近年来，随着儿童癌症治疗水平的显著提高，超过80%的患儿有望实现长期生存。然而，治疗相关的远期并发症，如继发恶性肿瘤、心血管疾病、内分泌功能障碍、神经认知损伤及心理社会问题，已成为影响幸存者生活质量的关键因素。为应对这一挑战，国家儿童医学中心－上海于2024年12月牵头成立了“国家儿童医学中心长期随访研究组”，联合全国25家机构的37名多学科专家，制定了《儿童癌症幸存者疾病特异性长期随访护理专家共识》。该共识于2025年10月正式发表于World Journal of Pediatrics，标志着中国在儿童癌症幸存者长期照护领域迈出关键一步。

一、研究背景与制定过程

尽管国际组织如儿童肿瘤学组、国际指南协调组与PanCareFollowUp已发布多项随访指南，但其在中国的实施仍存在显著障碍。中国医疗体系中，初级保健医生对远期并发症的认识不足，儿科肿瘤医生亦缺乏系统性的长期随访培训，导致随访工作碎片化、标准化程度低。此外，患者及其家庭对治疗远期风险认知不足，进一步影响了随访依从性。

为此，研究组基于国际指南框架，结合中国本土医疗资源与诊疗模式，通过三轮专家会议（两次现场、一次线上）达成共识。专家涵盖儿科血液肿瘤科、神经科、心理学、护理学等多个专业，确保指南的全面性与临床适用性。

二、护理计划的核心结构与内容

共识针对急性淋巴细胞白血病、肝母细胞瘤、霍奇金淋巴瘤、神经母细胞瘤、脑肿瘤、急性髓系白血病等常见儿童癌症及造血干细胞移植后幸存者，制定了结构统一的疾病特异性长期随访计划。每项计划包含以下核心模块：

治疗总结

记录患者诊断年龄、治疗时间轴、化疗、放疗、手术及移植等关键信息，并整合至“血液肿瘤长期随访系统”（HOLFS）数据库中，实现电子化存储与自动生成可打印报告。

风险分层与个体化监测

根据治疗暴露类型、剂量及患者年龄进行风险分级，制定器官特异性监测方案。例如：

1、心脏毒性：接受蒽环类药物或胸部放疗者，按剂量分层进行心电图与超声心动图检查；

2、听力损伤：接受顺铂、卡铂或颅脑放疗者，定期进行纯音听阈测定；

内3、分泌与生长：颅脑放疗或造血干细胞移植后患者需监测甲状腺功能、性激素与骨密度。

多学科协作与职责分工

明确儿科肿瘤医生、初级保健医生与专科医生的角色：肿瘤医生负责风险评估与晚期效应监测；初级医生负责常规健康维护；专科医生处理特定并发症（如心肌病、认知障碍）。

健康促进与患者教育

提供疫苗接种、营养指导、体育活动、戒烟与防晒等建议，并开发面向患者与家属的教育材料，提升自我管理能力。

患者报告结局与心理社会评估

采用中文版患者报告结局测量信息系统（PROMIS）评估生活质量、心理状态、认知功能等维度，并结合教育压力量表（ESSA）关注学业压力对幸存者的影响。

三、标准化数据库与实施评估体系

为支持临床实践与数据收集，研究组开发了HOLFS电子数据库，具备标准化数据录入、纵向随访记录与自动生成治疗总结等功能。该系统已在上海、深圳与香港的三家机构进行试点，并计划逐步推广至全国20家合作医院。

实施效果将通过RE-AIM框架进行评估，涵盖五个维度：

• 覆盖：分析各中心合格患者的入组率与人口学特征；

• 效果：评估随访依从性、晚期效应检出率与患者报告结局；

• 采纳：考察医疗机构对护理计划的整合程度；

• 实施：评估护理计划执行的忠实度与可行性；

• 维持：追踪长期依从性与制度支持情况。

四、共识的意义与局限

本共识是中国首个全国性、疾病特异性的儿童癌症幸存者长期随访指南，其创新性体现在三个方面：

1、本土化适配：在借鉴国际指南的基础上，结合中国医疗体系特点与文化背景，提出切实可行的随访路径；

2、多学科整合：明确各专业角色，推动建立“共享照护”模式；

3、数据驱动：通过HOLFS系统实现标准化文档管理与后期效应统计，为后续研究提供基础。

然而，共识亦存在一定局限：专家小组未直接纳入内分泌科、神经外科等部分专科代表；建议主要基于国际指南与专家意见，尚需在前瞻性实践中验证；此外，在资源分布不均的地区推广仍面临挑战。

五、展望

该共识为中国儿童癌症幸存者的长期照护提供了系统性框架，并可作为中低收入国家构建类似体系的参考。未来，研究组将重点评估护理计划在不同机构中的实施效果与可持续性，并逐步扩大专科代表参与，推动指南的持续更新与优化。

随着“健康中国2030”战略的深入推进，建立标准化、全周期的儿童癌症幸存者随访体系，不仅是医疗质量的体现，更是数以万计幸存者重返社会、实现高质量生存的重要保障。

原始出处

Cai JY, Pui CH, Ju XL, et al. Expert consensus on disease-based long-term follow-up care plans for childhood cancer survivors. World J Pediatr. 2025. https://doi.org/10.1007/s12519-025-00989-1

本文相关学术信息由梅斯医学提供，基于自主研发的人工智能学术机器人完成翻译后邀请临床医师进行再次校对。如有内容上的不准确请留言给我们。

Tags： 从“生存” 到 “高质量生存”！中国首部《儿童癌症幸存者疾病特异性长期随访护理专家共识》解读：构建国家级标准化随访体系