慢性荨麻疹和复发性血管性水肿是两种具有共同致病途径的慢性皮肤病，即肥大细胞脱颗粒，尽管并非所有形式的复发性血管性水肿都是肥大细胞驱动的。慢性荨麻疹的特点是痒疹和/或血管性水肿，症状自发发生(慢性自发性荨麻疹；慢性荨麻疹（CSU）或可由不同类型的触发因素诱发的荨麻疹(慢性诱发性荨麻疹；CindU)。复发性血管性水肿（RA）的特征是皮下较深的肿胀。在大多数患者中，RA是由肥大细胞活化引起的，但也可能是由缓激素和其他机制引起的，例如遗传性血管性水肿慢性荨麻疹患者，特别是同时伴有血管性水肿的患者，由于严重的瘙痒和症状发生的不可预测性，常常遭受生活质量损害。国际荨麻疹指南和WAO/EAACI遗传性血管性水肿指南明确建议使用患者报告结果测量（PROMs）来评估疾病控制和生活质量。疾病控制和生活质量是两个不同的概念，在评估治疗需求和疗效时，两者都很重要。慢性炎症性疾病的疾病活动、控制和影响是相关的，但CSU和RA关于疾病控制如何与生活质量联系的信息很少。

为了解决这一知识空白，我们利用经过验证的PROMs分析了疾病控制是否与CSU和RA的生活质量损害有关。我们通过检查疾病控制不佳、良好和完全患者的生活质量评分，研究疾病控制如何影响CSU和RA患者不同水平的生活质量。此外，我们通过一个单一的全局患者评估问题评估了疾病控制与生活质量之间的相关性。我们将这些发现与综合生活质量问题进行比较，以确定使用单一问题进行生活质量评估的有效性。最后，本研究旨在探讨疾病控制如何与CSU和RA患者生活质量的不同领域相关，以详细了解疾病控制如何影响生活质量的不同方面。

方法：我们分析了445例CSU和330例RA患者的数据，这些患者完成了疾病控制和QoL PROM，作为临床常规的一部分。我们纳入了CSU的UCT和CU‐Q2oL， RA的AECT和AE‐QoL。

1(A): UCT组平均CU‐Q2oL评分，1(B): UCT对照组平均CU‐Q2oL评分，2(A): AECT3mo组平均AE‐QoL评分，2(B): AECT3mo组平均AE‐QoL评分。

UCT问题1-4与CU‐Q2oL之间的Spearman rho相关（CR）AECT3mo问题1-4与AE‐QoL之间的Spearman rho相关（CR）

(A)：用UCT问题2 （UCT Q2）和CU‐Q2oL评估的CSU患者的生活质量(B)：用AECT问题2 （AECT Q2）和AE‐QoL评估的RA患者的生活质量。

UCT和CU‐Q2oL结构域/ AECT3mo和AE‐QoL结构域的Spearman's rho相关（CR）

结果：在CSU和RA中，疾病控制评分与生活质量评分呈正相关(Spearman's rho相关系数(CR) - 0.757, - 0.735；P < 0.001)，较好的疾病控制与较好的生活质量相对应。然而，5.9%的CSU患者和28%的完全疾病控制的RA患者的生活质量受损。在CSU中，基于CU‐Q2oL的69.2%患者的生活质量受损，基于UCT的单个数字问题的62.7%患者的生活质量受损，其中89/ 445例患者存在不匹配。在RA中，使用AE - QoL时，58.5%的患者生活质量受损，使用AECT30mo的单一数字问题时，52.7%的患者生活质量受损，其中69/330患者的生活质量不匹配。不同领域的QoL PROMs对疾病控制的影响程度不同，其中“瘙痒/尴尬”与UCT的相关性最强(CR = 0.804；p < 0.001)和AECT3mo的“功能正常”(CR - 0.824；P < 0.001)。

结论：尽管大多数疾病得到控制的患者有更好的生活质量，但出乎意料的是，高达四分之一的CSU和RA完全控制患者的生活质量仍然受损。这背后的原因应该在进一步的研究中调查。

原始出处： 

Sophia, Neisinger;  Pascale, Salameh;  Annika, Gutsche;Disease control and quality of life in chronic spontaneous urticaria and recurrent angioedema are strongly linked, but not in all patients.Clin Transl Allergy 2025 Jan;15(1):e70026

Tags： Clin Transl Allergy：单一问题 vs. 综合问卷？慢性荨麻疹和复发性血管性水肿的PROMs评估