中新网北京9月24日电 (记者 张素)2019年7月，中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步系统地推动罕见病诊疗和救助工作。截至2021年7月，这项行动累计救助700余名罕见病患者，培训医师百余名，患者教育及科普受益人次达4万余人次。

记者24日从中国红基会获悉上述数据，并了解到，由中国红基会发起、武田中国支持的“罕见病健康中国行”项目已正式启动。

中国红十字基金会理事长郭长江说，这个项目旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。

郭长江介绍，中国红基会自2014年开始对小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等罕见病患者开展救助。

在“罕见病健康中国行”项目启动同时，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳、北京协和医院变态反应科主任医师支玉香等专家对病例进行解读。

来自社会保障、医疗保障、慈善组织、卫生经济、药物经济、罕见病领域及神经、过敏、耳鼻喉、儿科等相关临床专家，组成了项目专家委员会。专家们表示，由于罕见病患者的临床特征差异较大，因此，在具体临床诊疗实践中，探索实现多学科融合、学科合作等尤为重要。

专家还建议，在强化临床医师培训的同时，要通过罕见病诊疗协作网络畅通患者转诊路径，最大程度地为患者提供合理、有效、便捷的医疗服务。

专家们指出，建立罕见病多层次医疗保障体系是减轻患者负担、推动患者疾病治疗的重点工作。专家还呼吁，整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善、企业责任等有效资源，建立“负担可控、责任共担”的罕见病用药保障机制。

值得一提的是，9月23日，“罕见病健康中国行——第一届罕见病医师培训”举行，首期培训以遗传性血管性水肿疾病为主题。后续，该项目要邀请专家对变态反应、皮肤、耳鼻喉、消化、急诊等科室的临床医生进行培训，计划在未来5年逐步扩展到30个省(区、市)。(完)

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