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英国伯明翰一家治疗罕见病的中心提前几个月超额完成了任务,满足了患者的要求。伯明翰白塞氏病国家卓越中心坐落在城市医院,是这个国家仅有的三个同类型中心之一。该中心治疗白塞氏病,这是一种罕见的疾病, 可导致血管炎,口腔和生殖器溃疡,以及眼部的炎症。同时也可能导致各种类型的皮肤损害、关节炎、肠道炎症和脑膜炎。据估计在英国大约仅有600人患有白塞氏病。
在白塞氏病病友会的据理力争下,该中心获得了资助,并于2012年11月开放。作为合同的一部分, 病友会每年计划向该中心转诊40位病人。然而中心已经超额完成该项任务,目前已有71位病人就诊。
中心的主管护师和经理黛比·米顿(Debbie Mitton)说:“目前的病人数量几乎比预计的翻了一倍, 超全年计划的四分之三,真是非常振奋人心,尤其像是白塞氏病如此罕见的疾病。患者不仅分布在西米德兰兹郡,我们接受的病人还有来自更远的地方,包括格洛斯特,布里斯托尔,莱斯特,诺丁汉和牛津。我们治疗的病人不仅来自英国,还将有一位乌拉圭的患者过来,他从网上听说我们的事情。”
该中心在七月举办了一个研究日,将这个夏天推向了顶峰。他们得到了全国性杂志的广泛报道,且在英国卓越中心新网站上设有一个专门的页面。
黛比还说,“有来自全国各地的80多人参加了我们的研究日,他们都给了极佳的反馈。我们一直努力介绍白塞氏病的症状以及他们将如何在这里接受治疗。我们现在希望为护士或其他相关医疗工作者们开设学习班。”
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