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儿童及青少年癌症幸存者(诊断年龄0-21岁)面临长期健康并发症的高风险,晚期效应随年龄增长而加重。尽管专家与患者共识强调需终身监测和干预,但脱离儿科服务后,随访参与率显著下降。医疗衔接作为从儿科到成人医疗服务的主动、协调转移过程,对保障连续性和及时监测至关重要。然而,现有多为慢性病的转诊指南未充分涵盖儿童癌症幸存者的独特需求。因此,EU–CAYAS–NET联盟基于循证方法,制定了专门针对该群体的医疗衔接临床实践指南,旨在改善转诊过程,确保长期随访和成人护理的连续性。
新指南要点
本指南基于系统文献回顾(1990-2025年PubMed数据)、现有指南及患者、家属和医疗提供者的实际需求,共提出44条强推荐,涵盖以下核心方面:
一般原则:医疗衔接应为主动、计划性、多学科协作的过程,考虑患者医学、心理、教育及职业等多维需求,促进自我管理和健康生活方式。建议由具备医学知识的衔接协调员负责全过程,建立与患者及家属的信任关系,个性化支持。
衔接过程:建立书面衔接政策,明确各方职责和流程;衔接协调员协调转诊,掌握随访计划,支持患者自主性及导航多方资源;衔接团队应包含儿科和成人领域相关专业人员,确保稳定合作与有效沟通;衔接计划应从治疗结束初期启动,持续至成人长期随访建立,并在关键发育阶段进行评估和调整;转诊时机应灵活,基于患者生理及心理成熟度,在稳定期进行,确保医疗信息完整转移,优先安排联合会诊。
个体化转诊计划:由协调员、患者及家属共同制定,涵盖个体需求、转诊准备度评估、转诊流程、涉及服务机构及团队,以及个人目标、社会环境、生活方式、用药及生殖健康等相关内容。转诊计划应与随访或幸存者护理计划相连,且患者及家属可随时访问。
其他关键条件:为患者及家属提供适龄、发展阶段相符的教育材料,增强理解转诊重要性及责任变化;加强医疗提供者培训,纳入衔接护理职责;推广高效电子健康信息系统,促进信息共享与协作;定期评估转诊质量,优先考虑患者反馈和体验。
更新的建议和主要变化
与以往多关注慢性病患者转诊指南相比,本指南针对儿童及青少年癌症幸存者特有的医疗风险和需求,首次提出系统化、涵盖短期及长期随访转诊两个关键节点的44项强推荐。特别强调了衔接协调员的角色、个性化转诊计划的制定及多学科团队合作的重要性。此前指南多为单一机构视角,本指南通过跨国多学科专家及患者代表共同制定,融合了多方视角和真实需求。缺乏高质量转诊模型干预效果证据的现状也被明确指出,未来需加强评估和优化。
项目
核心内容
证据等级/推荐强度
一般原则
主动、计划性、多学科流程;衔接协调员参与;促进自我管理
A(高证据)强推荐
衔接政策
制定书面政策,明确流程和职责
D(中等证据)强推荐
转诊协调
指派协调员,支持患者自主,促进资源导航,确保跨专业合作
D-E(中至低证据)强推荐
转诊计划
个体化计划,涵盖多维需求,联结随访计划和医疗记录
D-C(中低证据)强推荐
转诊时机
基于患者成熟度,稳定期转诊,信息完整共享,联合会诊
D(中等证据)强推荐
教育支持
提供适龄教育材料,培训医疗人员,强调角色变更
D-E(中低证据)强推荐
电子信息系统
推广电子健康档案,促进信息共享
D(中等证据)强推荐
质量评估
机构级别定期评估转诊流程质量,纳入患者反馈
D(中等证据)强推荐
专家评论与见解
专家组强调,衔接协调员角色是成功转诊的关键,可由现有医疗团队成员担任,如护士执业者。指南强调灵活性和个体化,避免僵化流程,注重患者赋能和家庭参与。面临的主要挑战包括转诊过程中的知识和信息缺乏、医疗资源分配不均及患者心理准备不足。专家呼吁加强跨专业培训和转诊模型的效果研究,同时强调指南需根据不同医疗体制和资源环境调整,以实现广泛适用性。
本指南为临床提供了一套结构化且基于证据的转诊框架,有助于减少随访断档,提升患者转诊体验及生活质量。通过明确协调员职责和个体化转诊计划,医疗系统能更有效地支持儿童及青少年癌症幸存者顺利过渡至成人护理,促进长期健康管理和心理社会适应。指南的实施预计将改善患者依从性,减少医疗资源浪费,推动多学科协作及患者中心护理模式的发展。
原始出处
Wams J, van Dalen EC, den Hartogh JG, et al. Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium. Lancet Oncol. 2025;26(10):e525-e535. doi:10.1016/S1470-2045(25)00410-3
本文相关学术信息由梅斯医学提供,基于自主研发的人工智能学术机器人完成翻译后邀请临床医师进行再次校对。如有内容上的不准确请留言给我们。
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