杜丽群委员

为罕见病患者点亮希望之光

“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。

杜丽群委员多年关注罕见病患者的生命健康权保障问题。“罕见病的临床病例少、治疗经验少，存在高误诊、高漏诊、用药难等问题。”为此，杜丽群委员深入走访一线医务工作者、患者及其家属，起草了关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案。

“调研发现，当前社会对罕见病的认识还不充分。大约80%的罕见病是遗传病，如果能够提前进行有关筛查，可以降低罕见病发生率和远期健康损害。”杜丽群委员说，罕见病防治应以预防为主，要从源头把关，在婚检、产检、新生儿筛查等环节设置罕见病预防等有关内容。

“继续推进更多罕见病药品进入国家医保药品目录、降低治疗费用，也是推动罕见病治疗的关键一环。”杜丽群委员在走访了许多罕见病患者后，在调研笔记中写下这样一段话：“今年年初，我见到一名6岁的罕见病患儿，他的母亲欣喜地告诉我，注射液从70万元一针降到3.3万元一针，这让整个家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起来。我听后很受鼓舞。”

杜丽群委员了解到，降价前，通过广西妇幼保健院注射这一药品的患者仅2名，降价后已有20多位患者开始使用，还有更多患者正陆续登记用药。“健全完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，在医保方面设立‘罕见病诊疗费用包’等，将有助于减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。”她说。

今年全国两会上，杜丽群委员积极分享自己的调研与思考。她说：“近些年，各方面对大病、常见病救治的关注度日益提升，我希望也有越来越多的人关心关爱罕见病患者，给予他们更多的温暖和帮助。”

(本报记者马苏薇、庞革平)

江吉村代表

矢志传承发展藏医药

2月22日8时，高原的天刚蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏医院副院长江吉村代表的诊室外，已有不少患者在等候。

“党的十八大以来，党和国家高度重视民族医药发展，藏医院的硬件设施越来越好，综合服务能力不断提升，老百姓对藏医药的认可和信任度也随之提升。”江吉村代表高兴地谈起此前出诊的情景说，“这让我倍感振奋、倍增干劲，把藏医药发扬光大的信心和决心更足了。”

“通过深入调研，我发现四川及周边地区群众对藏医药服务的需求大，但藏医药服务供应能力相对不足。”江吉村代表介绍，他积极宣传藏医药的特色优势，努力争取相关部门对藏医药事业发展的支持。目前，四川省藏医医院的建设已纳入省中医药强省建设行动方案。在全省推行的“中医诊所在身边”服务活动中，他和他的团队也积极参与，让大家知道身边哪里有藏医诊所，哪些病可以去藏医诊所诊疗。

这两年，江吉村代表还积极参与疫情防控工作。“记得道孚县出现疫情后，我组织藏医药专家组赶赴抗疫一线。我们针对新冠肺炎密切接触者的年龄和身体状况配置藏药，累计为500余名集中隔离和6000余名居家观察人员配发了藏药，助力缓解疫情。”江吉村代表说，经过参与抗疫他意识到，藏医药不仅要在基本医疗公共服务中有更大作为，还应当在应对突发公共卫生事件中作出贡献。为此，他积极推动将藏医药纳入突发公共卫生事件防治体系。

“我最关注的是藏医药传承问题。目前，培养藏医药人才的学校并不多，偏远地区对年轻人缺少吸引力。”江吉村代表说，今年全国两会上，他将继续为藏医药的传承与发展鼓与呼，希望藏医药人才培养得到更多的关注和支持。

(本报记者史一棋、王明峰)

黄爱民代表

让更多医师扎根基层

福建医科大学党委副书记黄爱民代表十分关心基层医疗卫生人才队伍建设问题。从村卫生室到乡镇卫生院，再到县医院和地市级医院，黄爱民代表走访过福建宁德市、三明市、南平市等多个地方的基层医院。

“基层医疗卫生人才队伍是我国医疗卫生服务体系的基础力量，关系到每一名群众的健康。”黄爱民代表介绍，近年来，有关部门积极出台政策措施，推动基层医疗卫生人才队伍培养。但是，一些基层地区的医疗卫生人才依然不足，存在“招不来”“留不住”的问题。例如，从2017年到2021年，福建医科大学定向培养了531名临床医学专业毕业生，其中有75人解约。“临床医学定向委培生的培养工作是深化医改的一项重要举措，也是推动分级诊疗制度落地落实的重要保障。可事实表明，定向医学生并没有完全到岗服务基层群众。”黄爱民代表说。

为了促进基层医疗卫生人才队伍建设，在黄爱民代表推动下，去年7月，福建医科大学与福州市闽侯县人民政府决定共建国家级全科医学人才培养示范基地。福建医科大学充分发挥教育和医疗资源优势，大力支持示范基地建设，打造“小病能治、大病能识、危重病能转、慢病能管”的基层卫生综合改革试点工程，进一步提升闽侯县基层医疗服务能力。

黄爱民代表一直在研究各地的经验，比如三明市在定向医学毕业生新入职培训中加强履约意识教育，通过医改提高基层岗位待遇水平，为年轻医生提供较好的职业培训，拓宽职业发展空间，定向医学毕业生到岗率就比较高。

结合这些经验，黄爱民代表在今年全国两会上提出建议：医学院与地方有关部门配合，进一步做好定向生诚信和履约责任意识教育，在执行政策时对毕业生履约加强刚性约束。地方要出台更多吸引毕业生到岗就业的激励保障措施，积极推动“下得去”。此外，要推动基层医疗人才管理模式创新，关注其个人成长和职业发展，努力实现“留得住”。

(本报记者申少铁、钟自炜)

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