中新网杭州4月12日电(郭其钰 陈怡宁)12日记者获悉，为提高罹患罕见病患者的医保待遇，浙江省医保局、省财政厅、省卫健委已联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》(下称《通知》)，对于苯丙酮尿症患者所需的“特殊奶粉”按照费用共担原则，实行每年0.8万元—1.2万元的定额支付。

据悉，作为罕见病之一的苯丙酮尿症，自1999年纳入浙江新生儿筛查范围内，截至目前已确诊患儿500多例，在浙江省的发病率约为两万分之一。

浙江省所发《通知》规定，将不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品纳入医保。其中0-1岁患者，每年医保统筹基金最高支付0.8万元；1岁(含)-10岁患者，每年医保统筹基金最高支付1万元；10岁(含)以上患者，每年医保统筹基金最高支付1.2万元。同时，对于符合规定的困难患者，还将由医疗救助再给予适当援助。

在业内人士看来，把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等纳入医保，将为该罕见病患者家庭提供较大经济支持。

浙江大学医学院附属儿童医院遗传代谢科主任杨茹莱介绍，目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物，患者只能终身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉，以及其他苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品控制病情。

“以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’为例，一岁以内患儿每月消耗高达1000元左右，该费用还将随着年龄增长而增加，给不少家庭带来了经济负担。”杨茹莱说。

她指出，苯丙酮尿症患儿是由于父母双方携带该染色体而遗传，且属于隐性遗传。目前只能通过新生儿筛查确诊，确诊后需及时食用上述“特殊奶粉”。“如果及时并一直食用‘特殊奶粉’等，患者可像正常人一样。若不食用相关医学配方食品，患者则会出现明显的智力障碍。”(完)

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