陈小鲁说，他的父亲和岳父都经历过组织上要求的临终抢救，其情状都可用惨不忍睹来形容。他曾要求停止抢救，但医院问：你说了算吗？我们敢吗？ （CFP/图）

生死事大。一个人能在多大程度上决定自己辞别人世的程序？在医保体系完善之前，穷人可能死于无钱治疗的重大疾病；高官的死前治疗一定由组织决定；巨富的去世可能受制于财产争夺。如何有尊严地辞别人世，是摆在每个人面前的最基本问题之一。

通过“生前预嘱”，安排好自己失去行动能力甚至基本意识的最后时光，以便有尊严地辞世，是陈小鲁先生与他的朋友罗点点等人近年推动的公益项目。既关涉对个体生命的尊重，也涉及公共医疗资源如何更有效地利用。近日，南方周末约请陈先生及香港科技大学丁学良教授分享他们对此事的体会、见解与实践。

尊重生命，有尊严地辞世

戴志勇：你现在推动“尊严死”，是出于什么想法？

陈小鲁：人生自主，也要包括死，我的死亡我做主，不要在弥留之际还非常痛苦。为病患者着想，气管切开、插管子、抢救，虽然可以拖延时间，但生不如死。病人的痛苦，外人不知道。从人文关怀、节约社会资源的角度，还是个人权利、家人情感的角度，都是好事。

戴志勇：最初是什么促动你介入这件事？

陈小鲁：我父母和岳父都经历过，他们是高级干部，组织上尽全力抢救，但抢救过程实在是惨不忍睹。我有本书上写过，父亲去世时，身上全部是管子，最后用电击，人都跳起来了。我特别难过，问能不能不抢救了。医生讲了两句话，一是：你说了算吗？当然不算，还有组织。还有一句：我们敢吗？他不抢救，如何交代？他要写全部过程。斯大林时代的医生就很惨。给皇帝当御医很难受，死后追究你的责任，最可怕。

但推动尊严死不是我发起的，我的朋友罗点点，罗瑞卿的女儿，做医疗管理，原来在总参一个门诊部当主任，特别感兴趣，希望我可以加盟。我同意了，后来让我当理事长。现在是民间公益组织，没政府拨款，经费自己拿，或向社会募捐。

我们2013年8月成立了生前预嘱推广协会，在北京市民政部注册了公益团体，网站叫选择与尊严（http://www.xzyzy.com）。目标三个：一是宣传尊严死、自然死的理念；二是在生命末期，医生按治疗规范，向患者说明，你可以选择抢救，也可以选择安宁缓和的治疗方法，减轻痛苦终结生命；三争取立法承认和保护生前预嘱。

十八大之前对社团登记放松了。十八届三中全会讲，多用社会力量来搞好社会事业。

丁学良：对这个问题，我有非常切身的经历。我家远非高官巨富，但因为我本人的经历，母亲在家乡很受尊重。母亲生前的最后几年人已经很衰弱，变成一位100%素食主义的虔诚佛教徒。家人把老母送到市里最好的医院，把一切能配备的都配备了。我生父在我幼时就去世了，弟妹和我同母异父，都非常孝顺，当地条件下可以采取的办法都用了。

我母亲的主治医生是我妹夫同学，从半个家人加医学科学的角度给我们讲实话：像老太太这样的体质和八十多岁的年龄，拖不下去了。后来到要开刀插管子的时候，我弟、妹觉得做不了主，他们对我非常尊重，比我小十几岁。他们说，我们也知道老母受不了这样的折磨，但要大哥才能拍板。因为我继父也早去世了。我和弟、妹，包括他们没成年的孩子开了个全家会议，当时慎重地从三个角度来考虑：科学、道德、尊严。因为没有完备的法律可以遵循，只能从这三个角度综合考虑。我还特别思考一件事，除了本身的道德选择外，还要考虑社会影响，我在家乡是“社会名人”，生怕人家说这人在美国受教育回来，怎么把传统孝道给丢了，是不是舍不得花钱？

我反复问几个医生，观点一样，说能想的办法都想了，再抢救是给老太太增加痛苦，她虽然没什么意识，不能讲话，但每次把管子插到肺里，她面部肌肉都扭曲了，极其痛苦，她一定不愿受这个罪，又没尊严。老太太身上全是管子，人干瘦，接近木乃伊了。在这种情况下，我主张不要再维持下去了，全家一致做了这个决定。马上通知医院，把再开刀插管子、加人工机器维持生命的第三个方案放弃了。

我观察，美国很多人会在生前或遗嘱中把自己的财产捐给学校或医院。我给家里人讲，母亲去世后，一定有很多单位和故人来吊唁，我们用毛笔写个公告，复印后散发各位来者：母亲含辛茹苦把我们抚养成人，这是永恒的母爱，我们不愿做无意义的人工机器的延缓，但愿意用另一种方式来体现对母亲的怀念：所有吊唁者，请不要送花圈、孝仗等器物，把原来准备买这些器物的钱捐来，写上捐赠者的名字，然后把钱集中起来捐给我们读过的宣城中学，以“慈母奖学金”的名义发给几位贫困家庭出身的优秀学生。这样做，就是弘扬母爱，是以对社会做点贡献的方式延续孝道。绝大多数乡亲反映非常好。但也有老乡说：要是一直住在本地的人这么做，弄不好给人背后骂，会说破了传统、坏了规矩。所以移风易俗很不容易，要顶住很多的误解。

戴志勇：的确，要亲自做决定放弃父母的治疗，眼睁睁看着他们的生命消逝，是非常困难的选择。中国人说慎终追远，现在有新的含义。

陈小鲁：移风易俗，很重要的就是厚养薄葬。长辈活着时一定要很孝顺，但一定要薄葬，这对人类有好处。

戴志勇：墨家主张薄葬；儒家主张厚葬，但也根据条件来葬。

丁学良：穆斯林是薄葬，只能裹一块白布，所以没有盗墓的。

陈小鲁：80岁以上去世的是白喜事。那样，殡葬行业就惨淡了，和反腐一样，茅台酒打对折。

戴志勇：有些风俗的改变，决定着资源配置的结构。

陈小鲁：对，经济活动有很大一部分和道德、宗教有关系。中国的伦理是重孝道。不拼命抢救老人，别人会骂你。社会理解了，医护人员可以少点阻力。另外组织上也好决定，否则家属觉得是组织上不肯拿钱。患者深度昏迷后，如果放弃治疗，家属同不同意？两个孩子，一个同意，一个不同意，怎么办？组织同不同意？

所以我们才提倡生前预嘱，让病人清醒时就自己决定怎么做，而且要很细致。

官员不过度抢救，也可为纳税人省钱

戴志勇：如果明知抢救无效，一般老百姓可能也强行维持不起。“尊严死”主要针对的对象是谁？

陈小鲁：协会的宗旨是推广生前预嘱，让更多人知道，按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍惜和热爱。不过，也有人认为，对象主要应是两种人：官，商。这么想恐怕也很自然。现在住院很贵，过度抢救非常花钱，一般老百姓得了绝症，回去好吃好喝准备后事，连医院都不住。但官不一样，公家出钱，有的躺10年。只要你还在，房子、车子、工作人员、工资都在。经济学讲，人是趋利的动物，不用自己花钱，又有收益，何乐而不为？负担是纳税人的，好处是自家的。还合法，目前医疗改革对这个没说法，你没法反对。

商人好说，不用纳税人掏钱。假如经过治疗，可以逆转，重新下床，恢复正常，那好。但如果是不可逆转的病，动用世界最先进的医疗技术、药物后，还是没用，延长半年或十年，但你对社会没贡献，你的痛苦别人也不知道，这种情况下，即使花自己的钱用医疗资源，对整个社会也不是什么好事。

戴志勇：一般认为这是个市场问题，愿买愿卖嘛。但个人预先对此有个选择，免得到时自己有苦说不出，很必要。此外，医院，尤其公立医院，可能不仅是一个买卖问题，资源还要给更需要的人受益。医院会怎么选择呢？

陈小鲁：对医生来说，多少是个伦理难题。医生的职业伦理是救死扶伤，不上这些手段，职业角度会有顾虑，而且有的病人家属会质疑，造成医患矛盾。此外，有的医院会想，抢救可以赚钱。

但参加我们协会的多数医生、院长，从科学的角度认为，有些抢救已经没意义了，他们愿意推广“尊严死”的理念，使病人有另一种选择。如果被社会理解、被政府采纳，形成一种法律，就可以缓解医患矛盾。

戴志勇：会不会没有官员愿意这么做？

陈小鲁：还好。第一例使用生前预嘱的是开国上将张爱萍的夫人。她九十多岁，患了癌症，知道时日不多，很偶然收到别人送的我们出的《我的死亡谁做主》，看后和家里开会说，你们谁也别胡来。她写下了预嘱：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

儿女很开通，同意了。张爱萍夫人是老干部，组织上也同意了。儿女同意，组织上一般不反对。如果是党和国家的领导人，可能组织上有考虑，千方百计维持。不是身系国家命运的领导人，没这事。组织同意后，301医院就根据预嘱的办法做了。

有理念，有措施，有法律保障，事就成了。死者走得非常安宁祥和，家属情感上过得去，医院避免了医患矛盾，节省了医疗资源，可以促进公共医疗服务的均等化。有的人一躺10年，花纳税人多少钱？自然死，可把医疗资源给别人。

现在反腐有进步，官员都要清退房子、超标的车子、工作人员。目前，反腐还真要有一定的威权主义。与既得利益者讲“民主”，恐怕没几个人愿意清退。

丁学良：我知道有个高级官员，1983年左右时已无法医治，拔不拔管子，每年年终时家里都会争议。一派认为，不能动不能讲话也不能恢复意识，这么长时间了，拔了更好，但家里大部分人反对。当时我是小青年，不懂其中奥妙。后来才知道，原来是利益问题，因为是高官，只要管子一天不拔，哪怕人不能动，所有待遇都在那儿。

陈小鲁：房子、车子、工资。

丁学良：还有警卫员。护理小组的人讲，如果家里子女后人对他非常孝顺，该常来看看，但很少来，就是自私的利益，不是感情上舍不得他走。老人戎马一生，死前好几年没有尊严。

第二件事，也是个大名人，做过台湾的高官和大学校长。他是在美国名校拿的博士，科学家。第一次中风时他就知道，根据概率，距第二次中风的时间应是5到6年，很少有人不符合这个统计学规律。第一次中风后，他半身偏瘫，但头脑清醒，心脏很好，讲话有点障碍，但基本表达可以。他那时还潇洒地坐轮椅从台湾到大陆参加两次围棋赛，好几天里我都有幸陪着他，因为我们在美国时就熟悉。他坐在轮椅上和我讲，我还有三年多，可以做我乐意做的一些事。

他跟家人、老朋友们讲得很清楚：第二次中风后情况就不会这么好了，如果被救活，很快就会有第三次中风，可能我就不能讲话了，可能眼珠还会动，还可以呼吸吃东西，那该怎么办？那就没意思了，应该早说好：变成植物人，就应该解除人工维持设备，去见上帝！

我后来听他老友说：他第二次中风后还马马虎虎，第三次中风就完全不行了。不知道他有没有写好生前预嘱，如果写了，预嘱有没有得到尊重？我们不好问，牵涉家庭隐私。但他最好的朋友之一、我的一个忘年交，在台湾跟我聊天时非常感慨！病者是华人圈里有名的大才子，在教育界、科学界、政界风光得不得了，植物人已经超过5年，何必最后连一点尊严都没有，不让他走？这两件事对我刺激很大。一个人生命的最后一段一定要符合科学，要有伦理考虑，还必须有尊严，不能以无尊严的方式维持一个植物人的肉体在那儿。

戴志勇：这种交代没有法律效力吧？家人可以不按你说的办。

陈小鲁：生前预嘱不是遗嘱，遗嘱是死了之后办，比如我如果遗嘱说“我死后财产分给丁学良”，他可能盼我死。财产遗嘱受到法律保护。预嘱是患者失去知觉前对将死时的自我安排，现在是空白。我们希望出台“安宁缓和法”，就是对此予以法律保护。高官患者没有行为能力后，做主的是组织，商人做主的是家属，医院是被动的。如果有生前预嘱，医院可以尊重患者，组织和家属的看法可以不管。

戴志勇：组织能同意？

陈小鲁：有个理解问题，这么做对社会、患者、医院、家属都有好处。

戴志勇：特别重要的人，出于政治上的原因，必须维持生命呢？

陈小鲁：我觉得一这样的人物不多，二也维持不了几天。没什么必要，曼德拉死了，永垂不朽的不是肉体，是精神不朽。历史上，有秘不发丧，然后完成一个什么计划，像秦始皇死后，还拿鲍鱼盖着臭味，等杀了太子才发丧。那是以前。

与安乐死区别何在？

戴志勇：生前预嘱的具体做法是怎样？

陈小鲁：就是签个很详细的嘱托单，让自己自然死，死得有尊严。生前预嘱特别强调本人意愿。这在海外推行多年，已经很成熟。台湾就叫“安定缓和法”，尊重患者意愿，拒绝过度抢救。尊重死亡的自然规律，但不是人为缩短生命。安乐死是缩短生命。

我和别人讲，多数人的第一反应都说是安乐死，它倒是深入人心。安乐死现在只有极少国家允许，主动终止生命在伦理道德上、宗教上、法律上都有问题，在人类情感上也有问题。医疗机构也不太愿意，与救死扶伤有矛盾。

安乐死是促进患者的死亡，主动终止生命，下药，接近杀人。尊严死不促进死亡，只是提供患者选择放弃过度治疗的可能，属临终关怀。

戴志勇：是不是消极安乐死？

陈小鲁：也不是。因为抢救只会增加痛苦，无意义地延缓生命，最后还是死。我们提倡自然死，大限一到就走，尽量安宁祥和地离世。

戴志勇：中国有例子，帮助别人安乐死，后来被判刑了。

丁学良：美国有个医生，哈佛大学医学院毕业。我在念书时经常看到他被控告的报道，他的事反复在公众中引起激烈辩论。他多次帮助别人安乐死，设计一个机器，让病人自己选择按钮去了结生命。

陈小鲁：有几个药瓶子的自杀机器。但医生不操作，病人自己按钮，否则就是谋杀。据说有一次病人没法操作，他帮人按一下，就被抓起来了。

丁学良：帮自己的配偶自杀也不可以。

戴志勇：给别人提供条件自杀，可能也有问题？

陈小鲁：争议就是这个。但生前预嘱和自杀死、安乐死风马牛不相及。只是不过度治疗。已经确定没救了，还做气管切开、心肺复苏术、插很多管子，只会给病人增加巨大痛苦。

戴志勇：生前预嘱如果涉及器官捐献和移植，需要什么额外条款？

陈小鲁：捐献器官已经规范化，有法律，过去器官移植有很多问题。器官移植关键是死后立刻要开始，立刻要冰冻，时间长就没用了。

丁学良：有个案例，美国一个运动员出了车祸，深度昏迷，没有抢救就把他器官移植了，移植之后才彻底死亡。引起了大争议。

陈小鲁：要依法律，绝对不可随意，否则会鼓励故意不施救。一定要有很严格的标准，法律上宣布死亡，才可以移植。

戴志勇：关于死亡标准也有争议？

陈小鲁：脑死亡、心脏死亡、血液循环停止几种，我认为脑死亡比较科学。有的植物人毫无知觉，却可以活10年20年。

丁学良：脑死亡也有争议。有少数例子，被诊断死亡，可能又在火葬场活过来。遗体捐赠了，就没这个机会，尽管概率相当小。生死的伦理问题太复杂。

陈小鲁：将来希望通过基因工程自己长出器官，好像已经在猪、老鼠身上培养出人耳朵。将来人的器官可以制造培育，不靠移植，伦理道德问题就解决了，当然对老鼠还有一个兽道问题。

戴志勇：有报道，母亲护理昏迷好几年的植物人儿子，居然唤醒他了。

陈小鲁：也有，毕竟年轻。八九十岁的老头再活过来，除非是外星人。

生前决定如何死去

戴志勇：具体如何使之成为一种医疗规范呢？

陈小鲁：当医生看到病情已不可逆转，就和病人或家属讲，有几种选择，一是回家；二是放弃过度抢救，在医院护理，减轻痛苦，自然死亡；三是只要你有钱就救，气管切开、透析都可以。采纳不采纳，是家属和病人的事。

现在医院还没这种规范。我们希望通过“安宁缓和法”，肯定生前预嘱的法律效力。签了生前预嘱，就是个人选择，别人不可改变。假如医院根据病人要求不做过度抢救，组织和亲属都不能找医院算账，医疗人员受法律保护。达成法律共识是唯一办法。

戴志勇：生前预嘱包括哪些内容？进行到哪一步了？

陈小鲁：有5大项，包括：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎么对待我；我希望我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。每个大项有十几个小项，细到临终希望听什么音乐都有，希望听《太阳最红毛主席最亲》都可以。预嘱写好，临终前就给你放。又如，覆盖党旗有规定，但我希望临终时在房间里挂面党旗，死在党的环抱里，也可以。

文本是美国过来的，比较成熟，我们适当改进。填后可以存在我们的数据库，可以随时调阅，随时修改，数据库与医院联网，病人进来，医院就知道他是否有生前预嘱。

希望政府可以购买我们的服务，把数据库作为医学单位或政府数据库的一部分。2014年我们要做的一项工作，就是扩大数据库。现在在推第二步，进入医疗程序，让医生告诉患者、家属或单位有这种选择。

台湾有安宁缓和病房，认定你快不行了，把你推到病房里。佛教徒，就请和尚念经。我父亲、岳父都是高级干部，他们死时，关怀就是治病，没什么精神关怀。听到念经，佛教徒临死时非常放松。基督徒还可以念《圣经》。什么是人道精神？死时的关怀最重要。人道精神应贯穿人生全过程、社会各个方面。

有些事并不是外人认为的那样。有人说，当老人要走时，身体会逐渐发凉，家属会快点给他加棉被，但病人感受是重压，身体发凉是生命消失的过程，不用给他加什么东西，病人不消化任何东西，强喂，结果可能体内很难受，他不想吃就不吃，慢慢把能量消耗后就走了。

死亡也是一门科学，如何让死者更舒适地去世，是个研究课题。

丁学良：中国现在还有60%到70%的农民受教育程度很低，要在农民群体推广意义不大，也没有条件。应该先立地方法试行，比如在人口老化比例最高的北京、上海、广州。

陈小鲁：现在法律并没有禁止生前预嘱，地方立法也可以。医院很多人赞成，不见得所有医生都只想赚钱。医院不缺客户，多赚少赚罢了。从人道主义的角度来讲，医生考虑更多的是采取这种办法对大家都好。

戴志勇：立法有实际进展？

陈小鲁：有些政协委员、人大代表拟了立法建议书，基本的草案已拟好了。

我们不拿工资，拿工资的只有办公室三五个人。但我们现在需要数据分析，服务器不够，网站更新，要募集70万。

另外准备做架子，放在大众场合，在医院、大学里，把生前遗嘱、临终关怀的材料放那，可以随时翻，材料有成本。还有要开国际会议，讨论理念，请专家讲。协会和医院协作做些安宁缓和病房，做示范。共产党的做法就是什么都试点，我们也想和医院合作搞安宁缓和病房，比如有50个床位，凡进这个病房，必须签生前预嘱，有范例，就可推广。

戴志勇：现在有吗？

陈小鲁：正在谈。人家要愿意拿出来，三甲医院病床紧张得不得了，二级医院有空闲，谈好后，医院要按安宁缓和病房的方式改造，投资比较大。准备在北京做，因为我们协会在北京，不是全国性的，还没这个能力。

丁学良讲得好，广州、上海、北京、深圳几个大城市都可以，但如果在北京可以突破，大家都会跟着走。大官都在北京，医疗费用最大是在北京，顶尖的医疗资源都在北京。上海、广州有些专科比较好。

戴志勇：所以这个法案最核心部分其实是针对官员？

陈小鲁：是向全社会推广，但从现实来说，向官和商两部分人群做宣传更有必要。我们按照非常严谨的体系来做，尽管还没有法律。

具体推动时，如果在座有老人，我们不主动提，人家问起，我才说。我都68岁了，比我年龄大的有70岁的、75岁的，一起吃饭，你说这东西，他心里会想：我没到那时候，你说这个做什么？我弄个架子在那，你爱看不看。

丁学良：这样的习俗一定要尊重。在东亚，临终关怀做得最好的是台湾，香港很看重台湾的做法。

陈小鲁：我们参观台湾慈济医院，很感动，做得非常到位。30个床位，有三十多位护士，主要是义工，不拿任何报酬。我看到一个80岁的志愿者。我和护士讲，他都快进来了，还做义工？

护士说他煮咖啡。那个病房的护士台边有个咖啡厅，为护理人员准备。我们对护工没任何关怀，但你想想，护工每天面对病人，他也是血肉之躯，病人睡觉时，他出来有一个活动、交流的地点，喝喝咖啡，舒缓心情，回去服务更好。

这种人文关怀，我们的差距何止一点两点，还是缺少人道主义精神。

戴志勇：宗教情怀也是很重要的原因。有没有可能自己做类似医院？

陈小鲁：自己做医院是可以的，但投资人都要赚钱，临终关怀病房我不太清楚能否赚钱，一定不如抢救的赚大钱。除非像慈济，他们不一样，不服气不行。

丁学良：我看到一个资料，如果没有科学的大突破，到2060-2070年，地球上有20%左右的人，会有不同程度的老年痴呆，可以动，可以吃，没有工作能力，也不太认识人，家庭和社会怎么负担？

戴志勇：但谁会签个生前预嘱说自己老年痴呆了就“尊严死”呢？

丁学良：就是要考虑到如何节约和有效利用资源。人的寿命延长，将近1/4的人类有老年痴呆，带来巨大负担，可能把人类社会压垮。一定要移风易俗把新观念带来，这是人类文明进步的关键方面。北京等大城市的医疗资源应得到更好利用。

陈小鲁：痴呆症也只好养着，怎么办呢？不可以让他死。安乐死不行。

随着老龄社会到来，医疗负担越来越沉重，社会会支持生前预嘱的做法。比如高干患者，他本人不懂这个做法，没留下预嘱，组织上就不好办，家属出于种种原因不愿采取这个措施。一旦他本人有了生前预嘱，组织、医院就好处理了。政府肯定愿意看到这种做法的推广，这也是我们协会得以成立的原因。

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