罕见疾病虽然个体患病率低，但种类繁多，照护者往往需要面对长期、复杂且高度专业化的照护需求，这些需求不仅涉及日常生活的协助，还包括医疗管理、情感支持以及与社会服务系统的协调，照护者在这样的过程中承受着多方面的负担，包括身体、情感、心理和社会等多个维度，准确评估这种负担对于制定有效的支持策略至关重要。Zarit负担访谈（ZBI）作为评估照护负担的常用工具，最初是为失智症患者的照护者设计的，经过多年发展，已在多种照护情境中得到应用和验证，然而在罕见病照护者这一特定群体中的应用仍较为有限，尤其是在波兰这样的医疗资源相对紧张、照护支持体系尚不完善的国家背景下，验证ZBI的适用性显得尤为迫切。本研究旨在填补这一空白，通过在波兰罕见病照护者中验证ZBI的心理测量特性，探索其因子结构，并建立按年龄和性别分层的规范性数据，从而为临床实践和政策制定提供依据。

研究采用横断面调查设计，通过在线自填问卷的形式进行数据收集，调查时间为2024年3月至8月，通过与罕见病患者组织合作，以便利抽样的方式招募参与者，最终样本包括942名家庭照护者，其中男性130人，女性812人，年龄分布以40至49岁组占比最高，达到43.9%，其次是30至39岁组，占40.4%，年轻照护者（18至29岁）和50岁以上照护者分别占3.6%和12.0%。参与照护的疾病类型多样，涵盖神经性、代谢性和遗传性罕见病，其中以杜兴/贝克尔型肌营养不良症、Dravet综合征、Angelman综合征和22q11.2缺失综合征等神经疾病最为常见，此外还包括糖原贮积病、尼曼-匹克病等代谢疾病，以及威廉姆斯综合征、特纳综合征等遗传综合征，样本中还有20.3%的照护者负责照护其他144种罕见或超罕见疾病患者，体现了疾病类型的广泛异质性。调查工具包括社会人口学问题以及波兰版Zarit负担访谈，该版本由Szatkowska和Basińska进行了完整的语言和文化适应，包括正向-反向翻译、预测试和心理测量验证，具有良好的信度和效度，ZBI共22个条目，采用5点李克特量表评分，总分范围0至88分，分数越高表示照护负担越重。

数据分析采用了探索性和验证性因子分析相结合的方法，首先通过主成分分析（PCA）探索ZBI的潜在因子结构，碎石图显示在第三个成分后出现明显的“拐点”，表明三因子模型能较好地解释数据方差，最终保留了17个因子载荷不低于0.45且复杂性度量不超过2的条目，归入三个因子：个人牺牲（7个条目）、情绪紧张（7个条目）以及照护者内疚和未来担忧（3个条目）。随后通过验证性因子分析（CFA）检验这一三因子模型，结果显示模型拟合指标优良，比较拟合指数（CFI）为0.942，Tucker-Lewis指数（TLI）为0.931，标准化均方根残差（SRMR）为0.052，近似误差均方根（RMSEA）为0.061，显著优于单因子模型，证实了三因子结构的有效性。信度分析显示各子量表内部一致性良好，个人牺牲、情绪紧张、照护者内疚和未来担忧子量表的Cronbach's α系数分别为0.861、0.848和0.722，表明测量工具在不同维度上均具有较高的可靠性。

图1 ZBI 22个项目的碎石图

为进一步提升量表的可解释性，研究引入了加权分数计算方法，即根据CFA得到的标准化因子载荷对每个条目的响应进行加权，从而得到各子量表和总分的加权值。个人牺牲和情绪紧张子量表的分数范围均为0至28分，照护者内疚和未来担忧子量表范围为0至12分，总分范围为0至68分，并根据分数划分了负担严重程度等级，例如个人牺牲和情绪紧张子量表分数低于7表示无至轻度负担，7至14分为轻度至中度，14至21分为中度至重度，21分以上为重度负担；照护者内疚和未来担忧子量表相应分界点为3、6、9分；总分低于17分为无至轻度负担，17至34分为轻度至中度，34至51分为中度至重度，51分以上为重度负担。描述性统计结果显示，个人牺牲子量表的均值为14.8，中位数为15.4，处于轻度至中度负担的上限并接近中度至重度范围，分布略向左偏，地板效应和天花板效应均低于1%；情绪紧张子量表均值为7.3，中位数为6.3，接近无至轻度和轻度至中度的分界点，地板效应为7.2%，表明有部分照护者情绪负担较低；照护者内疚和未来担忧子量表均值为6.9，中位数为7.0，处于中度负担范围，天花板效应为5.5%；总分均值为29.0，中位数为29.0，对应轻度至中度负担，分布接近对称，四分位距为20.3至37.5，地板和天花板效应均极低。

研究还提供了按性别和年龄分层的规范性数据，以帮助临床工作者和研究人员在具体情境中解读个体分数。个人牺牲子量表在各人口亚组中的均值集中在14至16分之间，例如50岁以上女性照护者均值最高为15.7，而16至39岁男性照护者均值最低为13.8，差异不大；情绪紧张子量表均值多在6至9分之间，50岁以上女性照护者均值为8.6，相对较高，但整体仍属轻度至中度范围；照护者内疚和未来担忧子量表均值在6.3至7.9之间，16至29岁女性照护者均值为7.9，略高于其他组；总分在各亚组中的均值在26.3至30.8之间，50岁以上女性照护者均值为30.8，略高于其他组，但所有组别均处于轻度至中度负担区间。这些结果表明，尽管不同性别和年龄的照护者在负担维度上存在细微差异，但整体负担水平分布相对集中，未出现极端高负担群体，反映了罕见病照护负担的多维性及中度分布的普遍特征。

图2 Zarit负担访谈总分的直方图和密度图

总之，本研究成功在波兰罕见病照护者中验证了Zarit负担访谈的三因子结构，证实其作为一种可靠、有效的评估工具，能够捕捉照护负担的多个方面，包括个人牺牲、情绪紧张以及内疚与未来担忧。与以往研究相比，这一多维模型更全面地反映了罕见病照护者的独特体验，尤其是在长期照护和不确定性管理方面，加权分数和规范性数据的引入进一步增强了量表的临床适用性，使个体分数的解读更加精准。研究的发现对于政策制定和实践干预具有重要启示，ZBI可用于识别高风险照护者，指导个性化支持服务的开发，例如心理疏导、喘息照护和经济援助，同时呼吁将照护者需求纳入更广泛的卫生和社会政策框架，从个体应对转向制度性支持。研究的局限性包括样本主要通过在线渠道招募，可能存在选择偏差，尤其是男性和年轻照护者代表性不足，且缺乏与常见慢性病患者照护者的比较，未来研究可开展纵向设计，探索照护负担随时间的变化趋势，并评估不同干预措施的效果，以进一步优化照护者支持体系。

原始出处：

Walkowiak, D., Jabkowski, P., & Domaradzki, J. (2025). Validation of the Zarit burden interview for Polish caregivers of individuals with rare diseases: a multidimensional approach to assessing caregiver burden. BMC Psychology, 13, 1024. https://doi.org/10.1186/s40359-025-03391-8

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Tags： BMC Psychology：Zarit负担访谈在波兰罕见病照护者中的验证