“我没什么不适，是病情控制住了？”

“我感觉症状很明显，是病情加重了吗？”

不少蝶友会以症状的严重程度来判断病情，但实际上仅仅依靠患者的主观感受，并不能真正反映红斑狼疮对身体造成了多大的伤害。

例如，很多狼疮患者出现低热、晨僵、关节痛等明显症状，但检查后发现病情稳定。也有的患者反而没什么感觉，一检查却发现各项指标已经严重超标，肾炎、血液系统受到损伤，疾病变得危急。

那么，红斑狼疮病情严不严重到底该怎么判断？

SLE疾病活动性评估

要想判断病情的轻与重，最常用的评分体系为SLE疾病活动度指数（SLEDAI），其中较为常用的版本为SLEDAI-2000。

这项评分表主要评估患者就诊前10天内的情况，评估内容包括中枢神经系统、血管、肾脏、关节、皮肤、浆膜、血液、全身症状等方面的损害和异常。

图为：SLEDAI-2000评分表[1]。

1

每项8分

癫痫发作、精神症状、器质性脑病、视觉障碍、脑血管意外、颅内神经异常、狼疮性头痛、脉管炎。

出现上述任何一种症状都要提高警惕，尤其是在症状越来明显和严重的情况下，建议及时接受治疗，不要拖延，尤其是脑部出现明显症状，应怀疑是脑病的可能。

图片来源：摄图网

脑病是红斑狼疮最常见的并发症之一，发病率高达18%～67%[2]。主要是由于免疫复合物形成后在小血管中沉积的结果，这是一种非常严重并发症，可引起中枢神经系统的缺血、缺氧，神经系统受损时间过长还会导致神经细胞变性，造成不可逆损伤，所以出现类似于狼疮脑病症状时，希望大家能提高警惕，及时就医。

2

每项4分

关节痛、肌炎、血尿、蛋白尿、脓尿、管型尿。

关节痛是红斑狼疮常见并发症之一，尤其是在疾病活动时会出现关节疼痛症状，多出现在指、腕、膝关节处。

此外，狼疮活动时部分患者可能还会出现血尿、蛋白尿、脓尿、管型尿等情况，这是狼疮肾炎的主要表现，需要提高警惕，建议进行尿液检查筛查是否为狼疮肾炎，如果是，应积极配合医生治疗，延缓肾损害的进展。

3

每项2分

脱发、黏膜溃疡、胸膜炎、心包炎、补体低。

脱发、黏膜溃疡都是红斑狼疮的典型症状，也与疾病活动性有关，生活中如果出现这类症状，极有可能是狼疮疾病活动的征兆，所以到了复查时间一定要按时复查。

另外，红斑狼疮也可引起胸膜炎和心包炎，出现炎症时患者会有剧烈的胸痛症状，这种胸痛会在深呼吸的时候加重，蝶友们需要警惕，建议及时告知主治医生，并前往医院查血清中C3、C4补体水平情况（尤其是C3），这对于红斑狼疮的病情活动性评估十分重要。

4

每项1分

发热、白细胞减少、血小板降低。

约90%的红斑狼疮患者都会有发热症状，这也是病情活动时最早出现的症状。如果蝶友们出现较长时间的反复发热现象，结合自身情况，可以考虑进行辅助检查，若检查发现白细胞、血小板减少的情况，排除药物因素，说明有病情活动的可能，蝶友们需要定期进行复查。

温馨提示

●

上述评分表仅为参考作用，是为了让蝶友们能够学会感知自己病情程度，具体个人如有不适，建议及时与主治医生联系或及时就医，不要盲目自我诊断、服药。

SLE疾病严重程度评估

根据SLEDAI-2000评分标准，可将疾病活动分为轻度活动、中度活动和重度活动。评分越高，表明疾病活动程度越严重、病情越危急。

SLE疾病活动和脏器损害程度[3]。

评分的意义除了判断狼疮病情活动度，还是医生制订合适狼疮患者的治疗方案和预后判断的重要依据。

值得说明的是，由于系统性红斑狼疮的病情复杂多变，因此无论是疾病处于稳定或活动期，都需要定期进行规律随访[3]：

■  活动期SLE患者，建议至少1个月评估1次疾病活动度。

■  稳定期SLE患者，建议每3～6个月评估1次疾病活动度。如病情出现反复，应按活动性疾病处理，至少每个月进行1次疾病活动度评估，直至疾病稳定。

诱发病情活动的常见因素

作为患者，除了要关注病情活动情况，我们还有必要了解具体诱发病情活动的因素，才能针对性的做好相关预防，避免狼疮复发。

01

不适宜的激素减量

经过一系列治疗，患者的病情得到了缓解，于是放松警惕，部分患者甚至擅自减量、停用，这是十分危险的操作。

红斑狼疮病情复发多变，患者需要有打“持久战”的准备，即使病情持续平稳，也不能擅自停药、减药，这不仅会让之前的系统性红斑狼疮治疗功亏一篑，还容易导致病情迅速恶化，甚至危及到生命[4]。

02

生理刺激

有人工流产、妊娠生育等这些生理上的刺激因素时，会影响体内激素水平发生改变，因此需要及时调整激素种类和药物剂量（用药的调整、用药时间应由专业的风湿免疫科医生进行），否则容易出现病情反弹。

03

环境因素

目前红斑狼疮的病因和发病因素尚不明确，一般认为红斑狼疮的发生和发展是多种因素、多种机制共同作用的结果，而这些因素除了遗传、药物、自身免疫异常等，还可能与房屋装潢、染发、美甲、日晒、病毒感染等环境因素有关[4]。

这些环境因素往往较为隐匿不易察觉，稍不注意很可能就会导致病情出现反复。因此，蝶友们在生活中要加强这方面的预防，比如做好防晒；避免不洁饮食预防病毒感染；尽量不染发、纹眉、做美甲，尽量避免在油漆工、化工厂、建筑材料等环境中工作等等。

评估系统性红斑狼疮疾病的活动性，有助于医生准确指导用药，同时了解患者服药效果。

不过，评估系统性红斑狼疮活动性是个专业的活，作为患者，我们要做的是尽量避开诱发或加重狼疮病情的因素，如发现疾病有活动迹象，应及时与专科医生取得联系，及早接受治疗。

参考资料：

[1] 系统性红斑狼疮诊疗规范. 中华风湿病学会,2022-09-15.

[2] 董晓宇,佡剑非.狼疮性脑病的临床特征及发生、发展的相关因素分析[J].卒中与神经疾病,2016,23(06):407-411.

[3] 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020(03):172-185.

[4] 胡东艳,李明.系统性红斑狼疮病情活动相关因素的研究[J].中华皮肤科杂志,2003(01):21-24.

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