“我弟弟是一名罕见病（肝豆状核变性）患者，需要终身服药，这个药是主要的排铜药，非常难买。”“寻求治疗帕金森的一种贴剂，在中国做临床实验时母亲用的很好，后来没能在中国上市，断了药非常痛苦！希望能找到！谢谢！”…这些都是罕见病人及其家属留在阿里健康寻药平台“找药队长”人工寻药服务区上的留言，这些留言背后隐藏着一段段艰辛的找药经历。

2月28日正值世界罕见病日，阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计，在找药平台人工寻药需求中，对罕见病类的寻药需求达6.0%（我国罕见病病人占总人口的1.2%）。

去年7月26日，阿里健康倡议成立“全球找药联盟”，联手公益组织、医疗机构、药品厂商，为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长，以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月，全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020•人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。

阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示，截止到今年1月底，有160多万人在平台找药，其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中，约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品，以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。

供图/阿里健康

目前，由于数据库对接的局限，一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求，“找药队长”增加了人工客服找药服务功能，通过建立与各大药品供应商的联系，把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言，进行人工渠道找药，找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今，已有约52%的人工找药需求得到满足，88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。

稀缺药为何稀缺？从“找药队长”的寻药需求数据中可以看出，罕见病人需求量最大的稀缺药（TOP3）之所以难寻，都有较为客观的原因：

第一种原因：一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市，没有渠道购买。

第二种原因：制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病（罕见病）的药品就属于这类的典型。

此外，因为部分药品为新药，药价较高，消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价，以寻找最实惠的渠道进行购买。

Tags： 世界罕见病日|阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据