当我们谈论肺癌患者的“高质量长生存”，我们想要聊些什么？

除了医学带来的长生存奇迹，我们也想说一说患者每一天的“人间值得”。 2025年4月19日，一场有关肺癌医学人文的探讨拉开帷幕——由北京白求恩公益基金会主办、罗氏制药中国和海马体照相馆等社会多方公益支持的【听TA说｜当我们谈论“高质量长生存”】肺癌医学人文关怀行动正式启动。在第31个全国肿瘤防治宣传周，社会各界力量集结起来，共同发出了“让医学回归温度、让诊疗关注患者每一天”的号召，用温情守护患者健康。

诊室之外的困境：点滴无助的日常

肺癌是我国发病率和死亡率均居前列的恶性肿瘤之一。多年前的肺癌确诊通知书，如同一道生死判决书，将所有人的目光都锚定在生存期的倒计时上。如今，肺癌的治疗药物越来越多样化，精准攻击肿瘤细胞的靶向治疗、免疫治疗等创新疗法不断涌现，将肺癌从“绝症”逐渐转变为可控的“慢性病”。

然而，医学的进步却仍未完全照亮肺癌患者们日常生活中的阴影，那些隐藏在诊室之外的种种困境，让肺癌患者获得长生存、回归正常生活的路途荆棘丛生。治疗带来的身体上的副作用，可能让他们无法坚持完成治疗；巨大的经济负担，让他们的生活愈发艰难；频繁的治疗和复诊，让他们无法正常社交和工作……当诊室之外的困境导致生存质量下降，患者容易丧失信心，产生“治疗是否值得”的怀疑，从而擅自停药或者减量。治疗依从性的下降，让疗效大打折扣。

“我想要活得更久，但除了治疗，日常生活中的各种艰难，让我觉得自己没有希望。”一位肺癌患者的话道出了他们的无助日常。

关注高质量长生存：活得好才能活得长

山东省肿瘤医院于金明院士在启动会上谈到：“看见患者未被言说的困境，增强患者‘活下来、活下去’的信心，把‘被动接受治疗’变成‘主动配合治疗’，把‘不得不按时吃药’变成患者自己想做的事。唯有患者高质量地过好每一天，他才能以更坚韧的姿态对抗疾病，在生命长跑中赢得更多可能。”

“‘高质量长生存’，这六个字承载着生命的重量与温度。肺癌防治要打破“唯技术指标论”的传统观念，深切关注临床数据背后的患者生存质量——从药物选择到治疗方案决策，每一步都应承载着对患者作为‘完整的人’的尊重。”北京大学医学人文学院官锐园教授强调。

这一理念在同济大学附属东方医院周彩存教授的临床实践中得到生动诠释：“我们开展‘患者高质量生存’全方位诊疗方案，将疼痛指数、食欲评分、社交频率等纳入诊疗决策。当医生问诊时，看到实时更新的患者多维画像，就能看见患者作为完整生命体的需求。当患者每一天都活得好，他才能以从容姿态面对治疗迎接挑战。而当患者把内心的抗癌信心转化为持久战斗力，实现长生存的目标，自然水到渠成。”

医学人文关怀：让诊疗成为有温度的旅程

近年来，随着国家的大力倡导，医学人文正逐步走入大家的视线。这门融合人文与医学的温暖学科，强调在诊疗过程中全方位关注患者的健康，以人文关怀托举患者的需求与价值，提升医疗服务水平，改善医患关系，这也是本次医学人文行动的初心和意义。

吉林省肿瘤医院程颖教授将诊疗过程喻为“医生、患者及家属同行的旅程”，揭示出肺癌防治的本质——这不是单方面的生命救援，而是一场爱、医学与希望共融的集体行动。中国医学科学院肿瘤医院王洁教授同步强调了人文关怀的重要性：“当患者的痛苦被看见、被关注，诊疗就成为了有温度的旅程。”北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长也表示：“我们期待与更多医疗机构、公益组织等社会各界力量携手，共同开展医学人文关怀培训、患者支持网络建设等工作，让医学的温度通过公益的力量传递到每一个需要关怀的角落。”

本次行动，于金明院士、周彩存教授、程颖教授、王洁教授等权威专家被赋予召集人的使命，他们凭借深厚的专业造诣与广泛的行业影响力，将吸引和带动更多中青年医生积极投身行动，积极倡导医学人文理念，动情讲述“高质量长生存”的真实故事，让肺癌患者的生命困境被更多人看见和关注。

2025肺癌医学人文关怀行动从这里扬帆起航。我们诚挚邀请更多奋战在对抗肿瘤一线的医生和患者来到“听TA说”的舞台，我们期待把更多“高质量长生存”的故事传递给大家，也期待帮助更多肺癌患者“好好活着、活得更长”。

Tags： 关注诊室之外的生命重量：一场关于肺癌医学人文关怀行动启幕，长生存源于高质量的每一天