一是数据资本分散，汇聚整合难度大年夜。我国生命健康数据分散在医疗、科研、当局、企业等单位，标准不同一，数据真实性、完全性参差不齐，导致数据获取应用艰苦，且后期治理成本高。同时，因涉及居平易近小我信息保护及数据持有机构的资产收益，导致数据持有机构不敢汇、不肯汇。

“十五五”筹划纲领指出，要深化数据资本开辟应用，兼顾推动公共数据开放和授权运营，健全公共数据资本开辟应用义务制和小我数据合规应用机制，推动企业数据、行业数据开辟开放。生命健康数据是反应人类生命活动、健康影响身分及二者互相感化的核心数据资本，涵盖生物组学、医疗健康、公共卫生、生活方法、情况气候、科研文献、药物研发等多个范畴。作为国度重要的基本性计谋性资本，这类数据是晋升我国生命健康科研与生物医药家当全球竞争力的关键，其深度开辟应用能有效推动科研与家当立异，培养新业态、新模式与新经济增长点，为生物医药家当和卫生健康事业成长注入强劲动力。

欧美国度较早开展高价值生命健康数据的开辟应用，经由过程构建一体化信息体系、开放式多源数据常态化汇交平台等举措措施，以及可托安然情况与数源单位的动态授权机制，形成了维度多元且持续的高价值数据资本池，在基本研究、临床诊疗、新药研发等范畴成效明显，为AI For Science、AI制药的快速成长和颠覆性立异奠定了坚实基本。以英国生物银行动例，其经由过程相干举措措施与机制高标准整合大年夜范围居平易近临床、多组学、情况及生活方法等多维度、持续性、长周期数据，支撑面向前沿研究的定向采集与授权应用，支撑发清楚明了100多个药物靶点，并带来巨额家当回报，在疫情应对、生命科学基本研究和生物医药家当立异中发挥了重要支撑感化。美国已建成多个具有全球影响力的国度级、行业级生命健康数据库，覆盖基因、临床、公共卫生、药物研发等多个维度。比如美国国度生物技巧信息中间(NCBI)是全球最大年夜的公共生物信息学资本平台，由美国国立卫生研究院(NIH)主导扶植。与此同时，欧美国度将生命健康数据视为国度计谋资本，经由过程数据封锁、技巧限制等手段保护其在全球生物医药家当的头部地位。2025年美国NIH宣布禁止中国拜访其核心生物医学数据库，包含多个基因、癌症研究相干数据库资本，妄图将我国生命科学与生物医药家当限制在价值链低端。这急切请求我们加快构建自立可控的生命健康可托数据空间，以推动生命健康数据的开辟应用。生命健康可托数据空间，是基于国度可托数据空间整体框架，面向生命健康范畴构建的专业化数据流畅应用基本举措措施与价值共创应用生态，也是支撑扶植国度数据基本举措措施、实施可托数据空间成长行动筹划的重要构成部分。

当前，我国正处于从数据大年夜国向数据强国转型的关键时代。国度出台多项政策加快构建数据基本轨制、数据基本举措措施，激活数据要素潜能、建筑国度竞争新优势。国度数据局印发《可托数据空间成长行动筹划(2024—2028年)》，提出大年夜力培养金融保险、商贸物流、医疗健康、气候办事、时空信息、碳萍踪治理类行业可托数据空间，赋能一二三家当融合成长。党的二十届四中全会在阐述深刻推动数字中国扶植时明白指出，要“深化数据资本开辟应用”“强化算力、算法、数据等高效供给”。“十五五”筹划纲领提出，面向能源、交通、制造、教导、健康、金融等范畴扶植高质量数据集。同时，国度倡导充分应用人工智能、大年夜数据等新技巧，加快生命健康数据库扶植，晋升医药研发效力和医疗程度。这些举措将推动我国生命健康数据开辟应用迈入新阶段，有效晋升生命科学与生物医药范畴国度立异体系整体效能，强化国度安然才能，加快具有全球影响力的生命科学中间扶植。

然则，生命健康数据具有较强的特别性，与交通、金融等行业数据差别明显，生物医药家当与生命科学研究在数据开辟应用过程中仍面对诸多未解决的难题。

二是数据总量宏大年夜但维度不足，数据价值有待晋升。当前，我国生命健康数据资本重要集中在以电子病历为主的临床医疗数据，价值局限。重大年夜疾病的研究和立异药研发离不开基因、蛋白、临床、气候情况、生活方法等强接洽关系、多维度的小我生命健康数据，且往往须要持续数年甚至数十年。但因为缺乏基于小我数据的收益与鼓励，居平易近介入度低、掉访率高，难以持续开展多维度数据采集与整合。

三是家当应用数据授权难。生命健康数据属于敏感小我隐私数据，同时涉及数据源机构收益，同一组数据会涉及多元主体的隐私与权益保护，在家当应用时需取得居平易近小我及企业、公共机构等数据源机构的零丁或叠加授权赞成。因为缺乏同一的举措措施与机制支撑，这些数据被封闭在各类健康办事机构的信息体系中，造成有权限的居平易近因不控制数据而难以开展授权，多元主体协同授权的难度也很大年夜，家当合规应用数据的组织调和成本高、周期长、效力低，阻碍了高价值生命健康数据赋能生物医药及新兴家当成长。

为破解上述难题，推动我国生命健康数据的开辟应用，须要在当局指导治理下搭建生命健康可托数据空间，构建生命健康大年夜数据一体化基本举措措施。按照同一标准、规矩、接口，将病院、体检中间、公共卫活力构、第三方考验中间、医保结算机构、科研单位、健康办事企业等各级各类医疗健康办事机构产生的碎片化数据整合至同一平台，形成多维度、持续性、标准同一的高价值数据资本，并应用隐私计算、安然沙箱、保密机房等高等级安然技巧或举措措施，加强高敏感数据的可托管控才能;由运营机构依托可托数据空间，按居平易近小我与数据源机构分类梳理数据，许可相干主体在合法合规前提下，授权医疗机构、科研机构、生物医药与健康办事企业开展数据开辟应用，并经由过程立异路径破解数据交互合规难题;支撑居平易近小我与数据源机构查询、应用自身数据并持续获取收益，保障形成可持续的数据价值共创效应。这一举措相符国度司法政策请求，小我信息保护法明白了小我对其信息的知情权、决定权及查阅、复制、转移权，《中共中心国务院关于构建数据基本轨制更好发挥数据要素感化的看法》《可托数据空间成长行动筹划(2024—2028年)》均提出建立健全小我数据确权授权和合规应用机制。可见，打造生命健康可托数据空间既相符国度司法政策请求，又是破解生命健康数据开辟应用难题的重冲要破点。

个中，“还数于平易近”是生命健康可托数据空间的重要构成部分。它是指在生命健康可托数据空间中为每个居平易近开通小我数据账户，将空间连接的各个机构产生的居平易近医疗健康数据同一整合到小我数据账户，由居平易近自立掌控数据的授权、应用与流转，将数据的持有权、应用权和收益权在兼顾各方好处的同时同步归交由居平易近。“还数于平易近”意义重大年夜：一是保障合规应用，经由过程“还数于平易近”开展数据授权，是确保隐私保护、实现合规应用的须要路径;二是晋升数据价值，将本来按类型、行业等维度分块汇聚的数据以居平易近个别为维度有机串联，形成表现居平易近健康变更过程、隐含健康与疾病产生和成长深层机制的更高价值数据;三是激发介入活力，赞助居平易近经由过程健康数据控制自身健康状况、获取精准健康办事、获得数据资产收益，从而调动居平易近积极性与研究机构保持持续连接，为动态采集个性化数据供给有效支撑。

生命健康可托数据空间既是技巧改革，更是以人平易近为中间治理理念的立异，标记住从“机构数据”到“全平易近数据”、从“数据资本”到“数据资产”的范式进级。这一举措，将推动生命科学迈向AI For Science的新范式，有利于在整合现有临床医疗数据的基本上，按科研需求面向居平易近与数源机构个性化采集多维度生命健康数据，实现高价值数据的范围化供给，解决AI科研面对的数据缺乏问题，推动生命健康研究从依附既稀有据的“被动研究模式”，转向主动设计筹划、按需生成数据的“立异研究模式”，大年夜幅拓展研究的广度、深度与精度。有助于驱动生物医药与健康家当数智化转型进级，激活万亿级家当生态。在罕有病研究、立异药研发、精准医疗办事等前沿范畴，家当可经由过程该空间实现数据合规采集与应用，明显降低数据获取应用门槛;同时催生生命健康数字经纪人、数商、数据交易等新业态，强大年夜精准健康治理、聪明养老等传统业态，推动生命健康数字经济高质量成长。将助力我国冲破数据开辟应用瓶颈，加快构建生命健康数据资本库，晋升人平易近健康程度，同时打破欧美国度数据封锁，助力我国在生命健康范畴占据国际制高点。

Tags： 加快构建自主可控的生命健康可信数据空间