看病主动权，你把握住了吗？

脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状好转就代表“自愈”了吗？再次出血的危机你知道吗？脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

患者经常会问，再次出血可以预测吗？答案是否定的。”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。这种出血有时可以重复第二、三次，且可能每次情况比之前更糟。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。

因此，每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择最好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便第一次出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及最佳手术时机，为自己争取最好的治愈效果。

罹患脑干肿瘤，6个月时间从无法手术

到肿瘤消失、重回职场，他做了什么？

6个月前的一天，25岁的新媒体博主浩辰（化名）正在伏案构思创意。突然右侧手脚一阵轻微麻木感袭来，他以为只是压到了。没成想两天后突然左侧耳鸣，外界声音大时还会有不适感。后续还出现头晕，午睡后出现双眼复视。

出于本能，浩辰决定去医院检查一下。检查的结果令他大吃一惊：发现左眼不能外展，CT检查显示左侧脑干出血，医生诊断为“脑干海绵状血管瘤伴出血”，所以才会导致他出现上述症状。

浩辰不敢相信：“我每天坚持锻炼身体，平时连感冒都很少，怎么一下子就成了脑瘤？”

医生拿着光片，神情冷漠地说：“像你这样的情况，我们也无法手术，建议回家休息及保守治疗观察……”

然而，仅仅过了6个月，浩辰已经成功手术，脑子里的“脑干病变”已经被全部清除。而且，现在已经重回职场、正常工作了！

浩辰是怎么在医生均告知“脑干位置无法手术”的情况下成功手术的呢？

杰出青年，一帆风顺、确诊脑瘤后深受打击

浩辰从小到大都是父母心目中的乖宝宝，老师眼中的好学生，成绩优异，长相也十分帅气。从知名的大学毕业后直接创业后成为一位新媒体博主。在幸福温馨家庭长大的他，努力上进、乐观积极，工作生活也都一直都非常顺利，令人羡慕。不管多忙，浩辰都会抽时间锻炼。跑步、游泳、滑雪、爬山……浩辰喜欢的运动也非常多。经过积极锻炼下，浩辰的身体一直非常好。

可癌症就像一个恶魔，悄悄地盯上了浩辰。在出现了上述一系列症状无法缓解时，父母便陪着浩辰去医院检查。医生看着浩辰的CT光片说：“你这是脑干海绵状血管瘤伴出血，建议回家休息及保守治疗观察。”

父母都不敢相信，怎么好端端的一个人，突然就得了脑瘤？

第2天，浩辰又在父母的陪同下做了MRI，CTA检查。他们希望是检查结果出了错误，而不是浩辰的身体出了毛病。

可惜，所有的检查结果都一样。甚至浩辰还出现了面瘫，无法做出表情，无表情时全脸对称……

一开始，一家人有些不能接受，尤其是浩辰自己，深受打击。他不明白，自己那么积极努力地生活，可为什么得了脑瘤呢？难到这就是不公平的命吗？

但是，浩辰不信命，生活是如此美好，岂能轻言放弃！在短暂的绝望后，浩辰骨子里那种永不放弃、勇于面对一切的精神又回来了。

冷静下来，一心想找到怎么解决这个问题，然后上网查询各种专业权威资料，他知道自己的命运掌握在自己的手中，还是要靠自己去找找解决办法。

对于浩辰父母来说也是同样无法接受，尤其对于母亲来说，如此优秀的儿子，好不容易孩子长大成人，工作也十分顺利了。然而就在这往上走的阶段，突然停住了，实在无法接受。母亲焦虑的天天睡不着觉，一时间头发也白了很多，每天没有精神。每每想到医生说无法手术，对于这个脑瘤“恶魔”就感到深深的恐惧。但是对于孩子的治疗，一家人永远是站在一起的，他们愿意为了孩子拼尽一切……

全家开启抗击脑瘤之路，有犹豫，可最终还是目标一致！

在确诊癌症后的最初一段时间里，浩辰在父母的陪同下，四处打探名医，寻求治疗的方法。然而结果都是“大部分建议保守治疗，二次出血后再考虑手术。”

当他们找到教授以后，全家人的意见非常统一：想要得到最好的治疗，让孩子手术以后不要留下什么后遗症！带着这样的信念，无疑给了浩辰一家新的希望。

但是由于疫情，浩辰没办法及时到医院进行复查，一家人心里面也非常着急，然后等后面慢慢在家休息的过程中，浩辰的症状竟然慢慢好转了，一家人也是非常开心。等到复查的时候发现出血也吸收了，但是病灶还在。

出血吸收了，症状缓解了，那还需要手术吗？”浩辰父母和很多经历过出血的脑干海绵状血管瘤病友一样，开始稍微犹豫了，因为他们觉得症状可能是不是会逐渐好转，病灶也能直接自己消失，是不是不需要做手术。而且如果因为手术万一做坏了，症状再加重或者再出现其他情况，他们肯定是无法接受的。

虽然有犹豫，但是一家人后面还是决定先咨询教授完以后再决定下一步治疗方案，他们想听听这个世界神经外科手术大师的意见……

“有明确的手术指征，我可以为这个患者手术”

教授给的答复非常的乐观，而且也是建议他就是这个手术虽然是择期手术，但是建议他就是早期做的话可能效果会更好。根据病史及影像资料，诊断确实为出血性海绵状血管畸形（海绵状血管瘤）。“在我的患者当中，我总是试图完全切除病变（100%切除），我可以在大约99%的既往患者中实现了这一全切肿瘤的目标。”

巴教授邮件回复部分截图

保守治疗总是可能的，因为患者病情没有不断恶化。然而，未来会有再发出血的一定风险，我们不知道或无法准确预测下一次出血的严重程度。由于通过外科手术可以顺利地达到该病灶，因此显微外科切除术是一个很好的治疗方案，因为它可以消除病变和进一步出血的风险。手术后不需要其他治疗，且患者可以在大约手术后2个月恢复工作。

得到了巴教授准确的答复之后，他们不再犹豫，开始准备，想短时间内最快的时间内做这个手术，因为越早做效果越好，然后出血的那些血块可以清除。父母爱子之心，他们以最快的时间，在INC工作人员的协助下，办完手续就远赴德国。

德国手术成功，比教授评估的还要好！

浩辰和父亲一同开启了德国治疗之路。母亲虽然身在中国，可是心心念念的全部都是自己的宝贝儿子，担心焦虑、寝食难安，每每从噩梦中惊醒……

手术做完以后，结果比教授评估的还要好，症状也没有什么加重，然后也没有什么新的症状，浩辰的父母非常开心。然后当时浩然母亲也写了感谢信，看到了非常感动，然后也是说以后会遇到这种病人的话，也会从自己的案例去鼓励他们，去找最好的医生去做手术，不要错过最佳的治疗时间……

回国至今，大概3个月了，浩辰现在已经正常上班了，虽然术前的一些症状还没有完全缓解，但是教授随访的时候说浩辰现在唯一需要的就是时间，症状不是特别严重，你就不用特别担心。得到了教授的回复，浩辰继续按自己喜欢的方式生活。运动、旅行、学习、努力工作，重回那个阳光帅气的小伙……

这是幸运的浩辰，在经历了第一次出血后，积极治疗并获得成功……然而也有一些脑干海绵状血管瘤患者因为突发脑干出血，在什么都不知道的情况下，直接陷入昏迷，仅仅一周，永远失去了自己的生命。

脑干海绵状血管瘤患者家属自述

脑干出血到离世，最后7天发生了什么？

18日下午3点多，妻子突发脑干出血5ml左右，病因脑干海绵状血管瘤。一切发生的都如此突然，在什么都不知道的情况下，妻子已经陷入了昏迷，无法言语……

希望尚存，我愿意相信奇迹

20日-希望有奇迹。今天情况还算稳定，心跳不太稳，呼吸好像有进步。但是因为心跳问题，怕你有风险，我一直不敢睡。

21日-医生说情况不是太稳定，呼吸比昨天差、心跳不稳、风险太大，明天看情况再说做不做手术。你一定要挺住！

还有2个小时就出血72小时了。已经在医院待了3天3夜了，现在72到120小时是水肿的高峰期，一定坚持住了！孩子太小了，不能放弃，我知道你现在很难过很痛苦，但是一定要挺住！！虽然还是昏迷，听不到、看不到、也说不出，但我坚信你一定会挺住！不管怎么样我都陪着你。

22日-今天半夜3点半就醒了怎么也睡不着了。早上听了医嘱，大体没有太大变化，血压波动比较大，但是这是好现象。这个时候不怕高就怕低，能高起来是好现象！别的呼吸、心跳、体温都能稳定住，坚持住到今天下午4点就96小时了，4天4夜了。再坚持没准会有一点点好转呢，就是没有，能稳住就是胜利！

23号-你今天呼吸还是不太好，不急不急，能稳住就行！然后今天医生看看吧，怎么稳怎么来！坚信你一定可以挺过来！加油！明天就要做CT了，出血到现在已经5天5夜了。你一定会挺过来！！这几天估计是水肿的高峰期，也可能是最危险的时候。坚持住，明天也一定要安安稳稳的！

悲观：血压降低、出血增加，病情持续恶化

24号-今天做CT，医生说你情况不太好，血压低了。做了CT出来，你出血比之前多了。医生说不太好了，说实话我挺受打击，但是你除了出血多了别的还好说明你一直在坚持你底子好一定能挺过来！

脑干出血的第7天，这7天你也受了这么多的罪，苦了你了，会有好转的吧？不再往严重发展了？会有奇迹吧？我记得那天是来医院的第二天吧，我听到你叫我了，叫了我三次。如果你有什么想说的在梦里告诉我，今生今世我都帮你办好，下辈子我还陪着你。

25号-刚听了医嘱，说你就要走了，随时都有可能。出血已经太多了，终究，你最后还是走了……

来自国内知名论坛真实案例分享

令人“谈之色变”的“脑干出血”！

如果说大脑是全身的司令部，那脑干即是司令部的总司令。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢；维持我们清醒的脑干上行激活系统；同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。

脑干海绵状血管瘤二次出血机率高吗？

脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%。第一次出血是为患者敲响警钟，此后出血间隔期会越来越短，往往每一次出血，都伴随着症状的进行性加重，神经系统症状恢复的可能性极低，危险性会越来越高，当出血量达10ml时死亡率近乎百分之百。

脑干海绵状血管瘤如何防止再出血？

由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本方法。近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。

1928年，Dandy完成第一例脑干海绵状血管瘤手术，随着神经学科的快速发展，手术治疗脑干海绵状血管瘤的研究报道也是层出不穷，国外全切技术相对成熟，而且取得了显著的治疗效果。

在一个国外１３７例脑干海绵状血管瘤患者手术后的数据报告中，９７％的患者表示回到了正常生活和工作当中。另外，亦有报道表明，在全切手术治疗组和保守治疗组的对比中，保守治疗组的病死率明显高于全切手术治疗组。因此，通过下图2012-2014年国外全切手术效果统计中可以看出，对于符合手术的患者，全切手术治疗有以下优势：

1. 能够有效的改善患者远期预后，回到正常的生活。

2. 能够有效的切除瘤体，使神经功能和术前基本无差异。

3. 能够非常直观的改变术前神经障碍，无其他后遗症。术前神经功能问题也大多好转。

4. 能够将手术创伤面积达到极低，利用显微外科技术降低术后出血率。

5. 能够使手术死亡率降到极低，基本无手术风险

近十年来，尽管随着对脑干海绵状血管瘤自然史的不断了解，显微解剖、神经影像、导航及术中电生理监测技术、手术技术、手术器械的不断发展，脑干这一手术“禁区”正在被逐步跨越和突破，手术已成为脑干海绵状血管瘤的首选治疗策略，但目前这对于医生来说依旧具有很大的挑战性，只有少数神经外科专家能够真正实现手术安全全切无复发的治愈性治疗。

脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%；而且每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。然而，脑干长期被视为“手术禁区”，即使显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安全区的发现，直到如今依然仅有少数术者有较多成功的手术报导。综合其300多例手术经验，INC巴教授对脑干海绵状血管瘤手术治疗经验要点总结如下：

1、临床症状严重提示有手术指征；

2、偶然发现的（静态的，无临床表现，无出血）海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗；

3、在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的，相当于抢救性手术；

4、有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择；有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的； 

5、根据巴教授手术的患者，90%以上的患者可以达到良好或极好的预后;

6、再发出血的患者应该再次手术。

巴教授脑干海绵状血管瘤手术治疗经验总结：【2022国际神外大师课程】德国巴特朗菲教授309例脑干海绵状血管瘤手术案例及结果分析

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