi: 10.5114/reum/192028. Epub 2024 Sep 16. PMID: 39381730; PMCID: PMC11457315.
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