羟氯喹 (HCQ) 是 SLE 治疗的基石，因为它可以提高所有 SLE 患者的无损伤生存率。然而，对关键疗法——HCQ——的不依从性令人担忧。次HCQ 不依从性与严重狼疮复发风险高 6 倍、狼疮住院率高 45% 和死亡风险高 8 倍密切相关。此外，来自黑人种族的患者面临两倍高的 HCQ 不依从风险，来自弱势背景的患者的依从率甚至更差，这突出表明这些群体可能面临导致不依从的独特障碍。然而，大多数依从性干预缺乏不同患者的见解和量身定制的策略来解决他们对 HCQ 的独特挑战。

目标：被确定为黑人和来自弱势背景的患者对羟氯喹 (HCQ) 的不依从性高出两倍，这导致狼疮结果和差异更差。然而，大多数依从性干预缺乏针对种族和社会经济多样化患者的量身定制策略，这些患者面临着 HCQ 的独特挑战。我们旨在检查具有广泛代表性的 SLE 患者组和医生对 HCQ 依从性和依从性策略的看法，以重新设计依从性干预措施。

患者和医疗保健顾问的特征（n=20）：

方法：研究者开展了四个虚拟焦点小组（每个 90 分钟），从两个卫生系统招募了 11 名种族和社会经济多样化的 SLE 患者。此外，我们还与九位医疗保健顾问举行了两次焦点小组会议。在焦点小组中，患者：（1）分享了他们对使用 HCQ 的看法；(2) 共同关注导致不遵守；(3) 讨论克服顾虑的策略；(4) 从最有价值到最不有价值的优先策略，为依从性干预提供信息。在两个独立的焦点小组中，医疗保健顾问提供反馈以优化依从性干预。使用内容分析，我们分析了成绩单以重新设计我们的依从性干预。

患者对羟氯喹的看法和见解（单词/短语的大小与列出的频率相匹配）：

结果：担心副作用是患者提到的最常见的障碍短语。患者对 HCQ 的担忧的关键主题包括：信息差距、后勤障碍、误解和药物负担。最后，患者提出了依从性策略，并对最有价值的策略进行了排名，包括共同支付援助、个人提醒等。患者和医疗保健顾问告知设计了依从性干预的层压版本，以将每个障碍类别与四到六种患者推荐的依从性策略联系起来。

总之，研究提供了一种医疗人员知情、患者知情和认可的依从性干预措施，该干预措施评估依从性，并使用患者推荐的策略促进量身定制的依从性讨论，以澄清错误观念并鼓励使用 HCQ。研究者多方面干预是通过八种患者推荐的依从性障碍类别和前四到六种患者推荐的策略来指导临床医生针对不依从性进行的。

参考文献：

Garg S, Chewning B, Gazeley D, Gomez S, Kaitz N, Weber AC, Rosenthal A, Bartels C. Patient and healthcare team recommended medication adherence strategies for hydroxychloroquine: results of a qualitative study informing intervention development. Lupus Sci Med. 2022 Aug;9(1):e000720. doi: 10.1136/lupus-2022-000720. PMID: 35914839; PMCID: PMC9345084.

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