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依照目前医疗费水平来算,地中海贫血患儿自出生治疗到20岁,其中输血、去铁的费用总额约为100万人民币。相比之下,其实做造血干细胞移植更划算,一次的费用是25-45万,如果理想,该方法还能使重型地中海贫血断根。
但是,就算患者能一口气能凑足几十万,还得面临另一个难题,就是到哪里去找合适的造血干细胞供者?
中山二院小儿血液科方建培教授表示,大部分发达国家倾向于做同胞的造血干细胞移植。只是在中国,长期以来在一孩政策的影响下,同胞来源比国际上要少很多。国内的造血干细胞移植,更多是从骨髓库、脐血库获得。
近年,中华骨髓库、台湾骨髓库、脐血库扩容了之后,据不完全统计,每一百个病人当中,能找到合适的干细胞来源的有10-20个。
也有部分家长尝试自救,再追生一胎,就是用“老二救老大”。可是已经生过一个地中海贫血宝宝,再生出健康宝宝的几率又有多大呢?
双方都是β地中海贫血的携带者,有1/4的机会生出重型地中海贫血孩子,有1/2的机会生出轻型地中海贫血孩子,还有1/4生出不带地中海贫血基因的正常儿;由于轻型地中海贫血一般无症状,不影响正常生活,因此也可以作为造血干细胞供者。
同胞救地中海贫血孩子成功率只有3/16
同胞之间,造血干细胞配型相符的几率只有1/4。也就是说,理论上,再生一胎给孩子移植造血干细胞的成功率只有3/16。不过,这只是理论上的概率,方建培教授说:“事实上我们见到很多人,再生第二胎、第三胎,依旧难逃重型地中海贫血的噩运。”
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