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背景:2021年,全球有1060万人感染结核杆菌,160万人死于该疾病。同年,从报告的新发病例来看,约83%为肺结核(PTB)病例。世界各国的发病率差异很大。结核病是马来西亚的地方病,世界卫生组织(世卫组织)将马来西亚列为中度结核病负担国家,发病率为每100,000人中50-99例。2022年,马来西亚新增病例25391例,通报率约为每100,000人78例。马六甲是马来西亚结核病死亡率较高的州之一,与该国其他州相比,从2019年到2020年,结核病死亡率呈27%的增长趋势。尽管该州在2022年只有509例新病例,但成功治疗的结果在过去几年中一直处于平稳状态,并呈轻微下降趋势。健康相关生活质量(HRQoL)被定义为“患者对身体、精神和社会福祉的主观感知每天受到疾病及其治疗影响的程度。
慢性病患者,包括结核病患者,除了纯粹的身体健康,他们还高度重视他们的精神和社会福祉。因此,对这一参数的评估已成为一项重要的健康结果,也是政策制定者、卫生保健专业人员和研究人员关注的领域。健康计划通常侧重于反应的细菌学标记和结果,如治愈、死亡率和治疗失败,很少强调PTB患者的生活质量。大多数PTB患者认为自己处于社会和经济后果的风险中,使他们感到被拒绝和孤立,甚至来自他们自己的亲戚。除了疾病带来的痛苦之外,治疗本身也可能在影响HRQoL方面发挥作用,因为该方案涉及长时间(至少6个月),使用多种药物,因为这些可能导致不幸患者的不良反应。
据研究人员所知,还没有研究探索家庭支持健康教育干预来改善马六甲PTB患者的生活质量。因此,基于综合家庭支持健康教育干预可能改善PTB患者生活质量的假设,本研究提出了一种新的干预措施——家庭支持健康教育(FASTEN)。这是一种以家庭为基础的教育干预,以健康信念模式原则为指导,由与PTB相关的健康教育组成,向患者双方提供,但更强调家庭成员的参与。从开始到结束,干预鼓励将患者和他们的家庭“固定”或联系在一起,以便产生更好的治疗结果。
目的:确定与当前常规疾病管理相比,FASTEN干预在改善马六甲PTB患者HRQoL方面的有效性。
材料和方法:2019年9月至2021年8月,在马六甲进行了一项单盲、随机对照的现场试验研究设计,涉及新诊断的PTB患者。参与者被随机分为干预组(快速干预)或对照组(常规管理)。
在三个时间点:诊断时、诊断后两个月和六个月,通过使用包括健康调查简表36第二版(SF-36v2)的有效问卷对他们进行访谈。使用IBM SPSS Statistics for Windows version 24对数据进行分析。广义估计方程(GEE)分析用于评估干预的有效性,根据组间HRQoL评分差异,根据基线协变量进行调整。
结果:肺结核患者的生活质量低于马来西亚一般人群。在总共88名受访者中,基线时三个最低的HRQoL领域得分是社会功能(SF)、身体状况导致的角色限制(RP)和活力(VT),中位数(IQR)得分分别为27.26 (10.03)、30.21 (11.23)和34.77 (8.92)。身体成分得分(PCS)的中位数(IQR)为43.58 (7.44),精神成分得分(MCS)为40.71 (8.77)。与对照组相比,干预组的HRQoL中位数得分存在显著差异,如身体功能(PF) (p = 0.018)、RP (p < 0.001)、一般健康(GH) (p < 0.001)、VT (p < 0.001)、SF (p < 0.001)、情绪状态导致的角色限制(RE) (p < 0.001)、一般心理健康(MH) (p < 0.001)和MCS (p < 0.001)。
表1受访者(N = 88)每个HRQoL领域的得分中位数
表2各组和不同时间HRQoL领域得分的差异
结论:FASTEN干预能有效改善肺结核患者的总体HRQoL,干预组的HRQoL评分明显高于接受常规管理的对照组。因此,建议结核病规划应纳入家庭成员对患者管理的参与。
原文出处:Saidi SS, Abdul Manaf R,Effectiveness of family support health education intervention to improve health-related quality of life among pulmonary tuberculosis patients in Melaka, Malaysia.BMC Pulm Med 2023 Apr 25;23(1)
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